CELIACHIA

[miky74]

Grazie floddi riferirò alla mia amica!

[Delfinablu]

Ciao ragaze,
scusate se mi intrometto, ma vorrei farvi una domanda....
Tra i sintomi della celiachia potrebbe rientrare una grande sete ????
Grazie

Miky

NO non credo proprio. Simone ha fatto una visita molto accurata da un bravo gastroenterologo che ha perfino detto che un sintomo è avere i dentini di due colori (divisi da una linea orizzontale) ma quella della sete proprio no!

[crya]

secondo me si, Comunque la cosa migliore è tenere la padellina e la pentola solo per lui. Ad ogni modo la pentola si pulisce bene, è lo scolapasta che secondo me è problematico, io ne terrei due.

Grazie.
per ho fatto così, ho comprato 2 padelle, 1 pentola, scolapasta e mestolo nuovi
e li tengo a parte poi ho comprato una pirofila in vetro col coperchio per il forno.

Volevo chiedervi se avete dei consigli su come pulire bene
lo scomparto dove tenevo la farina ( che ora ho buttato) ed il forno (dove poggiavo sempre il pane a scongelare) ?

[crya]

Ciao ragaze,
scusate se mi intrometto, ma vorrei farvi una domanda....
Tra i sintomi della celiachia potrebbe rientrare una grande sete ????
Grazie

Miky

NO non credo proprio. Simone ha fatto una visita molto accurata da un bravo gastroenterologo che ha perfino detto che un sintomo è avere i dentini di due colori (divisi da una linea orizzontale) ma quella della sete proprio no!

No infatti, anch'io ti posso dire che non mi hanno mai parlato di "gran sete "
come sintomo.

[crya]

Io faccio gli esami del sangue per Miki mecoledì.....ha tutti i sintomi e il pediatra dopo averlo visitato l'ultima volta e riscontrata una forte perdita di peso....si è deciso.

spero solo che sia 'sto maledetto virus che non lo abbandona.
Per Miki, no, la sete non mi pare rientri nei sintomi prevalenti.

[crya]

giulia ha iniziato ad ottobre una dieta senza glutine e latte per delle frequenti diarree
le analisi per la celiachia erano negative
ma il pediatra ha voluto comunque provare la dieta sospettando un'intolleranza
da quando ha iniziato la dieta non ha più avuto episodi di diarrea e sta recuperando peso

certo, non è celiaca quindi siamo un po' più rilassati sulle contaminazioni
non abbiamo pentole/padelle/spugnette/posate speciali

lei ha accettato sufficientemente bene la cosa
al nido sono attentissimi e lei ormai chiede prima di mangiare se può e se è "speciale di giulia"

in commercio ci sono tantissimi prodotti di ogni genere (merende, pane, pizza, dolci vari)
vedrai che a poco a poco tutto diventerà normalità e il piccolo si adatterà benissimo

ciao, penso che il tuo pediatra abbia avuto una grande intuizione!
sono convinta che con una dieta temporanea la tua bimba guarirà
da questa intolleranza.

In questo periodo spesso ho pensato che se gli avessi tolto subito il glutine
quando ha iniziato a fermarsi con la crescita ( Lory a parte la stitichezza, la pancia
gonfia e lo scarso accrescimento, non aveva altri sintomi che lo facevano stare male)
forse sarei riuscita a far passare l'intolleranza e non saremmo arrivati
alla celiachia.
un alla piccola.

[crya]

ciao io sono celiaca e stiamo facendo gli esami ai nostri piccoli in questi giorni.
Posso dart un paio di consigli da "esperta"?
1. I parenti e-o amici: la maggior parte non capisce, non capirà e anche provandoci sarà un disastro.Spero tu sia più fprtunata. io da anni vado a cene in cui non riesco a mangiare nulla o sento commentini da incompetenti che vanno a farsi i test dagli omeopati e poi ti rifilano farro, orzo o kamut convinti del fatto che c'è glutine e glutine....lascia perdere e abituati all'idea sorridendo. Ci sarà chi ogni volta ti dirà: ho cucinato senza glutine ma mangiaci insieme un po' di pane!!!!
2. I piatti e i cibi senza glutine osno ormai vari ma è dura; comunque pare che già nel 2009 uscirà la famosa pillola at-1001 che presa venti minuti prima dei pasto consentirà ogni tanto di mangiare glutine ed è una gran liberazione (spero vada bene per i bimbi).
per il resto
in bocca al lupo
monica

Sul punto 1 la penso esattamente come te.
In questi gg mi sto asciugando le corde vocali per spiegare
ai parenti come gestire la nuova dieta di Lory, ma alcuni proprio non ci
sentono!
Grazie e se hai altri consigli da darmi... sono sempre ben accetti.

per i tuoi bambini.

[Venere71]

Come ve ne siete accorte?!?!

