Atassia,spavento e bisogno di confronto

[fisio]

Atassia,atassia..è la parola che da giovedì ho nel cervello e mi martella.
La faccio breve,riassumendo l'incubo in cui sono caduta.
Giovedì mio figlio si sveglia dal riposino e non si regge in piedi. Barcolla,come un ubriaco,cade a terra in modo improvviso,tenta di rialzarsi,ricade.
Dopo un'ora di tentativi di capire cosa stesse succedendo senza che la situazione migliorasse vado in PS.
E qui inizia l'incubo. La pediatra reperibile viene chiamata al telefono dal medico di guardia,che gli esone i fatti e conferma che il bambino non riesce a camminare,cade etc.
Tale "pediatra" riferisce che non sarebbe nemmeno venuta a visitarlo,che per queste problematiche l'ospedale in questione non ha la possibilità di gestire il caso e che dovevo andare ad Arezzo. Non si è nemmeno degnata di scendere anche solo per rassicurarci o vedere di persona la situazione. Litigata furiosa con l'incolpevole,e altrettanto indignata dottoressa del PS e corsa ad Arezzo.
Lì il pediatra del PS pediatrico decide immediatamente per il ricovero,prospettandoci una panoramica di patologie da infarto (dall'atassia benigna all'infezione al cervelletto al tumore cerebrale).
Seguono due giorni durissimi,di esami del sangue,elettroencefalogramma,visite specialistiche di neurologo,otorino,oculista e compagnia cantante e TAC in sedazione.
Non ci è stato dato sapere come sono andati gli esami strumentali,mentre oculista e otorino hanno escluso problemi di loro competenza. La neurologa ha evidenziato l'atassia,ma non si è pronunciata sulla diagnosi.
Intanto Gio è migliorato,ha ripreso a camminare anche se con impaccio e qualche caduta.
Ieri sera ci dimettono,dicendo però che sono necessari ulteriori esami per capire la causa di questa atassia,che l'EEG non è arrivato e la tac non è dirimente essendo stata fatta con poche scansioni nelle quali però tutto sembrava a psto.
Lunedì visita anestesiologica e giovedi risonanza in anestesia totale. UN'altra.
Ok,sono un pò nei pazzi,soprattutto per non avere una diagnosi se non quella scritta nelle dimissioni,ATASSIA (che vuol dir tutto e niente).
L'ipotesi più probabile è l'ATASSIA PAROSSISTICA BENIGNA. E sarebbe fantastico se così fosse,al resto non voglio nemmeno pensare.
Volevo sapere se c'è qualcuna che ha avuto un problema simile,per capire cosa fare e soprattutto cosa aspettarmi..

[laura s]

Fisio ovviamente la risonanza sarà l'esame dirimente per escludere cause anatomicamente visualizzabili del problema, però intanto è un buon segno che stia migliorando, e poi l'atassia parossistica benigna è di gran lunga la forma più frequente, quindi spero proprio che lo sia!!
Ha avuto malattie infettive nell'ultimo mese, febbri, vaccini??? Di solito segue dopo 15-20 gg un evento di questo tipo, e si risolve da sola senza lasciare esiti...

[Sereami]

fisio, io non so se è la stessa cosa, vado dietro a quello che ti chiede Laura, ma è successo anche a mia figlia dopo una forte otite: non riusciva più a camminare e per venire da me gattonava. A me ha preso un colpo assoluto e naturalmente questa cosa è successa di sabato sera, non tanto tardi da non permettermi di chiamare la pediatra privata che mi ha rassicurata dicendomi che questa cose succedono perchè si infiamma l'anca.
Io non lo avevo mai sentito (certo mica sono medico), ma cercando in internet è proprio così.
La pediatra mi aveva detto di non forzarla nel camminare, di tenerla seduta o in braccio fino a quando lei non si sarebbe sentita di riprendere a farlo.

[fisio]

Fisio ovviamente la risonanza sarà l'esame dirimente per escludere cause anatomicamente visualizzabili del problema, però intanto è un buon segno che stia migliorando, e poi l'atassia parossistica benigna è di gran lunga la forma più frequente, quindi spero proprio che lo sia!!
Ha avuto malattie infettive nell'ultimo mese, febbri, vaccini??? Di solito segue dopo 15-20 gg un evento di questo tipo, e si risolve da sola senza lasciare esiti...

