CELIACHIA

[patchukina]

In questo Topic sono stati raggruppati quelli
già aperti nelle tre sezioni dei bebè. Abbiamo
ritenuto opportuno unificare i topics e trasferirli
in questa sezione che ci sembra la più appropriata.
In questo modo, a prescindere dall'età dei bimbi,
sarà possibile un confronto più ampio tra chi, purtroppo,
sta vivendo questa esperienza.

[Delfinablu]

Stamattina abbiamo fatto tutti i controlli (gastroenterologico e immunologico).
Inoltre volevano già fargli i test allergici ma purtroppo non abbiamo potuto perchè Simone sta prendendo il tinset (deve essere "pulito" da antistaminici per farli).

Il gastroenterologo ha valutato la crescita che è perfetta
C'era un medico diverso che gli ha ricontrollato i dentini e ha detto che comunque nei celiaci si vede molto di + questa ipoplasia dello smalto, addirittura di solito ci sono dei puntini bianchi (come quelli sulle unghie avete presente?)
Ha valutato la dermatite di Simone e ha detto che non è riconducibile perchè quella della celiachia è detta erpetiforme perchè simile all'herpes delle labbra e molto puriginosa (da molto prurito).
Lo rivaluta a fine settembre valutando se è il caso di ripetere l'esame genetico (loro glielo avevano fatto escludendo il 90% ma potrebbero verificare la presenza di un altro allele per escludere anche l'altro 10%).

Mi ha detto di controllare le scariche...è sospetta non solo la diarrea ma anche una alternanza di feci molli a dure, oppure stipsi.
Insomma la irregolarità (che non si risolve in pochi giorni).

[crya]

Approposito di irregolarità,
Lory è a dieta da più di un mese,
ma da una settimana alterna giorni di diarrea
( anche 2/3 scariche al giorno)
a giorni di stitichezza ostinata.
Non riesco a capire se è solo una fase di assestamento da dieta
o se ingerisce glutine involontariamente?

...Mi sa che proverò a contattare il gastroenterologo...

[vichi]

Approfitto di questo post....un quesito per le esperte: l'ipersalivazione (ma proprio iper) può essere un sintomo della celiachia?

Non credo, non ho mai letto ne sentito di questo sintomo.

Il tuo pediatra cosa dice?

Ciao Crya! Grazie di avermi risposto!
Il mio pediatra mi guarda come se fossi una pazza furiosa...
Però leggendo quà e là le vostre testimonianze, sono sempre più allarmata...
- dermatite (che però il dermatologo ha definito spinulosismo, niente di che in pratica);
- irregolarità intestinale (a volte sassi, a volte quasi acqua come in questi giorni);
- drastico arresto della crescita (secondo me, diciamo che prima era grandino ora è nella media);

Inoltre Marco ha questa cosa delle bave che secondo me è indice che c'è qualcosa che non va...per questo vi chiedevo se fosse un possibile sintomo...
Cmq al tagliando dei due anni ESIGO qualcosa di più approfondito!

[crya]

Al posto tuo anch'io la penserei anch'io così, meglio approfondire.

purtroppo sulla iper salivazione non so nulla,
gli altri sintomi potrebbero essere, ma ti auguro di no.

[hilios]

buongiorno, vedo che non si scrive da un po' .. proprio adesso che serviva a me! io provo lo stesso.
il problema rigurada le mie due nipotine, tre e 1/2 e quattro e 1/2, entrambe celiache. la scoperta è stata fatta da pochissimo e ancora devono fare la gastroscopia con prelievo del campione dei villi e biopsia, almeno questo mi ha detto mia sorella al telefono. io non ho ben capito, ma le nostre bim,be non hanno alcun sintomo, assolutamente no diarrea e-o stitichezza, alte oltre la norma (le prima è 110 cm ) mai rimesso, niente di niente .. ah, una delle due ha avuto da piccolissima un problema di dermatite atopica. il pediatra ha gfatto un'indagine esplorativa ( ) e comunque pare siano celiache, abbiamo fatto analisi già + volte.
ora, il problema è il seguente:
io sono la zia e naturalmente le curano i genitori, ma vorrei che le avessero il loro ovetto di pasqua e siccome siamo tutti abbastanza sprovveduti e ignoranti, volevo chioedere quali uova posso prendere per loro?? mi hanno detto che il kinder lo possono mangiare .. ma è vero??

ps: se vi interessa ho l'elenco completo dei prodotti della lindt (me li ha inviati il srvizio consmatori, ma le uova gluten free sono solo fondenti.