Alessandro ha avuto reazioni di orticaria al semolino (e anche al latte), per cui l'abbiamo sospeso per 2-3 mesi. Poi ho reintrodotto piano piano il pane, la pizza bianca, la pastina. Però se le dosi sono per lui eccessive, vomita.

Ora stanotte ha pianto per due ore per il mal di pancia, che potrebbe essere dovuto al fatto che ieri sera ho messo un cucchiaino di pastina nella minestrina (o forse al fatto che c'erano delle lenticchie passate, che però lui aveva già provato...).

Che mi dite? Il pediatra dice che non può essere celiachia, ma allora cos'è?!?!

grazie mille!

[Delfinablu]

Venere, io sentirei un altro pediatra...perchè i sintomi sono molto sospetti.
E poi la celiachia si scopre con esami e non perchè il pediatra pensa di no.
Sai cosa mi ha detto il gastroenterologo pediatrico dove ho portato simone?
Che dobbiamo considerare un bambino "celiaco fino a prova contraria".
Ossia escludere la celiachia con assoluta certezza. E' troppo importante per fare ipotesi, vanno effettuati accertamenti seri.

In bocca al lupo.

[floddi]

Come ve ne siete accorte?!?!

Alessandro ha avuto reazioni di orticaria al semolino (e anche al latte), per cui l'abbiamo sospeso per 2-3 mesi. Poi ho reintrodotto piano piano il pane, la pizza bianca, la pastina. Però se le dosi sono per lui eccessive, vomita.

Ora stanotte ha pianto per due ore per il mal di pancia, che potrebbe essere dovuto al fatto che ieri sera ho messo un cucchiaino di pastina nella minestrina (o forse al fatto che c'erano delle lenticchie passate, che però lui aveva già provato...).

Che mi dite? Il pediatra dice che non può essere celiachia, ma allora cos'è?!?!

grazie mille!

venere, è un "semplice " esame del sangue.
certo, non è piacevole fare un prelievo ad un bimbo piccolo (anche se Miki è stato bravissimo e quasi non se ne è accorto!)..però almeno ti togli il dubbio. Per chè far soffrire inutilmente un bimbo? cosa vuol dire "sicuramente non è celiaco?" come fa il tuo ped. a saperlo?

[Venere71]

Credo che il ped si basi sul fatto che comunque Alessandro cresce discretamente e non ha - se non saltuari - episodi di diarrea...
Non so, forse più che celiachia è una intolleranza passeggera... Il ped sostiene che vada applicata la pratica dell'assunzione in piccole dosi, da aggiungere piano piano...

La cosa che mi lascia più perplessa è che, prima dell'influenza che ha avuto un mesetto fa, avevo reintrodotto un po' di frumento senza grossi problemi. Ultimamente gliene do di meno, ma soprattutto con la pastina è tutto un serrare la bocca e stropicciarsi la faccia, cosa che non fa quando gli do le creme di riso o mais.

Mah!

[crya]

Venere,
concordo con Delfinablu e Floddi, vai dal tuo pediatra e digli che vuoi
fargli fare gli esami del sangue per la celiachia, non può negarteli!

[crya]

Credo che il ped si basi sul fatto che comunque Alessandro cresce discretamente e non ha - se non saltuari - episodi di diarrea...
Non so, forse più che celiachia è una intolleranza passeggera... Il ped sostiene che vada applicata la pratica dell'assunzione in piccole dosi, da aggiungere piano piano...

La cosa che mi lascia più perplessa è che, prima dell'influenza che ha avuto un mesetto fa, avevo reintrodotto un po' di frumento senza grossi problemi. Ultimamente gliene do di meno, ma soprattutto con la pastina è tutto un serrare la bocca e stropicciarsi la faccia, cosa che non fa quando gli do le creme di riso o mais.

Mah!

Riguardo al serrare la bocca magari associa quell'alimento al mal di pancia.
Per la diarrea ti posso dire che mio figlio non l'ha mai avuta; ha sempre avuto una stitichezza ostinata.
Altri sintomi che vedevo in mio figlio, negli ultimi mesi, la pancia gonfia e le feci "grasse" con dei pezzetti di cibo dentro. ( scusa i dettagli, ma le feci da celiaco sono così.)
Invece per la crescita: Lorenzo è sempre cresciuto bene in altezza e di piede,
ma di peso cresceva molto, molto poco.


Tanti tanti

[crya]

Un altra cosa che non mi sembra di avere già scritto e che
Lorenzo aveva fatto i primi esami per celiachia a 18 mesi ed erano tutti
negativi.
Quindi,da ignorante che ero riguardo la celiachia, davo per scontato che sarebbe stato negativo per sempre.
E' stato il pediatra, che dopo poco più di un anno dai primi esami, ha insistito per farglieli rifare e... ha avuto ragione lui!

