* CELIACHIA - DIETA SENZA GLUTINE *

[orata]

ho rifatto gli esami e vanno bene, ho fatto la moc e va bene. Ma perchè allora continuano ad uscirmi le fiacche in bocca ogni tanto... e pure le scariche ... continuano a dirmi se sono a dieta perfetta.. ma certo sono 10 anni che sto attentissima.
Un gastroenterologo dice che ci sono dei casi dove l'intestino continua ad avere un malassorbimento nonostante la dieta ferrea.. mi attacco a questo di più non so dove sbattere la testa..

[valigia]

orata, secondo me tu sei ipersensibile, quindi piccole quantità di glutine ingerite accidentalmente ti provocano questi effetti (scariche, afte..)
però se gli esami vanno bene non mi preoccuperei.
sei stata da Grom?

[orata]

Sì VALIGIA, hai ragione infatti ora cerco di stare attentissima anche agli alimenti dubbi tipo prosciutto crudo preso al ristorante altro non so seguo tutto come da prontuario ..
no grom qua è in pieno centro... intanto mi godo i gelati della cremeria ieri sera ci siamo pappati vaniglia e noci pecan

[valigia]

vaniglia e noci
sembra buono, lo cercherò

[orata]

sono appena tornata da un hotel che non aveva cucina senza glutine ma essendo conoscenti da anni, mi hanno fatto i pasti controllati. Sono stati gentilissimi. Speriamo bene...
Per ora gli unici effetti sono due corse al bagno dopo aver bevuto due caffè al ginseng...

[cianci]

ciao! ma io sul crudo sto tranquilla..non devo??!!?!?
anche io ho la lingua conciatissima.eppure dieta straferrea.
forse non dipende da quello???
se i tuoi esami vanno bene..non so..a me hanno detto potrebbero esser le difese immunitarie basse da stanchezza. IN effetti sono a pezzi..

[valigia]

sono appena tornata da un hotel che non aveva cucina senza glutine ma essendo conoscenti da anni, mi hanno fatto i pasti controllati. Sono stati gentilissimi. Speriamo bene...
Per ora gli unici effetti sono due corse al bagno dopo aver bevuto due caffè al ginseng...

ma il caffè al ginseng si può?
io non l'ho mai preso perchè non ho ben capito cosa ci sia dentro

[valigia]

ciao! ma io sul crudo sto tranquilla..non devo??!!?!?
anche io ho la lingua conciatissima.eppure dieta straferrea.
forse non dipende da quello???
se i tuoi esami vanno bene..non so..a me hanno detto potrebbero esser le difese immunitarie basse da stanchezza. IN effetti sono a pezzi..

il crudo per legge contiene solo sale, non può essere fatto con altri additivi, conservanti, aromi ecc. ecc.
quindi vai tranquilla

[orata]

sì sì crudo a valanghe, meno male perchè io lo adoro... soprattutto in questo periodo crudo e melone...

adesso mi informo sul caffè al ginseng..

[valigia]

orata, poi facci sapere!

[cianci]

grazie!
caffè io solo rigorosamente separato da altre robe.
per cui davo per scontato non andasse bene..


ma a tal proposito: sulle miscele nei bar sto serena?


ora vi dico la beffa: la sorella della nostra tata ha aperto pasticceria, gelateria e caffetteria a due passi da casa nostra. 10 anni senza una pasticceria..e lei la apre ora che non possooooooo


non poteva aspettare un altro paio di annetti 'sta cavolo di celiachia a manifestarsi ??? che differenza poteva esserci ??? fatto trenta, fai trent'uno, no???

[orata]

niente ragazze non riesco a capire se il caffè al ginseng è out... sul sito eraclea che è quello che ho preso io parlano di attenzione alle intolleranze ma non specificano se anche questo tipo di caffè è sicuro.. sul prontuario aic nun lo trovo... insomma astinenza soluzione migliore

CIANCI poverella te con la pasticceria vicina con tutti quei buoni profumini...

A proposito di pasticceria, mi è arrivata la pubblicità dei croissant ds-schaer, li avete provati, così a vederli sembrano da aquolina... e siccome devo fare la ricetta in questi giorni...

[valigia]

orata, anche secondo me è meglio di no.
i croissant schar non li ho provati, ogni tanto prendo quelli surgelati della DS, che sono buoni.
cianci vedrai che tra un po' ti abituerai a la pasticceria non ti farà più effetto.
ma all'inizio in effetti è dura
io a novembre faccio 10 anni di dieta gf
mi ricordo che all'inizio è stata proprio una mazzata, poi un po' alla volta ci si abitua.
inoltre anche i prodotti sono migliorati molto, per non parlare delle pizzerie, ristoranti....

