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Spettro Autistico (e 4!)

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da lalat » 9 apr 2014, 14:47

Scusa ma non avevate mai fatto i test CARS? A noi li aveva fatti la prima NPI del consultorio, se c'è un unico modo di somministrarli, non si tratta di un questionario ai genitori?
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da Mimmamamma » 10 apr 2014, 14:29

quando ho cambiato NPI la prima cosa che gli ha fatto fare sono stati i test CARS

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da fed+brugnomo » 10 apr 2014, 17:22

Lalat, lo abbiamo portato a rivalutazione a Bologna perché mi ero rotta delle anticamere infinite del Bambin Gesù, e perché varie persone mi hanno parlato benissimo di lei. Infatti su questo non ho niente da eccepire, si è presa più di due ore per osservarlo, e mi ha chiesto moltissimi dettagli sulla sua primissima infanzia. Il giorno dopo ha fatto la Cars, che non aveva mai fatto (solo ADOS), che lei ha ritenuto inutile ripetere visto che è un test che dà un punteggio piuttosto fisso, mentre secondo lei la Cars è più modulare rispetto all'ADOS. E poi la PEP3, che ho chiesto io e su cui lei inizialmente era dubbiosa perché secondo lei lui era un po' grandino. Fine dei test e restituzione sintetica, poi ci manderanno relazione dettagliata. Per ora a livello cognitivo loro hanno rilevato in effetti una rigidità nel ragionamento fluido, enorme ritardo a livello motorio e invece capacità adeguate se non superiori all'età sulle abilità logico-matematiche e di lettoscrittura. Sul linguaggio, come dicevo, hanno rilevato atipia e molta ecolalia, ma hanno ritenuto ottimi gli spunti di intenzionalità comunicativa. Insomma, mi sto lentamente abituando all'idea che non parlerà mai come una persona 'normale', e non è facile. Sul cognitivo mi restano perplessità perché lei mi diceva che a suo parere le matrici di Raven (che a noi avevano dato risultato nella norma) sovrastimano il QI, e lei ha preso a riferimento la Leiter R che lo stesso npi del Bambin Gesù, viste le condizioni in cui era stata somministrata, riteneva essere sottostimata di almeno 7 punti (era emerso 74, comunque 81 sei lì, borderline con il ritardo cognitivo).
Vedremo. Ormai ho capito che devo vivere molto alla giornata. Mi ha abbastanza rincuorato il fatto che sia stato elogiato il lavoro fatto sia da noi che dai terapisti, e non da ultimo dalla scuola. Che lo abbia definito un bimbo in gamba, che comunque è in evoluzione (motivo per cui lei ritiene opportuno vederci tra 18 mesi e non dopo un anno). Rimangono comunque mazzate sui denti. Uno preferirebbe sempre sentirsi dire che la situazione di partenza è meno grave. La sua fortuna è che nasconde bene, maschera il suo autismo profondo (ed è il motivo per cui, nonostante il punteggio Cars sia nella fascia 'grave', hanno comunque confermato la diagnosi di autismo medio). E' dura, ragazze... e anche se non serve a niente, mi torturo pensando a quanto più avrei potuto fare se non avessi fatto lo struzzo quando era molto piccolo. Ma a questo non c'è rimedio, purtroppo.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da vanilla75 » 1 mag 2014, 11:02

Un saluto a tutte,come state?La mia vita con quattro bimbi è un po' caotica,ma sopravvivo.Fed posso chiederti l'iter per andare a Bologna?Vorrei portarci anche Chiara.Al Policlinico facciamo dh e in pratica ci fanno solo l'eeg ogni 6 mesi ma il medico che ci segue è un po' troppo ermetico,una parola è pica e due sono troppe.Vorrei avere un quadro più dettagliato visto che a settembre inizierà la primaria e non so proprio cosa aspettarmi.La situazione di Chiara mi sembra sempre in evoluzione,adesso ha preso a darsi le botte in testa quando è arrabbiata o ha qualche fastidio fisico,in 6 anni e mezzo non l'aveva mai fatto :-(
Vi auguro buon primo maggio e adesso che ho scoperto questo Tapatalk passerò mooooltooooo più spesso.Un caro saluto a tutte.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da gwyllion » 1 mag 2014, 12:04