Laura grazie per la risposta.
No,no ha avuto niente,niente niente .No febbre,no vaccini,no diarrea da almeno due mesi. E' sanissimo.Sono le domande che mi hanno fatto tutti da giovedì a questa parte.
Io anche spero e propendo per l'atassia parossistica,ma non mi è piaciuto molto l'atteggiamento nebuloso dei medici. OK,si sa poco ancora,però un tatto in più l'avrei gradito,prima di sparare diagnosi pesanti...e anche qualche spiegazione in più su questa forma,su cui poi mi sono informata da sola,avendone i mezzi,per tranquillità.
Invece mi hanno dimesso dicendo deve fare la RNM ma se dovesse ricapitare torni di corsa. Ecco,non è che proprio stai tranquilla quando è tuo figlio. E sottoporlo a esami invasivi non mi è piaciuto,vederlo piangere spaventato,ok lo si fa,però poi ti metti lì e mi spieghi per filo e per segno che cavolo sta capitando al mio bambino,come se fossi un'analfabeta,e cosa devo fare per lui. Non mi liquidi con 5 minuti di colloquio e mi sbatti davanti l'esigenza di una risonanza in sedazione,che in un bimbo di 19 mesi non è proprio un aerosol...
E con la spada di damocle del potrebbe essere dio solo sa cosa...
Sono spaventata. E anche fosse la diagnosi più felice,perchè gli è capitata? Vederlo in quello stato è stato orribile.

[fisio]

fisio, io non so se è la stessa cosa, vado dietro a quello che ti chiede Laura, ma è successo anche a mia figlia dopo una forte otite: non riusciva più a camminare e per venire da me gattonava. A me ha preso un colpo assoluto e naturalmente questa cosa è successa di sabato sera, non tanto tardi da non permettermi di chiamare la pediatra privata che mi ha rassicurata dicendomi che questa cose succedono perchè si infiamma l'anca.
Io non lo avevo mai sentito (certo mica sono medico), ma cercando in internet è proprio così.
La pediatra mi aveva detto di non forzarla nel camminare, di tenerla seduta o in braccio fino a quando lei non si sarebbe sentita di riprendere a farlo.

Eh..no,non ha avuto nulla,è sanissimo da almeno due mesi,l'otorino che lo ha visitato infatti ha escluso un problema di otite o vestibolare...
Lui non gattonava,si alzava aggrappandosi a una sedia e poi cadeva con forza a terra,senza rendersene conto,infatti subito dopo riprovava.
Ora cammina,ogni tanto va a zig-zag e cade,ma raramente rispetto all'esordio.

[Sereami]

Mi spiace allora di non poterti aiutare, ti lascio comunque una vagonata di

[laura s]

Se fosse atassia parossistica benigna capita e basta... vengono prodotti per errore anticorpi contro il cervelletto, dopo 15-20 gg il corpo smette di fabbricarli e passa... non c'è un vero motivo...

Gli esami metabolici per il ciclo dell'urea li ha fatti??? (sono esami su sangue e urine...)

Comunque la risonanza ci vuole proprio, non se ne può fare a meno, e a 19 mesi o la fai in sedazione o è assolutamente inutile, bisogna che stia immobile 20 minuti, non sarebbe proponibile!! Però tranquilla, la risonanza non sono raggi, non è pericolosa per lui!! Vedrai che sarà tutto a posto...

Che tu non stia tranquilla è ovvio, così come secondo me è anche giusto che ti abbiano fatto tutte le ipotesi, anche le meno belle, perchè intanto non è corretto tenersi per sè le possibili diagnosi se un genitore chiede, e purtroppo sai quante persone se si minimizza non rimangono a fare gli esami e non portano i figli ai successivi appuntamenti?? Probabilmente potevano (dovevano) dedicarvi più tempo, su questo non discuto, è uno dei più grossi problemi della medicina contemporanea: ottimi esami, belle diagnosi, ma pochissima umanità...

[fisio]

Se fosse atassia parossistica benigna capita e basta... vengono prodotti per errore anticorpi contro il cervelletto, dopo 15-20 gg il corpo smette di fabbricarli e passa... non c'è un vero motivo...

Gli esami metabolici per il ciclo dell'urea li ha fatti??? (sono esami su sangue e urine...)

Comunque la risonanza ci vuole proprio, non se ne può fare a meno, e a 19 mesi o la fai in sedazione o è assolutamente inutile, bisogna che stia immobile 20 minuti, non sarebbe proponibile!! Però tranquilla, la risonanza non sono raggi, non è pericolosa per lui!! Vedrai che sarà tutto a posto...

Che tu non stia tranquilla è ovvio, così come secondo me è anche giusto che ti abbiano fatto tutte le ipotesi, anche le meno belle, perchè intanto non è corretto tenersi per sè le possibili diagnosi se un genitore chiede, e purtroppo sai quante persone se si minimizza non rimangono a fare gli esami e non portano i figli ai successivi appuntamenti?? Probabilmente potevano (dovevano) dedicarvi più tempo, su questo non discuto, è uno dei più grossi problemi della medicina contemporanea: ottimi esami, belle diagnosi, ma pochissima umanità...

