COSA PROVO? MI SENTO TREMENDAMENTE VUOTA...

[SaraR72]

X Ska ho letto la tua storia... e gli interventi di quelle due.... che non meritano più nessuna attenzione .... Devo dire che non c è limite alla stupidità..Non ti conosco ma volevo mandarti un abbraccio e ti faccio tanti Ciao

[BRODEA]

Ciao ska, era un pò che non entravo qui e guarda cosa trovo....credo che nessuno possa giudicare le scelte di una mamma che di sicuro non sono prese a cuor leggero....
Lascia perdere ascolta solo chi ti vuole bene e sa cosa hai passato e nonostante tutto ha sempre trovato parole dolci per chi come me ha avuto momenti davvero difficili!!!!

[avocado]

rosamarialuce,
come tante in qsta sezione anche io ho subìto un aborto non molto tempo fa.

non starò a dirti qnto possa essere straziante e doloroso sapere con anticipo ke la tua gravidanza non va come dovrebbe.che tuo figlio non è sano.
nn sto nemmeno a dirti quante lacrime ognuna di noi ha pianto.
nn ti dirò qnte volte (quelle credenti come me)abbiamo chiesto a dio quanto ancora avremmo pagato per chissà quali errori.
nn ti dirò nemmeno ke per decidere di non avere TUO figlio occorre una forza ke chi non la affronta mai la capirà
nn ti dico tutto questo e non ti dico tanto ancora semplicemente perchè tu non hai saputo in anticipo la malformazione del tuo bimbo.
perciò non sai cosa avresti fatto se anche tu come molte di noi ti fossi trovata difronte alla piu difficile delle scelte!

non giudico ne biasimo ki porta avanti una gravidanza con malformazioni gravi-tu per favore non biasimare ne giudicare ki prende qste decisioni con FATICA SOFFERENZA e AMORE!
grazie
simona

[Veru]

ROSAMARIALUCE... come fai ad entrare in un post e come primo e ripeto PRIMO messaggio spari a zero su una ragazza che ha dovuo prendere una decisione tanto brutta e tanto delicata?

Passare 9 mesi di gravidanza sapendo che il tuo bambino o la tua bambina ha qualche malformazione più o meno grave o venirlo sapere alla nascita penso che sia ben diverso... e cmq ognuna di noi è libera di agire come meglio crede senza dover essere giudicata in qst maniera soprattutto da chi non la conosce nemmeno.

Anche io purtroppo ho perso un bimbo alla fine del 3° mese e dall'esame istologico è risultato un problema cromosomico. Il gine e il mio medico mi hanno detto che è stato meglio così piuttosto che scoprirlo più avanti. Continuavo cmq a piangere e in quel momento non mi importava quel risultato. Ma poi è stata la mia unica consolazione... sarà brutto da dire ma, egoisticamente, ho pensato che è stato meglio così perchè altrimenti avrei dovuto prendere una decisione che mi avrebbe distrutto.

SKA, noi che ti conosciamo sappiamo come sei e cosa hai dovuto passare e nel nostro piccolo ti siamo state vicine e lo saremo sempre.
FREGATENE e non leggere nemmeno queste cattiverie GRATUITE!!!!

[rosamarialuce]

Scusate...non ho espresso giudizi..ho detto che è una decisione che rispetto..

Anche io prima di avere Ml ho avuto ben 5 gravidanze interrotte di cui una per gravi malformazioni cerebrali e so perfettamente di cosa parlate...

Sapete qual'è la gravidanza interrotta che ricordo di più...quella del mio Giuseppe...bimbo mai nato a 19 settimane per grave idrocefalia e varie malformazioni multiple...davvero incompatibile con la vita, visto per 5 minuti..batezzato e via

Ma è un dolore mio interno...una decisione che purtroppo doveva essere presa...vissuta sempre con pudore, con rispetto..ma senza sensi di colpa , proprio come te
.