[Lidia]

Salve a tutte...
vi leggo da un pó... abbiamo scoperto da 10 gg che Ilaria é celiaca da verificare se in forma silente o latente perché non ha mai avuto i sintomi classici, solo crampi alla zona sotto l'ombelico.... lei cresce bene é alta e pure abbondante di peso..... é sempre molto attiva e vivace.... quali cambiamenti mi devo aspettare con l'introduzione di una dieta GF oltre al fatto che spariranno i fastidiosi crampetti?

Come gestire una vacanza e la dieta GF specialmente dovendo mangiare fuori e non sapendo nulla quando abbiamo prenotato e pagato adesso non possiamo cambiare per luoghi con ristoranti appositi?

Gli albergatori devono o possono supportare le richieste di un celiaco?

Grazie ancora per tutto

[valigia]

Lidia, se la bimba non ha sintomi particolari la dieta gf non porterà grossi cambiamenti, a parte fare sparire i sintomi anche mimimi che ci sono, ad esempio i crampetti.
è importante comunque che faccia una dieta rigorosa, come ti avranno sicuramente spiegato, anche se i sintomi sono lievi.
vacanze: gli albergatori non sono obbligati a fornire pasti gf, anche perchè è una cosa abbastanza complicata, perciò gli alberghi sicuri sono solo quelli del network dell'associazione italiana celiachia (AIC).
io non vado spesso in albergo ma mi è capitato di andare in alberghi non del network e non ho mai avuto grossi problemi.
devi però telefonare prima di partire per capire che tipi sono, se sono disponibili e se hanno almeno un minimo di esperienza in merito. se non sanno nulla della celiachia io francamente mia figlia non ce la porterei.
invece se ti dicono che hanno avuto altri clienti celiaci è diverso.
magari ti porti la roba per la colazione e cose tipo gallette, crackers.
tieni conto però che loro non ti possono dare nessuna garanzia, quindi se scegli di andarci lo fai a tuo rischio e pericolo.
dipende da voi.
io conosco gente che è molto rigida altra che non lo è, è un questione personale.
ma la piccola ha già iniziato la dieta? come ha preso la cosa?
a presto

[Lidia]

stiamo aspettando di fare la biopsia credo lunedí o martedí aspettiamo la telefonata dell'ospedale... quindi ancora niente dieta ma la ped é stata categorica di iniziare subito la dieta, sulla rigiditá della dieta dipende dai risultati della biopsia, ovvero dai danni riportati a livello intestinale.....

devo ancora ben capire il fattore contaminazione quanto influiscono stoviglie e posate pulite? pentolame? .... ovvero come gestire gli spazi in dispensa, le farine normali solo in sportelli chiusi o anche su scaffali aperti?
tutto quello che é destinato a Ilaria, anche se non espresamente GF ovvero succhi e altro deve essesre conservato in dispense separate?
ho giá ordinato 2 set di ostriche tupperware per gestire le uscite e le feste con gli amici.....
ho preallertato la scuola ma sará mia cura lasciare biscotti e caramelle per ogni evenienza festiva....
diciamo che mi sento un pó.... come in un frullatore, lei per ora sembra capire che stará meglio, gli abbiamo fatto vedere anche il tennista serbo con un video del pre-dieta e dopo-dieta (é fissata con lo sport) e quindi il sapere che sará piú forte e veloce la esalta....

ancora non sa che per lei il mac sará off limits... é una tappa quasi bi-settimanale per il resto credo che ordinando con cura (viviamo all'estero) nei ristoranti dovremmo riuscire a sopravvivere (tipo c'é una hamburgheria dove non fanno panini solo hamburgher al piatto con riso e patate fritte) quello é GF ho giá chiesto non ci sono farine nemmeno nella carne....

sto studiando per quanto riguarda i conservanti e gli addensanti le varie sigle.

ecco ho tutti i dubbi di chi si ritrova a non aver mai nemmeno preso in considerazione una eventualitá simile.... visto che tutto potevi pensare tranne che una bimba alta 117 che pesa 26 kg potesse essere celiaca... ma i continui crampi al basso addome anche dopo l'abolizione del lattosio non mi piacevano per nulla e cosí ho chiesto alla ped di fare le analisi.... per fortuna che anche a lei sta cosa puzzava non poco conoscendo la bimba come una FORTE che non si lamenta mai di niente.....

vabbé l'importante é averlo scoperto adesso sperando che i danni non siano troppo estesi....

grazie ancora per le risposte

[orata]

