Cercasi esperienze SIDS....aiutiamo Rica!

[clizia]

Ho visto questi link, in particolare il sidsitalia e mi ha sconvolto la cosa che la SIDS può colpire in qualunque momento e luogo... cioè io da perfetta ignorante in materia perchè è uno di quei pensieri che ho sempre rifiutato con forza, in quanto il solo pensiero mi angoscia... insomma non ero molto documentata... pensavo potesse accadere solo di notte e messi sottosopra nella carrozzina... e invece... addirittura in braccio, sul seggiolino, passeggino, anche sorvegliati, mio dio è terribile, è una cosa subdola...

no perchè quello sarebbe soffocamento "meccanico" dovuto solo alal posizione. La sids invece è altro.

[Picci47]

Ho visto questi link, in particolare il sidsitalia e mi ha sconvolto la cosa che la SIDS può colpire in qualunque momento e luogo... cioè io da perfetta ignorante in materia perchè è uno di quei pensieri che ho sempre rifiutato con forza, in quanto il solo pensiero mi angoscia... insomma non ero molto documentata... pensavo potesse accadere solo di notte e messi sottosopra nella carrozzina... e invece... addirittura in braccio, sul seggiolino, passeggino, anche sorvegliati, mio dio è terribile, è una cosa subdola...

no perchè quello sarebbe soffocamento "meccanico" dovuto solo alal posizione. La sids invece è altro.

ora l'ho capito, è molto più subdola di quanto pensassi... una di quelle cose inconcepibili ed inspiegabili...

[madainoncicredo]

Non ho esperienze dirette ma vi posso segnalare uno studio recentissimo di cui mi sono occupata per lavoro. Sono giornalista e scrivo di sanità e di minori...
Tra l'altro, conferma quanto mi spiegò il nostro pediatra, che è neonatologo, quando nacque mio figlio e mi informò sulla Sids: secondo gli ultimi studi, si tratta di un'anomalia genetica che riguarda il cuore e che può provocare morte improvvisa nei lattanti (appunto la Sids o cosiddetta morte in culla) ma anche nei giovani sportivi. Mi disse che si potrebbe (forse...) prevenire facendo un elettrocardiogramma speciale al cuore.

Questo è lo studio di cui mi sono occupata pochi giorni fa, vi copio-incollo l'articolo, anche se credo possa servire a poco, se non aumentare un po' la conoscenza su questa sindrome...

"MORTE IMPROVVISA", SCOVATO GENE CHE AUMENTA RISCHIO:
STUDIO INTERNAZIONALE COORDINATO DA DOCENTE ITALIANO.

(15 ottobre 2009)
Uno studio internazionale, finanziato anche da Telethon, individua una variante genetica che spiega il maggior rischio di certe persone
di andare incontro a episodi cardiaci fatali. Perche' alcuni
individui muoiono improvvisamente di un arresto cardiaco in
maniera del tutto inaspettata, spesso in giovane eta'? Una
possibile risposta arriva dallo studio finanziato, oltre che da
Telethon, dai National Institutes of Health (Nih) americani e dal
ministero degli Esteri, e coordinato da Peter Schwartz, direttore
della cattedra di Cardiologia dell'Universita' di Pavia,
dell'Unita' coronarica della Fondazione Irccs Policlinico San
Matteo e del laboratorio di Genetica cardiovascolare
dell'Istituto Auxologico Irccs di Milano. Come descritto sulle
pagine di Circulation, la principale rivista scientifica in campo
cardiovascolare, e' stato individuato un gene che potrebbe
spiegare questo aumento del rischio.
Da quasi 40 anni Schwartz studia una patologia cardiaca
ereditaria nota come sindrome del QT lungo e caratterizzata da un
elevato rischio di aritmie, irregolarita' del ritmo cardiaco che
possono provocare sincope e morte improvvisa, talvolta anche nei
lattanti (sindrome della morte in culla). A dare il nome alla
malattia e' l'allungamento di uno specifico parametro
dell'elettrocardiogramma chiamato appunto "intervallo QT".


Un link dello stesso tenore è questo:

http://www.biomedicina.net/index.php?sh" onclick="window.open(this.href);return false; ... &pageNum=7

[sara@]

Rica ci ha comunicato che dall'autopsia hanno confermato che si è trattato proprio di SIDS...quindi credo che il bimbo fosse stato "sano"....e che sia stato purtroppo un tragico destino.. ,senza spiegazioni...

[Pollon_z]

ho forzato la mano e ho scritto direttamente io alla presidente del sito sids italia indicato da C610.
mi ha gia' risposto vediamo se possono esserle d'aiuto

[skyblue]

purtroppo nel salottino c'è una testimonianza diretta di Shanti

[Shanti]

no aspetta,il mio bimbo non è morto per sids,ma per un' emorragia


io mi sento molto vicina a Rica per il fatto che anch' io ho perso un bimbo in maniera traumatica,e che ho dovuto passare per tutto l'iter che toccherà a lei (autopsia,forse funerale,lutto ecc)

[tnt]

Quanto a testimonianze dirette (purtroppo) io ricordo una ragazza del gruppo delle settembrine 2005 che era alla sua seconda gravidanza, perchè la sua prima figlia era morta di sids. Il nick name era Perla, ma è tornata raramente, però non molto tempo fa ci comunicò di essere nuovamente in attesa. Adesso cerco il nick name, magari c'è modo di contattarla, ammesso che anche lei lo voglia...

[tnt]

Ecco ho trovato il nick name: Perla75. Ma non ci sono indirizzi mail...