bimbo che non parla (lungo!)

[Melissa]

Picci in questo post non si sta chiedendo SE il bimbo rientra nello spettro autistico ma si sta descrivendo il percorso di questa mamma tra medici vari per arrivare ad una DIAGNOSI scritta, la diagnosi c'è, non lo dico io, lo dice questa mamma. Non c'è alcun terrorismo in questo. E questo bambino col tempo è peggiorato, non ce lo scordiamo, cosa che forse non è capitata a tua figlia, tu dici che gli autistici in genere non sono iperattivi, non è vero, possono essere iperattivi, cosi come possono non esserlo. Cosi come un autistico può avere un grande sistema cognitivo, può parlare (gli autistici verbali) può essere un Asperger. Ma sai quante mamme ho sentito di bambini Asperger o ad alto funzionamento che sono arrivati ad una diagnosi di autismo dopo anni proprio perchè il bimbo aveva delle caratteristiche lievi? Buttandosi alle spalle anni preziosi di terapie, perchè prima si lavora su un bimbo autistico e meglio è! ora.....sono daccordo nel non fare una diagnosi affrettata ma nemmeno nel far passare anni!!!!!!!!! a me pare che in questo caso la mamma abbia sentito diverse campane, e puntualizzo ancora sul fatto che comunque il bimbo col tempo è peggiorato. Il fatto che fino ai 20 mesi sia stato un bambino normale è una cosa normalissima, direi che è proprio l'iter dei bambini autistici.

[Picci47]

oho io insisto. stavolta non mollo.
che sintomi??

sta poi a noi non farci gettare in nefasti pensieri...
un bambino selettivo nel cibo non è un bimbo autistico
un bambino che toglie il pannolino tardi non è un bambino autistico
un bambino timido non è un bambino autistico
un bambino che non parla a tre anni non è un bimbo autistico
un bambino che ama giocare da solo non è un bimbo autistico
un bambino che ha periodi di regressione non è un bimbo autistico...
per cui non credo che ci sia da allarmarsi se i nostri figli hanno alcuni di questi comportamenti...

l'elenco non è mio, lo ha scritto pippicalzelunghe.
io aggiungo.
è poco interessato ai libri.
non ha detto se quando indica qualcosa lei, il bambino segue o meno
non ha detto se cmq si fa capire o meno
non ha detto niente della manualità, non ha detto niente di ciò che suo figlio fa.
come fate a dire "è rain man" (lo sapevo che prima o poi saltava fuori sto film) solo per 6 righe?? ma dai!

c'è mademi che ha fatto due domande, nessuno le ha risposto. cos'è? non è un caso clinico interessante?
mademi, per il poco che può servire, tuo figlio è più avanti della mia bambina alla sua età. dico davvero.

********

però, non so, a pelle a me sembra che ciò che racconta non sia solo frutto delle sue paure...

a me a pelle dà un'altra sensazione pensa te.
l'audiometria è un esame di routine? ok. quante volto ha visitato la bambina di Picci la npi? tante mi pare. qui ci sono pareri discordi e 5 visite. e trak, diagnosi pesantissima. io ho delle sensazioni. ecco.

E non mollo manco io, purtroppo mi tocca troppo l'argomento e vorrei non fosse così.

Mademi anch'io ti dico che tuo figlio è più avanti per esempio di Giada... e di parecchio anche...

L'audiometria a me non l'hanno fatta fare per Vanessa... ci sentiva benissimo, non ce n'era bisogno. Come vedete, non sempre è esame di routine, ci sono tante altre valutazioni.

Di visite Vanessa non ne ha fatte tantissime, ne ha fatte 6, suddivise 1 con la prima npi (che ha parlato solo di difficoltà di relazione/comportamentali), 1 con la 2a npi, 4 con quella che la segue ora... dunque, durante la seconda visita, quella dei famosi tratti autistici... bè, in un'oretta e mezza, la Sig.ra Dott.ssa che vedeva mia figlia per la prima volta, ha detto tratti autistici, sì può essere che sia autistica,non lo posso escludere, se continua così' rovina sua figlia, è al limite dell'irrecuperabilità etc etc... 1 visita, 1... alla faccia dei professionisti.