Io mi sono permessa di scrivere questo post..non per giudicarti..lungi da me sparare


sentenze..non mi permetterei mai..non perchè sia un antiabortistica..queste prese di

posizioni davanti ad un argomento così delicato mi fanno solo venire brividi , ma solo per dirvi che l'acc isolata non è poi così terribile...

Vedi, l'ignoranza dei medici..non ignoranza in senso lato ma sulla patologia, l'avere i ventricoli dilatati fa parte del quadro clinico dell'acc..
Tutti i bambini acc sintomatici e non hanno i ventricoli dilatati..mancando il corpo calloso i ventricoli hanno più spazio e per quest si dilatano..

Se leggete il mio post attendamente senza vederci polemica, leggerete che io ringrazio il Signore di averlo saputo dopo..se lo avessi saputo in gravidanza anche io avrei optato per il secondo aborto terapeutico.
Le informazioni 7 anni fa erano veramente scarse, si parlava di acc come chissà cosa....bene che sarebbe andata mia figlia sarebbe diventata schizzofrenica :prrrr

Ora è diverso.. insieme ad un gruppo di mamme abbiamo creato un sito e un forum sull'agenesia del corpo calloso dove le informazioni sono a 360 gradi
Quello che io volevo dire e che purtoppo sono stata fraintesa..perdonatemi tutte non volevo creare in voi nessun sentimanto negativo..ma è quello di dare maggiore informazione..
Ogni interruzione di gravidanza è un trauma per noi donne..volevo con la mia testimonianza dare anche una piccola speranza a quelle donne che si trovano ad affrontare una diagnosi del genere..

Adesso abbiamo uno strumento fantastico..abbiamo internet..la finistra sul mondo..
Smanettate..informatevi..cercate..anzi cerchiamo..

E scusate se con il mio intervento ho creato scompiglio..non volevo creare questo..ma solo informazione...

Chiunque volesse sapere qualcosa di più sull'agenesia del corpo calloso cercate "IL SITO DI PIETRO"..DA LI è FACILE TROVARE IL NOSTRO FORUM...

[skander]

Cara Rosamarialuce, quando ho fatto la morfologica, e mi venne detto che il piccolo aveva questa malformazione OVVIAMENTE la prima cosa che ho fatto è stata smanettare in internet e quando ho visto il sito di Pietro mi sono un po' commossa, con mio marito l'abbiamo guardato insieme; è davvero tenero quel sito, con bambini speciali all'interno ma finchè noi mamme e papà ci siamo loro saranno speciali; quando non ci siamo più come verranno definiti? scusa la crudeltà ma la società non dà spazio a chi ha bisogno di più attenzioni. sbaglio forse?
In ogni caso, pareri a parte, i ventricoli del cervello si dilatano non in conseguenza di questa agenesia ma, COME MI HA SPIEGATO LA MIA GINE PROPRIO IERI, sono segno che qualche patologia si sta sviluppando; come ben sai le patologie legata al corpo calloso sono una varietà infinita proprio perché i medici non ne sanno quasi nulla, come dicevi tu....
Ma senti che ti chiedo: Se avessi portato a termine la gravidanza (termine ancora da scadere, ma facciamo un esempio) e alla nascita il bimbo avesse presentato uno di questi sintomi:
Segni clinici della patologia (dati tratti da orphanet) )