LIDIA innanzitutto mi dispiace per tua figlia, ma tutto sommato ci si fa l'abitudine e davvero oggi si naviga nel lusso, ci sono moltissimi prodotti e la malattia è molto più conosciuta da ristoratori e albergatori.
prima cosa che ti consiglio : NON INIZIARE LA DIETA PRIMA DELLA BIOPSIA.
Il corpo inizia a non produrre più anticorpi man mano che non si introduce più il glutine e l'intestino potrebbe anche avere di miglioramenti in breve tempo, quindi richieresti di avere un risultato falsato dalla biopsia.
Considerando che la bimba non presenta grossi sintomi, non credo ci siano problemi aspettare ancora un mesetto o poco più prima della dieta così da riuscire a fare tutti gli accertamenti reali e ad andare in vacanza tranquillamente.
Quindi ti consiglio di non disdire e di non farti grossi problemi se per altri 10/15 giorni la bimba in vacanza continua a mangiare come ha sempre fatto, anche perchè iniziare la dieta è una questione molto delicata che richiede tempo ed impegno e soprattutto appoggio morale per la piccola.
Ti consiglio di iscriverti ad una associazione e di studiare bene tutti i vari vademecum, prontuari, informazioni cliniche ancora prima di iniziare. Altra nota negativa è la contaminazione ma su questo imparerai man mano a stare sempre più attenta, gli errori sono normalissimi alle prime armi.
Per il discorso crescita, io non ho mai avuto un blocco di crescita sono sempre stata alta e ben messa ma nonostante quello che mangiavo sono sempre stata anemica e senza vitamine. Insomma la ciccia resta e quello che fa bene scappa via perchè l'intestino non è in grado di trattenerlo...

comunque se hai bisogno di altre informazioni, siamo qui e se vuoi anche in mp!

[valigia]

Lidia, quoto orata.
se la bimba deve ancora fare la biopsia aspetta a iniziare la dieta, a sto punto fate la vacanza e la cominciate dopo.
vedrai che un po' alla volta vi abituerete.
un cosa però: la dieta deve essere rigida, indipendentemetne dall'entità dei danni riportati.
purtroppo per i celiaci il glutine è off limit anche in quantità mimine quindi la dieta, se è confermata la celichia, dovrà essere seguita rigorosamente.
io a casa ho solo farina senza glutine ma noi siamo solo in due e mio marito mangia sg anche lui povero
basta tenere ben separate le farine e fare attenzione ai piani di lavoro, utensili ecc.

[Lidia]

ed eccoci qui alla fine del mese dopo aver ripetuto le analisi del sangue da cui sono emersi dati allarmanti.... sembra quasi un miracolo che non abbia i sintomi classici e speriamo ancora che i danni non siano troppo estesi.... dal pasto successivo ala biopsia sarà dieta strettissima vacanze o no... la gastroenterologa ha detto che i valori sono talmente alti che non possiamo aspettare nemmeno un giorno in più, inoltre abbiamo fatto anche il test dell'intolleranza al lattosio ed è intollerante... insomma grandi cambiamneti alimentari.... ma supereremo anche questo...

vorei solo un consiglio.... eccetto la torta che farò fare da una pasticceria specializzata il resto del buffet per il compleanno della sorella e poi anche per il suo lo fareste normale o per celiaci (logicamente per lei e gli altri bimbi con intolleranze farei qualcosina esclusiva)... non vorei creare false aspettative di poter condividere il cibo degli altri..... ecco questi problemi "socio-festaioli" in queto momento sono l'unica vera preoccupazione....

[Ginni]

ciao Lidia

io ho un bimbo allergico al glutine non celiaco però ci comportiamo nello stesso modo

noi ad ogni compleanno e ogni festa di famiglia abbiamo sempre fatto tutto gluten free proprio perchè in questo modo non facciamo sentire escluso Nicolò da niente e può mangiare di tutto proprio come noi e gli altri bambini

ho letto un pò della tua esperienza e che sei abbastanza all'inizio..vedrai che andrà tutto bene e pian piano diventerà tutto "normale" anche cucinare e preparare ogni cosa senza glutine

esistono tantissime ricette e se sei appena appena un pò appasionata di cucina sarà bellissimo provare e sperimentare nuove ricette..almeno per me è stato così..non ero un gran cuoca ma..lo sono diventata!!

comunque tornando al consiglio io ti direi di fare tutto gluten free...tanto vedrai che non è difficile impostare il buffet anche dei piccoli sia con i cibi naturalmente gluten free che quelli tradizionali preparati con farina e alimenti gluten free e in bocca al lupo per tutto

e se vuoi dei consigli..chiedi pure!!! ciao