La terza dottoressa ha visitato Vanessa 4 volte come dicevo... ma da luglio la vede 2 volte a settimana durante la psicomotricità, pertanto ora la conosce bene...

Quando l'ho iscritta ai centri estivi e non aveva ancora cominciato la psicomotricità, mi ha detto che nonostante la sua diagnosi "immaturità di sviluppo con cadute sul fronte emotivo/relazionale" (lei aveva anche difficoltà di relazione/comportamentali come ho scritto) mi ha detto chiaramente che non aveva bisogno del sostegno... mi ha rassicurato... dicendomi quanto detto in precedenza: Vanessa aveva tratti autistici, tutti quelli elencati sopra, con la differenza che ok parlottava a 3 anni... ma mica più di tanto eh? Vi dico solo che ha detto IO e SI' a 3 anni e 2 mesi... fate voi...

Ecco perchè mi inalbero quando si parla così facilmente di autismo... posso dire una cosa? E' anche offensivo verso chi davvero ha bambini per cui è stato definitivamente confermato l'autismo... poi che venisse fuori Rain Man, me lo aspettavo pure io...

Per il resto ribadisco che Marc fa benissimo a far controllare suo figlio, tutto quello che volete, sfogarsi, parlare, condividere esperienze e tutto... ma cerchiamo anche di non passare messaggi non del tutto corretti che se una madre sta male ed è imparanoiata magari per niente... bè... non fanno bene, proprio per nulla...

[marc72]

Ho letto frettolosamente le vs. risposte perché ho avuto pochissimo tempo. Questo sarà il mio ultimo intervento: la mia storia l’ho raccontata, credevo fosse utile, se qualcuno l’ha trovata inopportuna mi spiace. Tra l’altro non mi piace essere "trattata male", neanche virtualmente, in questo delicato periodo della mia vita. Alcuni commenti li ho trovati molto sgradevoli, come quelli di Ely66. Addirittura, se ho ben capito, si dubita che io il mio bimbo esista, che la mia esperienza sia vera, anche per il fatto della velocità con cui ci è stato assegnato il sostegno a scuola: io ho la fortuna di abitare in una cittadina dell’Emilia Romagna dove i servizi di questo tipo sono molto efficienti, soprattutto nelle scuole comunali.
Mi sembra che molte di voi siano rimaste infastidite dal mio racconto “allarmista”, probabilmente ho scritto il titolo sbagliato ma forse siete anche voi che avete frainteso. Avete citato spesso i presunti ritardi di linguaggio di bimbi piccolissimi, ma questo non c’entra col nostro problema. Ho specificato che il ritardo del linguaggio di Alessio è sempre stato accompagnato, fin da quando l'ho "rilevato", da altri problemi. E' la punta di un iceberg; se non ho descritto chiaramente tutto quello che Alessio fa e non fa, è perché ho scritto di getto, quello che mi veniva…
Ci sono aspetti che lasciano ben sperare: risponde alle istruzioni, prova a farsi capire con i gesti e con i suoi abbozzi di parole, anche se spesso non ci riesce, manifesta la sua contentezza con il sorriso e i movimenti del corpo, sta lentamente abbandonando l’ossessione per i libri e la tv per aprirsi ad altri giochi, che finora si è sempre rifiutato di fare. Gli aspetti preoccupanti sono: le stereotipie motorie (corsette e saltelli con cui reagisce ad esempio, se un altro bimbo entra nel suo “spazio vitale”), una certa disprassia orale, la scadente manualità fine, l’iperattività e la scarsa capacità di attenzione (che comunque è migliorata rispetto all’estate scorsa, quando non faceva logopedia/psicomotricità), il linguaggio verbale (mio figlio ha 3 anni e mezzo e un vocabolario del livello di un bimbo di max 15-18 mesi, aggravato dalla mancanza di combinazione delle due parole che dovrebbero comporre la frasetta.)
La nostra logopedista ci ha chiesto fiducia e chi ha detto che la diagnosi non è definiva ,anche se purtroppo alcuni genitori che ho incontrato mi hanno confermato che il disturbo multisistemico/pervasivo per loro è stato l’anticamera dell’autismo.
Ma non ci arrendiamo anche perché ci sono in ballo gli esami che stiamo facendo e che potrebbero cambiare la diagnosi. Gli EEG li abbiamo fatti perché Alessio a luglio ha avuto una convulsione febbrile, giudicata “banale” nel senso che tanti bambini hanno almeno un episodio, entro i 5-6 anni. I medici dell’ospedale in cui siamo stati, al mare, non gli hanno fatto l’EEG perché, di regola, lo fanno dopo il secondo episodio; anche il mio pediatra idiota si è rifiutato di farmi l’impegnativa, dicendo che non serviva. Io allora, dopo aver letto che invece era un esame molto importante per i bimbi con gravissimi problemi di linguaggio, mi sono presentata al pronto soccorso del nostro ospedale, con Alessio in braccio, pregando il medico di turno di mettermi in lista per questo esame. Gli ho raccontato i problemi del bimbo e lui ha capito benissimo, mi ha detto che avevo ragione e anzi si è meravigliato di come l’EEG non mi fosse stato prescritto prima dalla neuropsichiatria infantile dove eravamo seguiti…
Ho dovuto aspettare due mesi e poi l’esame ha rilevato delle anomalie irritative in una determinata zona del cervello; sono poi state ridimensionate in un secondo esame, registrato su frequenze diverse, ma che andranno valutate meglio.
L’esame audiometrico invece lo avevamo fatto perché è obbligatorio per accedere alla logopedia. (Avevo detto alla dottoressa che Alessio ci sentiva anche troppo bene, era ipersensibile a certi rumori…)