* corpo calloso/agenesia del setto pellucido (molto frequente)
* eredità autosomica recessiva (molto frequente)
* ritardo mentale/psicomotorio (molto frequente)
* dilatazione ventricolare senza idrocefalo (frequente)
* e.e.g. anomalo (frequente)
* fontanella larga/ritardo di chiusura (frequente)
* mega-uretere/idronefrosi (frequente)
* microcefalia (frequente)
* nato morto/morte neonatale (frequente)
* arteria polmonare stenosi/ipoplasia (occasionale)
* cerveletto agenesia/ipoplasia/anomalie (occasionale)
* enoftalmo (occasionale)
* fronte curva/bozze frontali (occasionale)
* ipospadia/epispadia (occasionale)
* macrocefalia (occasionale)
* malformazione di dandy-walker (occasionale)
* retinoschisi/coloboma della retina (occasionale)
* schisi palatina (occasionale)
* strabismo (occasionale)
* uretere-calici-bacinetto bifidità/anomalia (occasionale)
Tornando alla domanda, se il mio bambino avesse presentato uno di questi sintomi mi avresti scritto dicendo che avrei preso la decisione giusta dando vita ad una creatura che colpa non ha ma che purtroppo vivrà non sapendo come dovrebbe vivere in realtà? Non so se mi spiego.... Lo sai che l'acc, il vuoto che comporta nella sua testina si può anche trasformare in un tumore? Cioè oddio, i tumori oggi vengono dappertutto ma sai "che spasso" dire ad un bambino che ha un tumore in testa perché IO non ho avuto il coraggio di risparmiargli una sofferenza di vita? O vita di sofferenza?
Ho interrotto a Trieste e non so se conosci il FAMOSO burlo Garofolo di Trieste, ospedale pediatrico, il migliore. Quando ho eseguito lì la mia terza morfologica di terzo livello, siamo passati per una stanza dove si trovavano tantissimi bambini ricoverati. Qualcuno magari era lì in visita o per un'appendicite ma c'erano un sacco di bimbi bellissimi senza capelli (sai a che mi riferisco vero?), o che camminavano con una faccia da cadavere bianca come la panna che si vedeva lontano un miglio che stavano male; ora non so che avessero e mi spiace per loro, ma immaginare che il mio bambino potesse trovarsi in una situazione del genere o peggio morire perché GLI MANCA UNA FIBRA IN TESTA, sinceramente mi distruggerebbe molto di più di prendere la decisione di risparmiargli tutta sta sofferenza.
Diamogli la possibilità di ritornare a noi più sano e più forte e speriamo di tornare mai più al Burlo di Trieste.
Mi spiace ma se tornassi indietro farei la stessa scelta non per egoismo ma amore proprio di quel bambino!
Noi mamme diamo la vita, è una cosa esclusiva nostra ed è semplicemente fantastica ma, che vita avrei potuto offrirgli se qualcosa fosse andato storto?
SI INSOMMA, tu magari adesso starai pensando che io esagero a dire tutte ste cose, ma in realtà quando ci si trova davanti ad un problema, non bisogna guardare solo i lati meno negativi ma anche quelli più profondi e peggiori. Capisci che voglio dire? E' facile dire che poteva avere solo un leggero ritardo mentale, ma poteva anche essere asintomatico (e non lo era, confermato dalla GINE che di sicuro ne sa più di me) oppure poteva avere gravi conseguenze. Non si può scegliere, succede e basta, e quando succede che dici? Vabbè? No, possiamo risparmiare questa sofferenza a lui e a noi nel vederlo soffrire, che soffriremmo ancora di più.
D'altro canto le ecografie e le visite servono proprio a questo.

[nanachan]

skander,

[Ecca79]

Chiedo scusa a tutte se mi permetto di dire la mia, anche se non ho mai avuto una gravidanza.
Rosamarialuce, quello che le ragazze volevano dirti è: ma di che utilità è che tu dica ORA che FORSE è stata male informata, che FORSE suo figlio ora sarebbe vivo e sano, che FORSE ha sbagliato.
Ora, adesso, in questo momento, oggi...di che utilità è?
Perchè volerle mettere in testa dubbi e paure che ADESSO non servono a niente?
Scrivendo in questo post tu non hai informato, hai fatto del terrorismo.
Se volevi informare aprivi un post intitolato "acc: che fare" dove ci informavi delle eventuali novità scientifiche, ospedali più preparati rispetto ad altri, e cose così...magari avendo la delicatezza di non puntare il dito contro le famiglie la cui sicuramente tragica e dolorosa scelta è caduta sull'aborto.
Ecco, io questo lo avrei capito. Così no. Così è come mettere del sale sulla ferita di questa stupenda, coraggiosa donna che ha fatto una scelta certamente ponderata, certamente traumatica.

