GravidanzaOnLine: il Forum

Prima, durante e dopo la gravidanza

 

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Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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canirbas
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Re: UN AIUTO PER............

Messaggio da canirbas » 2 nov 2009, 15:05

L'utente SaraR72 ha segnalato:


http://www.aiutacamilla.it/it/index.php" onclick="window.open(this.href);return false;
La fonte è certa, è una coppia di amici di un mio amico e anche lui a sua volta si sta dando da fare per aiutarli.


Si tratta di una bellissima bambina nata il 27/01/07 a Desenzano del Garda (BS) con taglio cesareo perché alla mamma si era rotta la placenta e quindi otto ore dopo, il medico ha deciso di farla nascere.
Per farla breve ( nel sito c è tutta la storia) questa bambina soffre di un ritardo psico motorio e ha una tetra paresi spastica con ipertono muscolare.

è in cura all’Ospedale Besta di Milano, dove hanno già detto che probabilmente non troveranno le cause del problema e cosa peggiore non esistono cure.


Oggi, a distanza di tempo, è arrivata una speranza dagli Stati Uniti, al The Healing Institute a Margate in FLORIDA dove viene praticata una cura che si chiama Ossigeno Terapia associata ad una Fisioterapia Pediatrica Intensiva (http://www.therapies4kids.com" onclick="window.open(this.href);return false;). Questa consiste in una terapia che va a stimolare e risvegliare le cellule atrofizzate o addormentate (1 o 2 ore al giorno per 5 giorni la settimana), che associata alla fisioterapia fatta a tempo pieno (4 ore al giorno per 5 giorni la settimana), dà dei miglioramenti notevoli in questi casi
Il problema più grande è che per sottoporsi a questo tipo di cure occorrono tanti tanti soldi, circa 18.000$ al mese per sostenere solo le spese della fisioterapia e della camera iberbarica. A questa cifra vanno poi aggiunte le spese del fisiatra, del logopedista, delle cure mediche tipo analisi, lastre, tutori etc... qundi è piuttosto indefinito!! Si è stimato per una anno di cure circa 300.000€
Sabry e Daphne Rita, tc 30.08.05 h 17.53 - 4.080kg x 53 cm
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Paola67
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Re: UN AIUTO PER............

Messaggio da Paola67 » 7 dic 2009, 17:35

La gollina Memole 1818
ha segnalato questa storia


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Sono Memole1818, Marina, sono qui da diverso tempo ma credo di aver accennato solo una volta sul forum che mia cugina Giulia di quasi 14 anni ha la sindrome di Rett.
Era una bambina sana che parlottava, camminava e giocava; si è ammalata all'improvviso a 18 mesi.
Vi riporto una parte di quello che è riportato sull'ultimo volantino stampato dalla associazione che si occupa della ricerca su questa sindrome.

ASSOCIAZIONE ITALIANA RETT - AIR Onlus
Il nostro impegno per combattere la Sindrome di Rett

La sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico di origine genetica che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita e dopo un periodo di apparente normalità.
La Sindrome di Rett viene riconosciuta per la prima volta nel 1966 da Andreas Rett, un medico austriaco, ma solo nel 1983 grazie ad uno studio realizzato da un'equipe europea di neurologi, si risveglia l'interesse per questa malattia.
La presentazione definitiva avviene nel 1984, in una conferenza a Vienna.
Nel 1999 viene invece identificata la causa più frequente della malattia: un difetto del gene MECP2.
Di recente sono stati scoperti altri due geni responsabili della patologia: CDKL5 e FOXG1.
La malattia genera indubbiamente non poche difficoltà legate a numerosi handicap. E' necessario tuttavia precisare che il quadro evolutivo della patologia non segue mai un percorso preordinato per tutti i soggetti.
I quadri clinici di deterioramento, di miglioramento o di stati dell'evoluzione patologica sono variabili e diversi tra loro.

Cos'è L'AIR?
L'AIR è L'Associazione Italiana Rett e unisce i genitori con bambine/ragazze/donne affette da Sindrome di Rett.
Nasce a Siena nel 1990, con sede presso il Policlinico Le Scotte, per volere di alcuni genitori che si sono ritrovati a condividere la medesima realtà della malattia.
La sua struttura prevede un Presidente e un Consiglio Direttivo che tracciano le linee programmatiche, nonchè dei responsabili regionali che coordinano il lavoro associativo.
E' iscritta alle O.N.L.U.S. (Organizzazione Non Lucrativa Utilità Sociale) e aderisce alla R.S.E. (Rett Syndrome Europe).
Ha una propria rivista dal titolo "ViviRett" e un sito internet il cui indirizzo è http://www.airett.it" onclick="window.open(this.href);return false; .