Adesso devo andare ad allattare il mio cucciolo.
Vi saluto ed auguro un Buon Natale ai vostri pargoli.

[Picci47]

aggiungo (scusate se scrivo a singhiozzi ma tengo famiglia..e che famiglia di scassamarons!!!) che, secondo me, un consiglio che si potrebbe dare a Marc è quello di sentire anche un'altra campana...

Infatti è quello che ho fatto io e che mi sentirei di consigliare... è sempre meglio in questi casi avere più pareri...

Ciao Misso...

[Melissa]

Picci, il fatto che la tua npi abbia parlato di irrecuperabilità dimostra che purtroppo sei capitata nelle mani di una incompetente, perchè anche se tua figlia fosse stata davvero autistica avrebbe potuto recuperare eccome, ma molti npi non sanno nemmeno quali terapie suggerire e dove indirizzare i genitori, alcuni parlano ancora di "madre frigorifero".

[Picci47]

Marc, la tua storia sicuramente è stata utile, non è stata inopportuna, abbiamo solo puntualizzato alcune cose perchè questo è un forum pubblico, tutti leggono, tutti possono interpretare in modo scorretto... ed esserne spaventati.

Sull'essere trattata male, nemmeno virtualmente, a parte che io mi sono scusata qualche post fa, cmq credimi che è niente ciò che è stato scritto qui... ti farei leggere come sono stata trattata io durante il delicato periodo della mia vita in cui quella dottoressa mi ha fatto quella diagnosi infausta e mi ha massacrato psicologicamente, altro che commenti sgradevoli... mi è stata data la colpa di tutto... ma lasciamo perdere, non è la sede.

Io non ho citato il ritardo di un bimbo piccolissimo, o meglio, ho parlato di Giada che ha 22 mesi, ok, ma dicendo quasi niente... soprattuto ho parlato di Vanessa che ha 4 anni e mezzo... e da quasi 2 anni parliamo di problemi di questo tipo in casa mia...

Mi soffermo sui miglioramenti di tuo figlio, che non sono cosa da poco, e di cui sono molto felice, davvero... credici, combatti, soprattutto considerando che la diagnosi non è definitiva, come hai scritto tu, non arrendetevi... lascia perdere gli altri genitori, vedi quando dico terrorismo??? Ma perchè se un professionista dice che la diagnosi non è definitiva e vi ha chiesto fiducia, ergo vuol dire che ci crede nei miglioramenti che può fare il bambino, ma perchè gli altri genitori devono dire cose diverse??? Boh, son cattiva, a me pare che a volte siccome uno ha il bimbo in determinate condizioni, anche gli altri devono divenire così, quasi per una sorta di tremendo mal comune, mezzo gaudio... boh, forse sono troppo cattiva...