Ciao Vanilla!!
Anche io scrivo poco ultimamente ma vi penso spesso.
Noi abbiamo passato un periodo molto buono ma come ben sappiamo certi comportamenti problema tornano sempre e la stranezza non va mai via ...ma va bene così, non mi interessa cambiare mio figlio, piuttosto lavoriamo per allenarlo alla vita sociale, per superare l'ansia.
Noi quest'anno abbiamo anche la prima comunione :congratulations: speriamo bene.
Passerò appena possibile per raccontarvi un paio di cosette.
A presto e un abbraccio a tutte
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da vanilla75 » 2 mag 2014, 9:22

Ciao gwyllion :-) a quando la prima Comunione?
Io sono in super mega ansia per l'ingresso nella primaria,l'incognita sostegno è un pensieto fisso,chissà se la fortuna ci assiste stavolta!
Non ho potuto lasciarla alla privata purtroppo perché non mi garantivano la copertura totale delle ore,con veto dispiacere la porto via,speriamo di non avet sbagliato :-(
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da gwyllion » 2 mag 2014, 12:24

La prima comunione sarà il 22 Giugno. Da poco mi ha detto che non vuole farla perchè non sa cosa succede. La terapista mi ha consigliato di fargli vedere il video della comunione di qualche cugino o altri.
Vedremo....
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da fed+brugnomo » 4 mag 2014, 10:59

Vanilla, noi abbiamo mandato una mail direttamente a lei e poi lei ci ha ricontattato per darci appuntamento. Anche lei solitamente fa valutazione in giornata, ma si prende molto tempo per studiarsi bene il bimbo.
In mezza giornata hai una visita accurata e i test.
Continuano in tanti a parlarmi bene anche di Tor Vergata, dove però la valutazione la fanno su più giorni (ma senza le anticamere estenuanti del BG).
Per voi forse, visto che visitano alla Sant'Alessandro che è fuori raccordo verso la Nomentana, non sarebbe neanche scomodissima. :incrocini :incrocini :incrocini

Io sono esausta, sto rientrando da un lungo soggiorno dai miei con mia mamma ricoverata (sta dentro dall'11 aprile e ancora non esce). Potrei anche dovere risalire la settimana prossima e con lui a Roma a 700 km di distanza senza nonni e senza mia cognata non so veramente come fare... Vedremo...
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da vanilla75 » 5 mag 2014, 9:11

Ti ringrazio Fed,a Tor Vergata avevo provato già ma si patlava di un anno e mezzo di lista d'attesa,poi sono entrata al Policlinico.
Cosa hai chiesto alla dottoressa per email?Scusa se sono indiscreta, in pratica io vorrei un altro parere,per capire se la riabilitazione va bene,se è meglio cercare altro.Alla fine i test che ci hanno fatto al BG non li abbiamo più fatti,hanno rifatto l'ados perché gli avevo detto che quello del BG non era corretto ed ho avuto ragione.
Vorrei anche che le rifacessero il cognitivo visto che a settembre si va in prima e sono molto pessimista al riguardo.

Mi dispiace per la tua mamma,mi auguro che si riprenda in fretta,stare in ospedale è assolutamente deleterio,te lo dico io che ci lavoro e quando sono stata paziente io non vedevo l'ora di poter tornare a casa.
Ieri il battesimo della piccola è andato bene,ma faceva un freddo!!!!
Buona giornata a tutte.
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da gwyllion » 5 mag 2014, 13:45

Fed :incrocini per tua mamma.
Vanilla auguri per il battesimo della tua piccolina :yeee
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da fed+brugnomo » 5 mag 2014, 19:20

Vanilla,

niente di che, ho spiegato che ero la mamma di questo bimbo di 6 anni e mezzo seguito da BG e che la contattavo per una presa in carico del bambino, anche in previsione della visita per la 104 che dovremmo rifare a ottobre/novembre.