[crya]

Ciao Hilios

si mi sembra che il kinder vada benissimo;
adesso non posso, ma più tardi guardo sul prontuario e
te lo confermo.

un alle tue nipotine.

[hilios]

grazie cara! ma dove si trova questo prontuario??

[hilios]

ho trovato il prontuario, ora liberalizzato dalla quota associativa .. mi sono registrata sul aic ma non mi arriva la mail di conferma se sapete qualcosa circa queste benedette uova kiner aiuitatemi voi!
grazie ancora.

ps: la regola di usare piatti, posate e pentole differenti vale anche per chi lava tutto in lavastoviglie??

[crya]

Ciao, scusa il ritardo,
ho controllato sul prontuario e
delle uova kinder sono ok quelle con la dicitura:
KINDER GRANSORPRESA GIGANTE.

Il prontuario cartaceo te lo inviano se ti iscrivi all'AIC;
devi compilare il bollettino regionale e pagare la quota d'iscrizione;
qui in Lombardia è 35,00€ per il 2008.

[crya]

Per le posate e i piatti, noi usiamo sempre gli stessi di prima.
La pentola lo scolapasta e il mestolo li ho comperati nuovi e li uso solo
per mio figlio.

[Delfinablu]

Ciao a tutte, volevo rispondere a Vicky e in generale a tutte quelle che hanno problemi col proprio pediatra.

I pediatri sono come i nostri "medici di base" e come tali devono sapere un pò di tutto, sapersi giostrare nelle emergenze e saper prescrivere i farmaci giusti.
Per le cose specifiche così come noi andiamo dallo specialista, anche i nostri cuccioli dovrebbero andarci.

E' semplice, il pediatra non può sapere tutto ed essere specializzato in tutto, soprattutto in cose come la celiachia, che è ancora in evoluzione e il cui studio è appannaggio addirittura di ospedali universitari!!!

E' da dire però che la maggiorparte dei pediatri si considera (a torto e sulla pelle dei nostri piccoli) un TUTTOLOGO e pretende, spesso, di avere il dono della scienza infusa su tutto.
Ma non è così, umenamente non lo può essere! Sennò non esisterebbero gli specialisti.
Poi esistono dei pediatri (come la mia) che preferiscono non rischiare, allora magari mi mandano dallo specialista anche per cose + banali.

Il problema di molte golline so che è per esempio quello di non sapere come fare a farsi fare l'impegnativa. Bhè ragazze, se non ve la sentite io dico che piuttosto che avere terrore del giudizio del pediatra è meglio spendere un pò di soldi e fare la prima visita a pagamento.

Nei centri (noi abbiamo l'esperienza dell'ospedale di Brescia) fai la prima visita (privata o con la mutua-nel qual caso serve l'impegnativa) poi per i controlli successivi e per gli esami del sangue ecc... fanno loro direttamente la ricetta.
Per cui non lasciatevi condizionare dai pediatri tuttologi, ma affidatevi anche all'istinto di mamma.

Cercate un buon specialista, magari telefonando presso il CUP del vostro ospedale e chiedendo se quel tale specialista pediatrico riceve privatamente, e il gioco è fatto.

[hilios]

grazie crya! avevo letto in un sito che mi hanno indicato qualcosa circa il kinder e, a dire il vero, diversi prodotti della kinder sono indicati come adatti ai celiaci! per fortuna, e noi chissà dove pensavamo di andare a prendere queste uova di pasqua!! ho letto sul sito lell'AIC che adesso il prontuario è stato liìberalizzato dalla quota associativa e si può richiedre on line iscrivendosi al sito. allora l'ho fatto ma non mi hanno inviato la mai.,d i conferma .. o magari me l'hanno inviata e non l'ho ricevuta, visti i problemi che sto avendo con la posta! ad ogni modo, grazie davvero!! .
se vi interessa, intìanto, ho la lista completa inviatami dalla Lindt dei loro prodotti adatti anche in caso di celiachia .. dalla ferrero, invece, non si sono degnati
delfinablu ho visto che sei particolarmente esperta, volevo approfittare per chiederti come mai le mie nipotine non hanno nessun sintomo?? oltre alla diarrea o stitichezza, mal di pancia, anemia indefessa, dermatite che si squama, difetto di crescita, probl. allo smalto dei denti (cose che delia e nuny non hanno) .. ma quali sono altri sintomi??

[Delfinablu]

Hilios la domanda la faccio io a te...come mai se non hanno sintomi hanno fatto l'esame per la celiachia?

Poi gli esami per la celiachia sono parecchi e non uno solo...non so evidentemente avevano qualcosa che ha fatto insospettire il ped...