Se ne hai voglia puoi spiegarmi meglio in cosa consistono le anomalie irritative rilevate dall'EEG? Cosa comportano, da cosa derivano... se ti va...

Buon Natale anche a te e alla tua famiglia e ribadisco le mie scuse, non volevo offendere nessuno.

[Picci47]

Picci, il fatto che la tua npi abbia parlato di irrecuperabilità dimostra che purtroppo sei capitata nelle mani di una incompetente, perchè anche se tua figlia fosse stata davvero autistica avrebbe potuto recuperare eccome, ma molti npi non sanno nemmeno quali terapie suggerire e dove indirizzare i genitori, alcuni parlano ancora di "madre frigorifero".

Ha detto che eravamo ai limiti, cioè ancora un po' e col cavolo che la recuperavamo... dando tutta la colpa a me, etc etc... mio marito era il padre perfetto perchè severo, che di tanto in tanto sculacciava, io la madre disastrosa che invece era mollacciona, perchè io odio gli sculaccioni e le sgridate con urli etc... mi ha detto che se continuavo così avrei rovinato anche Giada... di sicuro era incompetente, le manderei unamail per parlarle di tutti i progressi che ha fatto Vanessa... la situazione era così grave che guarda un po' dovevano chiamarmi max ad ottobre, siamo a dicembre e io sarei ancora qui ad aspettare loro senon fosse per una gollina che mi ha suggerito un centro fantastico, dove andiamo da luglio ormai a fare terapia...

Cmq non sto ad elencare quante me ne ha dette, vi dico solo che ho pianto in studio e lei si è pure stupita che piangessi, va bè...

Che si intende per madri frigorifero, madri anaffettive??? Non è proprio il mio caso, anzi, semmai sono stata tacciata di iperprotettività, iperapprensione... talmente protettiva e apprensiva che mia figlia a 4 anni e mezzo ha già fatto 7 gite senza di noi e in 1 anno e passa di scuola avrà pianto 2-3 mattine... ah dimenticavo il rapporto morboso... va bè lasciamo stare va... che se no mi vengono i travasi di bile...

[Paola67]

picci lo sai come la penso su questa diagnosi e prognosi npi

[Picci47]

Eh grazie Paola... ma prima o poi, quando uscirò da sto limbo mi toglierò la soddisfazione di mandarle una bella mail...

[Vanessa70]

Picci ha ragione, l'esperienza di Marc è stata utile,così come quella di tutte noi che scriviamo su GOL. Marc ha specificato che suo figlio ha 3 anni e mezzo, esattamente come il mio che pure ha problemi di linguaggio, per i bimbi più piccoli il problema non si pone, è ovvio, proprio perché hanno un'altra età. Pensiamoci sempre due volte prima di buttare lì certe risposte e con questo chiudo!

[annalisa]

un grosso abbraccio a marc72! una delle mie più care amiche ha avuto purtroppo il tuo stesso percorso e la diagnosi è identica.

Fino a 20 mesi, anche io, che vedevo saltuariamente il bimbo le dicevo, alle sue richieste di aiuto, che era normalissimo, magari più "patatone e timido" degli altri, ma 24 mesi il ritardo linguistico era evidente ma non solo quello, il fatto di essere super selettivo con il cibo, il fatto di isolarsi a giocare ecc erano tanti piccoli segnalli d'allarme. E' LA SOMMA DI TUTTI QUESTI SEGNALI CHE DEVONO INSOSPETTIRE.

Insospettirsi non vuol dire condannare automaticamente un bambino, ma di farlo vedere a uno specialista (logopedista o neurologo) perchè magari ha un semplice ritardo e si può superare in tempi rapidi con semplici giochi logici.

Solo una cosa: un pediatra valuta la salute fisica del bambino. In 15 minuti di visita di solito concentarta su vista, udito, gola, polmoni, cuore, piedi ecc non riesce a valutare lo sviluppo psichico.
E per la cronaca il bambino della mia amica è un bellissimo (uno dei più belli che conosca) e sanissimo bambino.