Mi ha ricontattato dopo qualche tempo e mi ha detto che mi avrebbe dato delle date. Comunque anche da loro liste d'attesa di 6 mesi e più. Strano per Tor Vergata, perché grace ci ha portato la figlia e non ha aspettato credo più di un mesetto :pensieroso
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da lalat » 5 mag 2014, 19:59

Ciao ragazze.
Sono stata un po' assente perché sono stata male ... io e ho dovuto soggiornare in ospedale. Ora avrò i risultati delle analisi fra qualche giorno ... ma mi sento bene e spero per il meglio. Appena sono stata male le cose sono peggiorate con Davide ... purtroppo mi sono resa conto che sono io il suo unico sostegno. Non ha mai fatto i compiti e a scuola ha ripreso a non fare niente; si è pure comportato male a danza.
Fed, da come descrivi la situazione non mi sembra poi così male. Fai bene a vivere alla giornata ... eprché è ciò che ho deciso di fare anche io ... però non dare mai niente per scontato. Soprattutto non dire che non aprlerà mai bene ... perché la trovo un'ipotesi non possibile.
La mia situazione magari non è paragonabile alla tua ma proprio adesso che giuro mis tavo rassegnando al fatto che Davide non avrebba mai scritto in maniera accettabile ... di colpo mi sono accorta (e proprio in questo periodo nero) che sta riuscendo a scrivere in maniera automatica come gli altri. E questo quando orami ci avevo messo una pietra sopra eprché me lo hannod etto tutti i NPI che nona vrebbe mai scritto in maniera accettabile (nè a mano né al PC) ... di smetterla coi dettati e con gli esercizi mi avevano detto ... e invece improvvisamente sta imparando ... a 9 anni e mzzo sta imparando a scrivere ... il cervello è strano!!!
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da fed+brugnomo » 6 mag 2014, 18:36

Oh Lalat, pure tu male? Che periodaccio!
Io invece devo dire che in questo periodo in cui forzatamente gnomolo è stato di più con il padre è stato molto stimolato da lui, sia a livello motorio che su cose prettamente cognitive e di interazione. E' proprio un bravo papà, e lui lo adora :cuore mi fa sempre allargare il cuore vedere quanto è felice quando siamo tutti insieme.

Sul parlare Lalat, non so. Dicevamo anche ieri con terapista senior che è curioso quanto poco sia stato stimolato a formulare frasi a scuola. Lui ha una buona proprietà di linguaggio, ma tende a accomodarsi sulla parola singola se non stimolato... e si è un po' adagiato... un po' tanto, a dire il vero.

Ora credo aggiungeremo qualche programma ad hoc da fare sia a casa che a scuola per stimolarlo un pochino in questo senso.

Scappo a dare notizie di mamma a mia zia che al momento è a Toronto :vvvia:
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da robby » 7 mag 2014, 10:54

ciao a tutte, passo poco ma volevo salutare

ho visto solo ora il post di dida
come fed, mi sento decisamente di non potere condividere l'analisi attaccamento ad un genitore: no spettro autistico
purtroppo l'attaccamento a un genitore, ma non solo a loro, non significa in nessun modo assenza di spettro
io vivo con un bambino affettuosissimo e ne conosco tanti come lui
magari anche che stanno volentieri con altri bambini, non solo, che attriranol'atrenzione su quello che fanno, che a loro modo raccontano
secondo me la cosa giusta è andare da npi per un consulto, ma immaigno che dida lo abbia già fatto

noi tutto normale
tutti quelli che ci stanno attorno contentissimi dei progressi
l'unica che resta sempre sul chi vive sono io
eh be', sono fatta così
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da lalat » 9 mag 2014, 15:03