COME AIUTARCI
- Con la partecipazione alle attività dell'associazione
- Con la promozione della nostra associazione
- Con iniziative per la raccolta fondi
- Con libera donazione da inviare:

* TRAMITE C.C POSTALE N. 10976538
intestato a AIR - Associazione Italiana Rett Onlus
Viale Bracci, 1 - 53100 Siena

* TRAMITE BONIFICO BANCARIO
sul c.c. intestato all'AIR - Associazione Italiana Rett Onlus
presso la Banca Popolare di Novara, Agenzia di Turbigo
IBAN: IT 70 A 05608 33940 000000002000
SWIFT: NVRBIT21462

SCEGLIENDO DI DESTINARE IL 5 PER MILLE IN FAVORE DELL'AIR - ASSOCIAZIONE ITALIANA RETT ONLUS INDICANDO IL CODICE FISCALE N. 92006880527


AIR - Associazione Italiana Rett Onlus
Policlinico Le Scotte c/o Reparto N.P.I.
Viale Bracci, 1 - 53100 Siena
Tel. 339/8336978 - [email protected]
http://www.airett.it" onclick="window.open(this.href);return false;


Vi riporto anche le parole di due genitori che hanno da poco perso la loro Elisa a causa di una fatale combinazione fra la Sindrome di Rett e la recente influenza che circola in questo momento in Italia.

Ci manca già il Tuo Sorriso
Ci manca già la Tua dolcezza
Ci mancano già i Tuoi bellissimi occhi
Ci consola però saperti in un mondo senza Sindrome di Rett

Ciao Elisa "bimba dagli occhi belli"


P.S.: Ho inserito nel mio fotoalbum, per chi può visualizzarlo, la scansione del volantino.
°°°o.O ~Paola e Nico ~ Silvano e Giorgia ~O.o°°°

"quando il giusto indica il cielo lo stolto osserva il dito"...

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Chikka
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Re: UN AIUTO PER............

Messaggio da Chikka » 7 feb 2010, 17:20

Utente Bilancia77

Ciao a tutti, sono ELEONORA, la mamma di Elisa, bambina speciale di due anni e mezzo.
Elisa è malata, ha la tetraparesi spastica, non sta neanche seduta da sola, si sospetta abbia una malattia genetica rara perchè ha una malformazione cerebrale, abbiamo girato vari centri ed abbiamo scoperto un centro in Slovacchia che potrebbe aiutare veramente Elisa a stare meglio, usano delle tecniche nuove con delle tutine degli astronauti.
Abbiamo aperto un sito (http://www.unsognoperelisa.it" onclick="window.open(this.href);return false;) a suo favore, per le donazioni, perchè è costoso e abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti voi in modo che Elisa possa riuscire a condurre una vita dignitosa.
Abbiamo anche un'associazione che ci aiuta nella raccolta, appena sarà pronto metterò anche il link relativo
Grazie di cuore a tutte.
Nicole è nata il 14 luglio 2005 * LOMBARDINA ORGOGLIONA (forse) non 'sbavante' per Tuailait
Di ritorno dal viaggio di nozze. Mi sento tanto come la tipa nella pubblicità della Costa Crociere

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paola68
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Aiutiamo Giulia

Messaggio da paola68 » 11 dic 2010, 22:41

Ciao,
faccio copia-incolla qui sotto del messaggio che gira su Facebook. La bimba in questione è Giulia ed è un'amichetta di mio figlio Lorenzo e ci tengo a dirlo anche perchè voglio rassicurarvi sul fatto che non è una delle tante "bufale" che girano su internet.. purtroppo è tutto vero!

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Cari amici,



Abbiamo bisogno della vostra solidarietà di tutti per un nostro amico.



Riccardo ha una bimba di 9 anni, alla quale, dopo vari controlli in Italia e Svizzera, è stato diagnosticato un tumore facciale che ha già compromesso un occhio e dovrà essere asportato nel tentativo di fermare l'espansione del male incurabile, che raggiungendo la gola la lascerebbe forse senza speranza.



Riccardo era partito per l'America con la prospettiva di trovare una cura, ma senza sospettare della grave diagnosi.



Conosciamo tutti quanti l'assistenza sanitaria americana e chiediamo quindi un vostro contributo in quanto il solo costo dell'intevento ammonta a Euro100.000 che dovranno essere disponibili entro martedì 14 dicembre su un conto corrente americano. Altri Euro 200.000 saranno necessari per le cure immediatamente successive.



Facciamo affidamento alla sensibilità di ognuno di noi e ringraziamo tutti in anticipo per tutto ciò che potrete fare.



In calce trovate le coordinate bancarie per effettuare il versamento.







IMPORTANTE: INDICARE LA CAUSALE DEL PAGAMENTO, SI TRATTA DI UN C/C GENERICO DELL'OSPEDALE







Causale del pagamento :Giulia Zampini n° 854675



Beneficiario:university of texas M.D. Anderson cancer center U.S.A. conto corrente n° E/1586838979



Conto presso:Bic chas us 33 xxxjpmorgan chase bank, n.a.4 new york plaza, floor 15 NEW YORK U.S.A.

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qui c'è il link diretto (spero si apra)

http://www.facebook.com/#!/note.php?not ... 1621830309" onclick="window.open(this.href);return false;


Se avete dubbi o domande contattatemi pure.

Paola
mamma Pa - Lorenzo è nato il 21.10.2004 alle 17.02
Lorenzo tu mi scorri nelle vene!!! VIML'APE-ricolosa-SIXTIES!

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Pipa
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Re: UN AIUTO PER............