[skander]

SaraR72, Emma, Bisa, Brodea, Avo... Grazie siete splendide
Brodea vedo il tuo ticker e sorrido, ti faccio i miei migliori auguri!!! Vedrai che il sogno non è irrealizzabile!

[rosamarialuce]

Guarda che ogni aborto è ponderato..terapeutico e non

Nessuna donna con un pò di sale nella zucca sceglie come anticoncezionali l'aborto...

Ma ritornando all'acc..quello che scrive Stefy è giusto...
L'acc è quella che scrive il portale medico ma quando è associata ad altre malformazioni..

A dire il vero a me è andata bene..mia figlia ha il lato minore dell'acc..siamo in terapia ma ne stiamo uscendo alla grande..al momento il lato più colpito è il motorio ( ma non troppo) diciamo che che sapendo dell'acc ci guardiamo un pò di più ma tuttosommato sta reagendo più che bene..
Risale proprio a stamattina l'ultima visita con la Npi ..ottima sotto il profilo caratteriale. ottima su tutte le competenze ma aimè è un pò vagabondella a scrivere ..ma noi ci siamo per questo l'aiuteremo a superare anche questa...

Ma ritornando ad Orfhanet quello che scrivono è giusto, però dovrebbero anche scrivere tante altr cose..ma non mi soffermo a dirlo perchè potre passare per saccente e la cosa non mi và...non è nel mio uso e costume ergemi a medico o fare pubblicità ad un forum però di st...se ne dicono tante..

Io onestamente non ho mai sentito parlare di tumori nell'acc...ho sentito di tutto ma non di tumori..cmq cercherò anche di informarmi di questo..ma da tutte le mamme e i papà che sono transitati nel nostro forum nessuno ne ha parlato...cmq se lo sai forse è vero

Cmq ..io non ho puntato il dito contro nessuna di voi e mi pare anche di averlo ancora di più rimarcato...
Ritorno a dire che ho rispetto di qualsiasi decisione ....ma mi urta tremendamente, anche perchè ci sono passata, sentirsi colpevolizzati di una scelta che ognuno penso abbia preso con coscenza e serietà..

E allora mi domando....cosa si cerca negli altri se non si accettano neanche dei piccoli suggerimenti senza sentirsi toccati?

[avocado]

Ritorno a dire che ho rispetto di qualsiasi decisione ....ma mi urta tremendamente, anche perchè ci sono passata, sentirsi colpevolizzati di una scelta che ognuno penso abbia preso con coscenza e serietà..

E allora mi domando....cosa si cerca negli altri se non si accettano neanche dei piccoli suggerimenti senza sentirsi toccati?

ok.diciamo ke mi sta bene.ma qsta(non me ne volere)è una sezione dove i suggerimenti e le speranze le abbiamo lasciate fuori.
qui le speranze ke ci appartengono sono solo quelle ke il tempo passi velocemente e ke lenisca un po del nostro dolore.
accettiamo (anche se in modo differente)i suggerimenti di tutte(golline vecchie e nuove),se no nn racconteremmo di noi in un forum?!, ma non qui!
qui vorremmo il conforto di ki è gia passato e ci può dare un suggerimento x ritornare a sperare nella vita.

[skander]

Tu Rosamarialuce ribatti sul fatto che secondo te non ci siamo informati a sufficienza.
Accetto la tua osservazione e credo come te che i dottori non ne sappiano abbastanza.
Ma non rispondi ad una mia domanda.

Se avessi portato a termine la gravidanza (termine ancora da scadere, ma facciamo un esempio) e alla nascita il bimbo avesse presentato uno di questi sintomi:
...
Tornando alla domanda, se il mio bambino avesse presentato uno di questi sintomi mi avresti scritto dicendo che avrei preso la decisione giusta dando vita ad una creatura che colpa non ha ma che purtroppo vivrà non sapendo come dovrebbe vivere in realtà? Non so se mi spiego....