Esami delle urine non ne ha fatti,gli esami del sangue non me li hanno fatti vedere...diciamo che preferivano tenersi le informazioni per sè...nicchiavano..
La RMN va fatta,e sono la prima a voler eseguire tutti gli accertamenti del caso,per avere una diagnosi certa e chiara. Però c'è modo e modo di proporla,non come se stessi parlando di un ECG..perchè io alla parola risonanza sono sprofondata,soprattutto dopo la tac fatta poche ore prima,e si che sono del mestiere,ma se si parla di mio figlio tutto assume una valenza diversa..si,l'umanità è stata poca a dispetto di una buona professionalità,non c'è che dire..
Però ecco,spero di trovare esperienze simili,così,giusto per confrontarmi e trovare riscontri..o solo happy-ending...(sarà mica così rara sta cosa???).

[laura s]

Me ne ricordo almeno una qui su GOL... post-vaccino... ma non so più chi l'abbia avuta...

[tic tac77]

FISIO ti lascio tanti per il tuo cucciolino!!!!

[mariangelac]

Caspita che esperienza traumatica! Non so esserti d'aiuto ma credo che la prima cosa che tu debba fare è dire 3 paroline alla tua pediatra e farla diventare "ex", magari ne trovi uno preparato in grado di darti le spiegazioni che cerchi e l'umanità e l'umiltà, caratteristiche ancora piu rare

[mamamatchi]

Fisio,ho letto tutto,non ne so nulla di questa cosa,ma ti lascio tanti anche io,mi auguro che tutto si risolva!!

[favoletta]

CIAO FISIO......VORREI CAPIRE UNA COSA.
MA CADE PERCHE' SEMBRA CHE GLI GIRI LA TESTA, NON HA FORZA SUGLI ARTI O COSA?

QUANDO REBECCA AVEVA 2 ANNI, UN GIORNO SI ALZO' DAL LETTO FECE DUE PASSI, LE INIZIARONO A TREMARE LE GAMBE E CADDE.
A ME UN INFARTO!!!!
NON RIUSCIVA A STARE IN PIEDI.
SUBITO AL PRONTO SOCCORSO DEL BAMBIN GESU', LA DOTTORESSA MI DISSE CHE SICUAMENTE L'AVEVO SVEGLIATA MENTRE IL SUO SONNO ERA IN FASE REM E QUINDI L'HO DESTABILIZZATA CERTO.....E IO SONO CRETINA CHE NON CAPISCO LA DIFFERENZA FRA UN RISVEGLIO "RIMBAMBITO" DI SONNO E UN TREMARE DI GAMBE E NON RIUSCIRE A CAMMINARE.
ALTRO PRONTO SOCCORSO, SEMPRE BAMBIN GESU' MA UN DISTACCAMENTO VICINO CASA MIA.
RICOVERATA.
IL NEUROLOGO MI HA TRANQUILLIZZATA DICENDOMI CHE E' UNA SUA RISPOSTA A UN VIRUS CHE HA AVUTO POCHI GIORNI PRIMA. ALCUNI BAMBINI RISPONDONO COSI' MI DISSE.
LE DIEDERO DEL CORTISONE ED IN 5 GIORNI E' TUTTO PASSATO.
LE RICAPITO'MESI DOPO......NUOVO RICOVERO.....CORTISONE E IN TRE GIORNI FUORI.
DOPO 5 MESI ANCORA.
STAVOLTA LE HO DATO CORTISONE DA SOLA E SUBITO COME MI AVEVANO INSEGNATO. TUTTO OK.
IL NEUROLOGO DISSE CHE INTORNO AI TRE/QUATTO ANNI SAREBBE PASSATOE COSI' SEMBRA.

PRATICAMENTE SI INFIAMMAVANO CAUSA VIRUS, LE TERMINAZIONI NERVOSE CHE PORTANO ALLE GAMBE CAUSANDO I CEDIMENTI. IO TE L'HO SPIEGATO TERRA TERRA E'.
TUTTO QUESTO PER CERCARE DI TRANQUILLIZZARTI, MAGARI E' UNA COSA SIMILE.

TANTI PER IL TUO CUCCIOLO

[Tesla]

Fisio, questo è capitato a noi un paio d'anni fa:

forum/viewtopic.php?f=83&t=32698" onclick="window.open(this.href);return false;

In questi due anni non è più ricapitato!