[floddi]

Un altra cosa che non mi sembra di avere già scritto e che
Lorenzo aveva fatto i primi esami per celiachia a 18 mesi ed erano tutti
negativi.
Quindi,da ignorante che ero riguardo la celiachia, davo per scontato che sarebbe stato negativo per sempre.
E' stato il pediatra, che dopo poco più di un anno dai primi esami, ha insistito per farglieli rifare e... ha avuto ragione lui!

Come erano negativi?

Cioè a 18 mesi non era celiaco e lo è diventato o c'è stato un errore nelle analisi?

[crya]

No Floddi nessun errore.
A 18 mesi Lorenzo non era celiaco, sicuramente era predisposto
geneticamente a diventarlo ( ma questo non lo sapevamo).
Da quello che mi hanno spiegato la celiachia si scatena con un gene
che ognuno di noi potrebbe avere e solo in alcuni individui diventa celiachia e in altri invece non si scatena.

[floddi]

Scusami, Crya, quindi Miki, che è risultato negativo, potrebbe diventarlo? ma allora uno dovrebbe fare le analisi ogni anno? Ogni volta che si presenta un problema intestinale?

[manugianni]

Scusami, Crya, quindi Miki, che è risultato negativo, potrebbe diventarlo? ma allora uno dovrebbe fare le analisi ogni anno? Ogni volta che si presenta un problema intestinale?

da celiaca, io direi di sì, se ci sono dei segnali sospetti... sei sintomi....

mio fratello le ha fatte 1.5 anni fa (quando abbiamo scoperto la mia celiachia) ed è risultato negativo. dovrebbe ripeterle ogni tot.
visto che il gene io l'ho ereditato da mia madre, potrebbe averlo anche mio fratello e positivizzarsi da un momento all'altro come conseguenza di un trauma, di uno stress, ecc....

[Delfinablu]

Carissime, visto che a causa di Simone sono diventata quasi una genetista ad honorem, vi spiego questa cosa del gene e delle analisi.
Spesso (come anche a simone è successo) quando si è piccoli gli anticorpi (generici) sono bassi.
Gli esami della celiachia si basano sulla ricerca di anticorpi specifici.
Per cui può capitare che risultino negativi perchè, di base, il bimbo non ha ancora sviluppato abbastanza anticorpi (di nessun tipo, non solo quelli della celiachia).

Esiste quindi un esame genetico (simone ha fatto anche quello) che verifica se esiste il gene (o meglio gli alleli associati) della predisposizione. Si chiama tipizzazione genomica HLA.
Se una persona ha questo gene NON PER FORZA svilupperà la celiachia, però potrebbe.
Se una persona NON ha questo gene è praticamente impossibile (con le conoscenza odierne) sviluppare la celiachia.
Quindi, la cosa giusta SE il bimbo presenta sintomi è fare dapprima gli esami del sangue, comprensivi di quelli che verificano se il bimbo ha sviluppato anche gli anticorpi generici (chiamati igA igG e igM).
Se gli esami del sangue sono positivi allora la legge vuole la conferma con la bipsia dei villi intestinali (e poi ti rilascia l'esenzione).
Se gli esami del sangue sono negativi o dubbi (in quanto il bimbo ha comunque i sintomi) allora si fa il test genetico.
Se il test genetico è positivo ancora non è detto, visto che molte persone sane hanno il gene ma non sono celiache. Quindi o si aspetta e si rifanno gli esami del sangue, oppure se il bimbo sta male, si passa direttamente alla conferma con la biopsia.

Se invece il test genetico è negativo è altamente improbabile che il bimbo sia malato, per cui si aspetta di vedere come va, ma la celiachia è esclusa (questa è la situazione e l'iter di simone...ossia esami sangue negativi per causa del deficit immunitario e test genetico negativo. Si è visto che ha ripreso peso per cui per ora non facciamo nulla).


Nella pratica: per essere dichiarati celiaci (ed avere relativa esenzione e contributo per acquisto dei farmaci) ci vuole comunque SEMPRE la biopsia.
Per avere la certezza l'unica strada è quella della biopsia (a cui si arriva percorrendo come si è visto, altre strade prima).
Spesso per avere la certezza bastano anche degli esami del sangue MOLTO eclatanti, però, comunque è necessaria la successiva biopsia per ottenere certificazione ed esenzione.

Spero di essere stata chiara.

[Delfinablu]

Credo che il ped si basi sul fatto che comunque Alessandro cresce discretamente e non ha - se non saltuari - episodi di diarrea...
Non so, forse più che celiachia è una intolleranza passeggera... Il ped sostiene che vada applicata la pratica dell'assunzione in piccole dosi, da aggiungere piano piano...

La cosa che mi lascia più perplessa è che, prima dell'influenza che ha avuto un mesetto fa, avevo reintrodotto un po' di frumento senza grossi problemi. Ultimamente gliene do di meno, ma soprattutto con la pastina è tutto un serrare la bocca e stropicciarsi la faccia, cosa che non fa quando gli do le creme di riso o mais.

Mah!

Il mais e il riso possono essere mangiati tranquillamente dai celiaci....