Ho estorto dalla NPI un giudizio riguardo la dosprassia/disgrafia di Davide chiedendole e bruciapelo: "Le sembra normale questa difficoltà così accentuata? Io non ho esperienza ma non ho mai visto nessun bambino avere queste difficoltà così marcate. Al centro dove andiamo, ci sono tanti bambini Asperger e Davide è il più disprassico di tutti" lei mi ha risposto che ha conosciuto solo una bimba con autismo ad alto funzionamento e non apserger che era "peggio" di Davide in quanto a disprassia.
Adesso ho un elemento di giudizio in più.
Mi dite una cosa? Anche voi trovate difficile inquadrare vostro figlio? Perché i terapisti si tengono sul vago sempre?
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da robby » 9 mag 2014, 15:20

mio figlio non è ancora affatto inquadrato, tanto che la diagnosi è ancora aperta
come comportamento è strano per essere nt, ma pure per essere nd, sulla cars è borderline, e potrebbe essere cognitivo, cognitivo borderline, ma forse è solo troppo piccolo..insomma, si continua a rimandare...
restiamo così...
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da fed+brugnomo » 9 mag 2014, 16:23

Mah,qua dubbi diagnostici ce ne sono pochi, ma lui anche ha delle cose che sorprendono i terapisti e i npi. La V. ci ha detto che la cosa che l'ha stupita di più è la sua capacità interiore di scelta, che solitamente i bimbi in spettro non hanno. E alla faccia dei luoghi comuni sull'empatia, ieri (che ho passato un brutto quarto d'ora a causa delle condizioni di salute di mia madre) mi è venuto incontro in corridoio dicendomi "Povera mamma...". È più empatico lui del padre :che_dici
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da robby » 9 mag 2014, 16:48

Fed, ma anch'io ho pochi dubbi
Però è vero che, dovendo tirare una riga, lui è strano sia che lo metti di la sia che lo metti di qua...
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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da lalat » 9 mag 2014, 22:33

Oggi abbiamo cominciato i laboratori per migliorare la scrittura/motricità fine. La terapista mi ha detto che non si aspettava di trovarlo così disastroso :impiccata:
Davide non sa in che stagione siamo, non si rende conto nemmeno vagamente dell'ora, non si ricorda se c'è sole o pioggia :impiccata:
Dovremo lavorare per portarlo sulla terra.
Per la disprassia, l'ha trovato non malissimo per quanto riguarda la motricità fine ... pessima ovviamente la scrittura, lento, postura sbagliata, impugnatura sbagliata, ... si alza, si arrabbia, si detta le parole lettera per lettera, ... un disastro.
Doverà fare 30 minuti di esercizio al giorno ... mi ha già dato delle schede da fargli fare (una marea) che devono essere completate entro venerdì prossimo.
Legge bene, parla bene, ha memoria e "ha sete di consocenza" ... ma abbaio da lavorare.
Avrei voluto trovare prima questo centro ...
Alessia, Davide 02/12/2004 e Fabio 24/09/2006

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Re: Spettro Autistico (e 4!)

Messaggio da fed+brugnomo » 13 set 2014, 14:15

Che moria delle vacche!

Qua ci si prepara al nuovo anno scolastico. Cambierà sicuramente l'insegnante di italiano (peccato, ma era inevitabile succedesse prima o poi, l'anno scorso abbiamo avuto la stessa supplente dal primo all'ultimo giorno di scuola perché la titolare di cattedra era in permesso 104 per la madre, ora deceduta da pochi giorni, quindi rientrerà in servizio), probabilmente anche il sostegno (poveretta, mi ha scritto l'altro ieri che sta appiccicata al telefono da luglio sperando nella riconferma ma non si sa ancora nulla).

Lui è andato a vedere la nuova aula in cui si sposteranno giovedì, e ha incontrato anche la maestra di italiano, che aveva già incontrato a giugno 2013 alla festa dell'accoglienza prima di iniziare, e pare tranquillo.

Dopo un momento thriller in cui si pensava non avremmo avuto l'AEC la prima settimana, l'emergenza è rientrata e quindi avrà almeno matematica e AEC che già conosce.

Vedremo.
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