Messaggio da Pipa » 16 mag 2012, 19:37

UTENTE Cris_ga



Da una mia collega ho ricevuto questa e-mail che mi ha toccato il cuore:

"Oggetto: ......5 MINUTI PER MIO FIGLIO (DA UNA COLLEGA ...)

BUONGIORNO E GRAZIE DEL VS. TEMPO,

MI CHIAMO XXX XXXX, SONO UNA COLLEGA E VORREI PARLARVI DELL’ASSOCIAZIONE GENITORI DI CUI FACCIO PARTE CHE SI CHIAMA “GRUPPO FAMIGLIE SINDROME DI DRAVET”, DALL’OMONIMO NOME DELLA MALATTIA DI CUI SOFFRE MIO FIGLIO MARCO.
SIAMO CA 70 FAMIGLIE SPARSE IN TUTTA ITALIA E L’ASSOCIAZIONE HA COME SCOPO FAR CONOSCERE QUESTA TERRIBILE E RARISSIMA MALATTIA E PROMUOVERE LA RACCOLTA FONDI DA DESTINARE ALLA RICERCA SCIENTIFICA.
LA MALATTIA E' CAUSATA DALLA MUTAZIONE DI UN GENE CHE REGOLA L’ATTIVITA’ ELETTRICA DEL CERVELLO, CAUSA CRISI EPILETTICHE MOLTO VIOLENTE CHE PROVOCANO LA PERDITA DI COSCIENZA, ALTERANO L’ATTIVITA’ CARDIACA E BLOCCANO LA
RESPIRAZIONE : QUESTI ENORMI STRESS A LUNGO ANDARE CAUSANO UN RITARDO NELLO SVILUPPO PSICO-MOTORIO DEL BAMBINO E AD OGGI NON ESISTONO FARMACI CHE CURINO QUESTA MALATTIA!
MARCO HA 5 ANNI E LE SUE CRISI SONO INIZIATE QUANDO AVEVA SOLO SEI MESI DI VITA: OGNI VOLTA ERANO SEMPRE PIU’ LUNGHE E DA 10 MINUTI SIAMO ARRIVATI AD ORE DI CRISI, A VERI STATI DI MALE EPILETTICO CHE VENIVANO FERMATI SOLO IN RIANIMAZIONE, CON MASSICCE DOSI DI FARMACI; HA AVUTO FLEBO ATTACCATE IN
OGNI PARTE DEL SUO CORPICINO: TESTA, GOLA MANI,PIEDI…….FINO A QUANDO A 16 MESI ABBIAMO AVUTO LA DIAGNOSI DEFINITIVA ED HA INIZIATO AD UTILIZZARE UN INSIEME DI MEDICINE CHE PUR EVITANDO GLI STATI DI MALE NON RIESCONO AD EVITARE LE CRISI CHE PER LUI SONO SETTIMANALI : AD OGGI PRENDE 3 VOLTE AL
GIORNO 4 DIVERSI TIPI DI FARMACI!
NON SA PARLARE, CAMMINA MALE , E’ SOGGETTO A FREQUENTISSIME INFEZIONI BRONCO-POLMONARI ED HA BISOGNO DI ESSERE CONTROLLATO 24 ORE SU 24 PERCHE’ NON SAPPIAMO NE’ QUANDO, NE’ DOVE E COME AVRA’ LE SUE CRISI!
PER TUTTI NOI GENITORI LA SPERANZA E' NELLA RICERCA SCIENTIFICA E PER QUESTO MOTIVO L’ASSOCIAZIONE STA ORGANIZZANDO IN TUTTA ITALIA UNA RACCOLTA FONDI TRAMITE LA VENDITA DI UN LIBRO INTITOLATO “LETTERA AL FIGLIO”, UN DIARIO –RACCONTO SCRITTO DA GABRIELE SEGALINI, SEGRETARIO DEL NS.GRUPPO, DOVE VENGONO DESCRITTI I MESI INTERCORSI DALLA PRIMA CRISI DEL PROPRIO FIGLIO, I VARI RICOVERI E LA DIAGNOSI FINALE DI “SINDROME DI DRAVET”: CON UNA DONAZIONE MINIMA DI 14 EURO SI POTRA’ RICEVERE IL LIBRO E AIUTARE LA RICERCA
GENETICA PER SCONFIGGERE QUESTA MALATTIA E DARE AI NS. FIGLI UN VERO FUTURO!!
TROVATE TUTTE LE INFORMAZIONI AL SITO:
http://www.sindromedidravet.org/" onclick="window.open(this.href);return false;

OPPURE SU FACEBOOK :

https://www.facebook.com/#!/pages/Sindr ... 6501883859" onclick="window.open(this.href);return false;

GRAZIE A TUTTI COLORO CHE VORRANNO AIUTARCI ."
Tutti coloro che volessero dare una mano alla ricerca con una donazione o acquistando il libro possono trovare le indicazione sul sito citato.
Grazie mille anche a nome della mia collega a "tutti quelli che possono dare un po' di luce a loro invisibili".
Cammineremo insieme per strade diverse...
I sogni, se ci credi, non sono che realtà in anticipo

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