[pem]

a mia figlia a 14 mesi hanno diagnosticato una presunta meningite (perchè i sintomi erano quelli).
è una cosa diversa ma so perfettamente in che incubo sei finita.

è una cosa che non si supera in pochi giorni.
il mio incubo è durato circa 12 ore...il tempo di una tac e una puntura lombare.
i miei dubbi (avrò fatto bene a fare auturizzare quegli esami così invasivi che poi si sono rivelati PER FORTUNA inutili? l'ho portata nell'ospedale giusto? cosa sarebbe successo se...?)
i miei sensi di colpa( se solo non l'avessi portata fuori e non si fosse ammalata)
...bhe quelli non credo passeranno mai.

datti tempo.
non pensare di essere una roccia a cui tutti possono fare riferimento.
cura anche il tuo cuore

[paopao]

FISIo leggo atterrita.
La causa più probabile è quasi sempre la causa e quindi per quanto puoi cerca di convincerti che è l'atassia benigna.
IO ricordavo di aver letto di qualcosa di simile in rete, ma con elementi diversi che farebbero pensare non sia quello; per odvere di cronaca però te lo riferisco, cerca su google
"crisi comiziale in una bimba di 10 mesi"

[fisio]

Eh..ragazze..grazie del sostegno..è durina,soprattutto il non avere una diagnosi certa e il dover aspettare la risonanza..oggi abbiamo la vs anestesiologica.
Mariangelac la pediatra non è la mia,ma quella di turno in PS,e su questo sono irremovibile,ne parlerò al mio pediatra e poi farò una letterina alla direzion dell'ospedale,perchè ho ritenuto scandaloso il suo comportamento. Porti giù le chiappe,lo guardi e mi rassicuri,poi decidi se inviarlo altrove.

Favoletta Giò non aveva tremori alle ambe,semplicemente quando provava a camminare cadeva di botto,come un bambolotto,e poi se tentava di riprovare faceva due passi a zig-zag e ricadeva. Non ha avuto nessun episodio febbrile,diarrea,vomito,vaccini da almeno due mesi,niente di niente...infatti la neurologa ha escluso cause virali e non gli è stato somministrato alcun farmaco,proprio per vedere l'evoluzione della malattia..

Pem di domande me ne faccio anch'io troppe,la cosa che mi tormenta è non capire un acidenti di tutto questo,sono 5 giorni che ripercorro ogni minuto,ogni parola dei medici e boh..si,sono ottimista,propendo come dice Paopao sulla diagnosi migliore,della quale però mi spiego poco,ma finchè non saranno escluse altre cause sto nell'ansia..
E si,fargli fare un'anestesia totale a 19 mesi mi spaventa,mi preoccupa e mi fa inc@zzare,ma è indispensabile,me l'ha confermato anche il pediatra al tel stamattina.
Quindi avanti...
Grazie a tutte,spero ancora di sentire che qualcuna ci è passata dall'atassia benigna e che poi si risolve tutto...

[kik]

E si,fargli fare un'anestesia totale a 19 mesi mi spaventa,mi preoccupa e mi fa inc@zzare,ma è indispensabile,me l'ha confermato anche il pediatra al tel stamattina.

purtroppo non ti so essere di aiuto sugli episodi di atassia ma volevo comunque farti il più grosso in bocca al lupo perché tutto si risolva rapidamente e positivamente.
Per quanto riguarda l'anestesia generale tieni conto che serve solo a far sì che non si muova durante l'esame, quindi mi viene da pensare che sarà assolutamente leggera

[fisio]

E si,fargli fare un'anestesia totale a 19 mesi mi spaventa,mi preoccupa e mi fa inc@zzare,ma è indispensabile,me l'ha confermato anche il pediatra al tel stamattina.

purtroppo non ti so essere di aiuto sugli episodi di atassia ma volevo comunque farti il più grosso in bocca al lupo perché tutto si risolva rapidamente e positivamente.
Per quanto riguarda l'anestesia generale tieni conto che serve solo a far sì che non si muova durante l'esame, quindi mi viene da pensare che sarà assolutamente leggera

Grazie.
Si,oggi parlerò con l'anestesista ma mi hanno già un pò detto che sarà una sedazione mirata,giusto per i 20 minuti dell'esame....però sai,quando è tuo figlio 20 minuti diventano lunghissimiiiiiiii.
Poi vabbè,devo smetterla di imparanoiarmi da sola,lo so

[paopao]

Per quanto riguarda l'anestesia generale tieni conto che serve solo a far sì che non si muova durante l'esame, quindi mi viene da pensare che sarà assolutamente leggera

ottima osservazione
non devono arrivare a sedare eventuale dolore