Se davanti alla vita di mio figlio, che pensandola alla peggio ha gravi malformazioni e patologie legate all'acc, cosa dovrei pensare? E tu mi avresti detto BRAVA?
Ti rispondo io cosa dovrei pensare: dovrei pensare che avrei dovuto aver coraggio ad interrompere perchè non posso donare la vita ad una creatura che soffrirà della sua "diversità".
Non pensare o soffermarti al tumore o a Orphanet perchè io non l'ho fatto. Ho guardato in giro dappertutto, ove poter trovare speranza che il mio bambino non fosse così. Solo il sito di pietro mi rassicurava.
Vedevo serenità nelle parole. Serenità di chi scrive. E a loro non pensa nessuno?
E soprattutto...
QUANDO IO NON CI SARò PIù CHI SI OCCUPERà DI LORO?
UN ISTITUTO?----------------> (aspetto risposta)
Essere prima donna poi madre significa un'altra cosa:
significa amare la vita tanto da donare la possibilità ad una creatura di poter sorridere al mondo.
Non si può vivere nella speranza che qualcosa che non c'è crei indifferenza tanto da rendere una creatura asintomatica, è impossibile; così come credo sia impossibile che una creatura a cui manca una fibra in testa, possa vivere una vita normale come me e te. E' impossibile, gli manca un pezzo (scusa la crudeltà) NON PUO' ESSERE NORMALE e se per caso dovesse invece vivere una vita normale, mi preoccuperei ancora di più perchè allora vorrebbe dire che quel pezzo, quella fibra è assolutamente inutile tanto che un bambino non ce l'ha e vive la sua vita senza alcun problema. E inutile sai bene che non è quindi....
Ho fatto un casino con le parole che manca poco che non mi sia capita anche io ma spero che tu abbia afferrato il concetto di quello che volevo dire...

[rosamarialuce]

Allora,,vi racconto la mia storia...

[rosamarialuce]

sono 3 messaggi che scrivo ma vanno via

Riprovo

Quando mi sono sposata..avevo 28 anni volevamo subito un fglio e ci mettemmo subito all'opera
Rimasi subito incinta..ma la nostra gioia durò solo un attimo...al 3 mese persi il bimbo..avevo una malformazione uterina e la gravidanza non poteva proseguire

Mi operai , utero setto, l'intervento riuscì alla perfezione e fatti passare alcuni mesi decidemmo di riprovarci..

Rimasi incinta subito , ma le minacce di aborto si verificarono subito, i medici ci dissero che era a causa dell'intervento..
Alla 19 settimana feci una ecografia di controllo, non la morfologica e qui ci diagnosticarono che il feto era affetto da idrocefalia congenita.
Ci recammo a Roma dove mi fecero una 3D e ci confermarono la diagnosi, ci fecero anche altri esami geneteci per escludere una qualsiasi patologia erditaria
Ritornammo con la morte nel cuore e feci l'aborto terapeutico, il bimbo oltre all'idrocefalia congenirta aveva anche malformazioni al cuore e all'esofago
Ma per fortuna ci giunse anche la bella notizia da Roma..era stato un caso..1 su milione( che fortuna direste voi) e ci dissero che un 'altra eventualità del genere era quasi impossibile..quasi come ripetere per 2 volte un super enalotto

Riprovammo....3 gravidanza..e la speranza che questa volta andasse tutto bene..
Sbagliato...i guai non vengono mai da soli..
Feci l'aminiocentesi..sapete la paura di avere un figlio con problemi fa 90 e mi sottoposi all'esame
andai a roma e purtroppo dopo l'esami ebbi al rottura delle acque..
E persi anche questo ..anche lui alla 21 settimana....un figlio sano , lo chiamai Francesco..

dopo qualche anno riprovai , era forte il desiderio di maternita...e insiemem a mio marito decidemmo di riprovarci..
Anche questa volta rimasi incinta subito...feci la prima ecografia e il gin ci disse,....sono 2 gemelli
immaginate la mia anzi al nostra gioia....
Ma i guai non finiscono mai...aal 17 settimana ennesima minaccia d'aborto..mi ricoverano con urgenza....uno dei due feti muore e mi provoca la setticemia...
Supero anche questa...voi pensate che un infezione di batteri mi possa stroncare..ma neanche per sogno..seppur ad un passo dalla morte..mi salvano per il rotto della cuffia non mi arrendo...