[shula]

Mio figlio Liam ha la stessa diagnosi del figlio di Marc - disturbo multisistemico dello sviluppo - ma per noi, in questo momento, è una diagnosi che è servita per avere la certificazione dell'invalidità civile e di conseguenza l'insegnante di sostegno per la materna, fare diversamente non era possibile, almeno non qui nella provincia di viterbo, la certificazione è necessaria per avere il sostegno. Ma al livello clinico, la diagnosi è ancora da confermare e questo dopo un anno e mezzo di valutazione, terapia e esami vari. Ma leggendo tutto il post, mi rendo conto che sono stata davvero fortunata con la NPI e la terapista che seguono Liam. La NPI mi ha sempre sottolineato il fatto che avendo cominciato questo percorso prima ancora che Liam aveva due anni e quindi nella fase critica dello sviluppo, loro non avrebbero mai avuto "fretta" a dare una diagnosi. Loro preferiscono monitorare il bimbo a lungo. Infatti Liam è ancora sotto monitoraggio, su carta è scritto che ha un disturbo dello spettro autistico ma a parole, parlando con la NPI, nell'ultimo colloquio, lei è del parere che mio figlio, come la figlia di Picci, ha delle manifestazioni autistiche ma non è autistico, anche se non confermerà questa diagnosi prima dello scadere della certificazione dell'invalidità civile, quindifra 24 mesi. Tutto questo per dire che chi dice di andare cauti a pronunciare una diagnosi del genere, dice bene. Ovviamente ci sono dei bambini per cui è più facile fare una diagnosi, se il disturbo è più grave. Ma per bimbi come Liam, e mi pare di capire anche la bambina di Picci, è più difficile fare una diagnosi perché non rientrano perfettamente nello spettro autistico. Per dire mio figlio manifesta dei comportamenti ripetitivi, gesti sterotipati, all'inizio tante ecolalie anche se col tempo questo problema si sta risolvendo, pochissimo manualità fine, tutti tratti tipici dei disturbi dello spettro autistico. Ma dall'altra parte non ha mai avuto problemi col cibo o sonno, non ha problemi a stare con altri bimbi - interagiva poco ma stava tranquillo in mezzo a un gruppo di bimbi - è un bimbo che ha sempre il sorriso, anche con gli estranei, quindi tutti tratti che non corrispondono a un disturbo dello spettro autistico.
Io non so se Liam è autistico o no, so che è un bambino con problemi e che per il momento ha bisogno di essere seguito e mi importa poco il nome del suo disturbo. Capisco bene lo sfogo di Marc, mi ricordo di quanto stavo male quando ho iniziato a capire che Liam aveva delle difficoltà, di quanto sono stata male l'altro giorno quando è arrivata la lettera a casa confermando l'invalidità civile. Ma è importante reagire, anche se alla fine mi dicono che il problema di Liam non è un disturbo dello spettro autistico ma un disturbo di un altro tipo, sono contenta che abbiamo iniziato a fare la terapia da subito. Lui ha fatto e continua a fare dei grandi progressi. E' fondamentale poi trovarsi bene con chi segue i nostri figli e spero che Marc riesce a trovare dei bravi professionisti con cui lavorare insieme per aiutare il suo bambino

[ely66]

ecco, il messaggio dato da shula è diverso, sebbene simile. ma diverso.
avevo letto di Liam, sta recuperando benino da quello che dice.
sarò sgradevole, ma non è, diciamo bello, senza praticamente presentarsi, arrivare e buttare lì una storia dura, con diagnosi pesante e far capire "se tuo figlio non parla, è colpa tua che non ti sei mossa, se il bambino/a ha problemi dovevi darti da fare."
a me questo non è piaciuto, ma proprio per niente. non tutti i bambini, fortunatamente, sono seguiti da incompetenti e non tutte le mamme sono stupide. ecco qua.