[hilios]

buongiorno delfina ti dico la situazione.
il pediatra di base delle mie nipotine fa afre spesso analisi esplorative e, a dire il vero, neppure io ho bel capito il motivo .. comunque di certo avrà avuto dei sospetti circa la possibilità che le bambine avessero la celiachia. In effetti, loro hanno anche un fratellino e a lui il pediatra non l'ha prescritto questi esami; mia sorella le ha chieste comunque anche per il maschietto e sono risultate negative, così come per lei e per il marito (tutto negativo). ad ogni modo, le bimbe non hanno sintomi e anche io mi sono fatta la stessa domanda. il medico ha prescritto non so che tipo si esami, comunque del sangue, ed il risulato è stato (dettomi da lei al telefono) che sono al 90% celiache (non chiedrmi che significa ) comunque le hanno ripetute ed è uscito lo stesso risultato ... adesso mangiano con glutine fino alla gastroscopia, su consiglio del pediatra .. mia sorella si era gia fatta anche un po' di spesa di prodotti gluten free .. ora aspettano di fare questa gastroscopia.
bo

[hilios]

continua.
ma non farà male manguiare con il glutine, intanto che aspettano la gastroscopia?
sintoni:
delia ha avuto una dermatite atopica da piccolissima .. in estate andaava via .. casualmente ricompare ..
nunzia ha avuto problemi di stitichezza, quando doveva fare la cacca si chiudeva in un astanza e dopo voleva stare stesa a pancia in giu perchè le facebva male il culetto .. il pediatra attribuiva questo fatto all'infezione cha la bambina aveva contratto a causa di cambi sbagliati di pannolini (al nido .. dove chiedevano che le asciugamni fossero portate una volta a settimana e se anche gliene portavi 50 loro usavano sempere la stessa ) ad ogni modo, la hanno portata anche al gemelli a roma e ala fine l'infezione è passata e con lo spannolinamento non si è + ripetuta. ora penso che quei dolori di panmcia non fossero per la pipì, come credevano, ma causati dalla celiachia .. è possibile?? in +, non ho capito che significa, nunzia ha il pancione .. che è un sintomo della celiachia il pancione?
Io avevo un'amica celiaca e mi ricordo che è una bella ragazza molto alta, quindi non credo che il difetto di crescita deve essere un sintomo, ma ha una costituzione fisica "inconsistente" a livello di tono m uscolare .. anche delia è così .. molliccia può entrarci qualcosa con la celiachia o è solo una coincidenza?
mi rendo conto che sono un po' confusionaria, ma le mie sono notizie avute telefonicamente da una mamma reioccupatra .. che credo si sia persa qualcosa, a questo punto ... se il pediatra dce di farle mangiare glutinato fino alla gastroscopia .. bo??!
grazie per l'aiuto, almeno cerco di capirci qualcosa! così da aiutarla se vuole .

[manugianni]

hilios,
sì è corretto che mangino glutinato fino alla gastroscopia.

sì, la panciona è segnale di celiachia.

io sono alta (1.77) quindi non ho mai avuto deficit di crescita.
e sono sempre stata abbastanza magra, eppure avevo/ho la pancia... in particolare dopo mangiato. e sono anemica.
mia mamma è celiaca totalmente asintomatica.

[hilios]

mia mamma è celiaca totalmente asintomatica.

emanuela grazie mille per le informazioni. ti chiedo ancora una cosa: tua madre, non avendo sintomi, mangia con o senza glutine?

[manugianni]

segue dieta aglutinata da 1 anno e 1/2 e si sente benissimo
dopo circa 6 mesi di dieta non aveva già + anticorpi, nonostante la gastroscopia avesse evidenziato celiachia tipo IIIc (la + grave)
io con IIIa non ho avuto anticorpi solo a novembre 2007 (dopo 18 mesi di dieta).

volevo chiederti: ma tua sorella e cognato hanno fatto anche il test genetico o solo la ricerca degli anticorpi?

grazie

[hilios]

emanuela non lo so, di preciso, io le ho parlato solo al telefono .. mi ha detto ceh avevano fatto tutte l enalisi del sangue per evitare di sottoporre le bimbe alla gstrioscopia qualora non fosse stato necessario; ora però restava solo quella da fare ed è indispensabile. a questo punto forse si! ?? so che lei, lui e l'altro bimbo hanno fatto le analisi del sangue e i risultati sono tutti negativi. ma da chi l'hanno ereditata questa celiachia? io so che il fratello di mio cognato fin da piccolo mangiava e rimetteva, crescendo poi ha iniziato ad andare di copro (con diarrea) appena dopo mangiato ed ancora ora è così che vive credo che sia celiaco lui, allora tu che pensi?