Il verbo arrendersi non fa parte del mio vocabolario...
Dopo qualche tempo ci riprovo, anzi incastro mio marito...lui è assolutamente contrario, è troppo lo spavento..e non uscuiamo da un buon periodo..ah dimenticavo..nel frattempo mio marito si ammala di tumore e viene operato..
Superiamo anche questa..per fortuna è benigno e cerchiamo di rilassarci..

Ma ritorniamo ancora alla mia storia...
ah..l'incastro..gli dico che prendo la pilola e che non ci sono rischi
Esco incinta..mio marito quasi sviene dalla paurq..ma ormai è fatta...
I medici mi mettono a riposo..è una gravidanza preziosa
Faccio tutti gli accertamenti..tranne l'amionocentesi,,,troppa è la paura..ma faccio la transfonellare...tutto negativo, i medici mi dicono di soprassedere e non la faccio
Faccio la morfologica ma il gin non vede nulla..non vede l'acc..mi dice che è femmina e che tuto va bene..

nasce mia figlia. alla 36 settimana, si decide di anticipare il parto, io sono diventata una mongolfiera che cammina, e si decide così

Nasce Ml con parto spontaneo, è una bellissima bimba di 3490 kg
Ma la gioia dura 2 giorni..al 3 diagnosi di acc

qui inizia il terrorismo dei medici...ma io non mi arrendo, voglio sapere, informarmi , e anche sperare
Ci dicono le cose più assurde..ma ci dicono pure che se è isolata non avrà grossi problemi...e che l'80% delle persone colpite riesce perfettamente nella vita e che il recupero è totale
grazie a Dio è così, l'acc di Ml è isolata e inizia la rieducaziuone

Questa è la mia storia,una storia non semplice e facile ma ricca di speranza
Non mi sono mai arresa e mai penso che mi arrenderò mai
Spero che abbiate capito che il mio intervenire non è voluto essere "un giudicare" ma uno stimolo per andare sempre più in la e che non bisognmamai fermarsi alla priam porta ma bussare alla seconda se non alla terza

[Wendy]

ROSAMARIALUCE MA TU SEI FUORI DI TESTA M ISA' CHE I PROBLEMI CE LI HAI TU NON I TUOI FIGLI SEMPRE CHE TU NE ABBIA

IL TUO FORUM VALLO A SPONSORIZZARE DA UN'ALTRA PARTE

[skander]

ah..l'incastro..gli dico che prendo la pilola e che non ci sono rischi
Esco incinta..mio marito quasi sviene dalla paurq..ma ormai è fatta...

I figli si fanno in due

Forse ti aspetti chisà quale risposta da me, magari le scuse o bu.
No.
E non aggiungo altro. Dici di non voler giudicare eppure non hai giudicato me ma la mia scelta perché tua figlia è sana e forse poteva esserlo anche il mio, ma io ho voluto guardare tutti i rischi e non solo l'aspetto meno grave della situazione già grave di suo.
E comunque sappi che da acc non si guarisce, si migliora ma non si guarisce. mille per tua figlia

[kla]

Ora basta. Chi ha voluto dire la propria a Skander lo ha fatto.

Credo che ora non ti resti che cercare di lasciare alle spalle quanto accaduto. Quindi questo topic, considerato oltretutto il livello degli ultimi interventi, non ti aiuterebbe sicuramente a guardare avanti.

In bocca a lupo

Qui chiudo