[mydeparture]

ecco, il messaggio dato da shula è diverso, sebbene simile. ma diverso.
avevo letto di Liam, sta recuperando benino da quello che dice.
sarò sgradevole, ma non è, diciamo bello, senza praticamente presentarsi, arrivare e buttare lì una storia dura, con diagnosi pesante e far capire "se tuo figlio non parla, è colpa tua che non ti sei mossa, se il bambino/a ha problemi dovevi darti da fare."
a me questo non è piaciuto, ma proprio per niente. non tutti i bambini, fortunatamente, sono seguiti da incompetenti e non tutte le mamme sono stupide. ecco qua.

Onestamente non capisco la tua posizione, io ho letto più volte il messaggio di marc e sinceramente vi ho letto solo uno sfogo e un consiglio alle mamme che si possono trovare nella sua posizione, ma nulla di terroristico.
Un senso di colpa penso sia normale e comprensibile ma non mi pare proprio che l'intervento di marc fosse diretto a dare il messaggio che intendi tu

"se tuo figlio non parla, è colpa tua che non ti sei mossa, se il bambino/a ha problemi dovevi darti da fare."

Capisco il tuo punto di vista, soprattutto perchè non si è presentata ed ha aperto un post "pesante" ma credo che sia stata la sua situazione di sofferenza a determinare il suo atteggiamento.
Forse ci vorrebbe un po' più di comprensione e sensibilità senza arrivare a giudizi pesanti come quello di definire una mamma stupida.

[Labelaberta]

Io ho letto solo il messaggio iniziale di marc, e solo su quello voglio soffermarmi, l'aria di leggera polemica, o quello che ne e' derivato, non voglio neanche prenderla in considerazione.
Sono la mamma di un bimbo che ha cominciato a dire le primissime parole a due anni e mezzo, quindi sicuramente si tratta di un bambino che ha un ritardo del linguaggio, e anche io, come marc, ho cominciato a preoccuparmi gradatamente, fino a quando, verso i due anni e mezzo appunto, non ho preteso qualche visita piu' mirata!
Tutto molto superficiale, e presto abbandonato, perche' nel frattempo, il mio bimbo aveva cominciato a dire qualcosina di piu'.
Ora ha tre anni, parla ancora molto male, pronuncia male le parole, e i pensieri...bhe' sembrano un po' disorganizzati.
Ma credo stia cominciando piano a piano, a parlare, ogni giorno un pochino meglio.
Pero', dopo aver letto la lettera di Marc, ho ricontattato la foniatra di sei mesi fa, per un ulteriore controllo, perche' anche a me qualcosa sfugge. Non so, un'inquietudine mi ha pervaso e la lettera di Marc mi ha dato la spinta per tornare ad un controllo con il mio bimbo.

[mademi]

vi ringrazio per avermi rincuorata....
e mi dispiace per i bimbi che hanno effettivamente qualche problema di linguaggio....

ma perchè dite che pasquale è più avanti? che cosa vuol dire nello specifico?

[margi]

Ragazze scusate la mia ignoranza, ammetto anche di aver letto con attenzione solo il topic iniziale di marc (in cui mi sono riconosciuta in molte cose, in molte altre no!) e velocemente tutte le altre risposte. Immagino che argomenti del genere possano essere difficili da affrontare, nel senso di termini in cui esprimersi...io personalmente ho smesso di parlare delle mie paure di mamma per quanto riguarda i 'problemi' comportamentali di Luca e i suoi ritardi di linguaggio...
perche' ho sempre timore di venire presa per la mamma ansiosa e eccessiva o esasperata...

Cmq tornando al quesito.

Io se volessi capire a che punto e' Luca nello sviluppo linguistico, a chi devo rivolgermi? e quando? Cioe' luca ha quasi 3 anni, e' troppo presto secondo voi?
il semplice pediatra puo' vederlo inizialmente? Scusate se magari avete gia' parlato di questo, me lo sono persa...

[annalisa]

margi, leggi il mio messaggio poco più su.

[Paola67]

mammine calma ora



non si parla di ritardo del linguaggio prima dei tre anni

[Melissa]

Margi, se si tratta solo di sviluppo linguistico credo che il pediatra vada bene, poi al limite lui ti può indirizzare da un logopedista, dipende com'è lo sviluppo linguistico di tuo figlio.