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Prima, durante e dopo la gravidanza

 

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Spazio per le mamme di bambini diversamente abili, piccole e grandi battaglie alla rincorsa della cosiddetta "normalità". Parliamone e confrontiamoci.
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titty70
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da titty70 » 19 nov 2007, 9:59

Mi auguro tanto sia un errore ....e prego per Pietro :cuore
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Paola67
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da Paola67 » 19 nov 2007, 11:37

un pensiero per il piccolo Pietro :cuore
°°°o.O ~Paola e Nico ~ Silvano e Giorgia ~O.o°°°

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nelly70
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da nelly70 » 19 nov 2007, 12:09

Non ho parole, solo la speranza che la diagnosi sia sbagliata.
Tienici aggiornate sul piccolo Pietro. Vi penserò :cuore
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da samuela » 19 nov 2007, 15:14

Grazie a tutte. Chissà che le mie preghiere unite alla vostre aiutino questi due giovani genitori e il loro tanto desiderato bambino a superare questo brutto periodo.
Ancora nn ho notizie, spero di ricevere al più presto un sms che è stato un errore :incrocini che la diagnosi è meno catastrofica di quello che si pensava.

Ho conosciuto Silviateo proprio qui sul forum, allora si bazzicava sul post delle MALEFICHE, abbiamo condiviso la ricerca estenuante della cika, la mia gravidanza, come quella di altre Goline iscritte a quel post, le sue IUI e la sua ICSI. Poi l'arrivo di Pietro e la gioia per stò frugoletto che nn faceva che mangiare, mangiare, mangiare. Nulla avrebbe detto che il bimbo fosse ammalato.

Spero, spero, spero e prego. Chissà che lassù qualcuno nn porti via Pietro alla sua mamma e al suo papà. Nessun bambino dovrebbe ammalarsi e soffrire da così piccolo.
ERIKA nata il 31 marzo 2006 alle 13:26
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da Pandorina » 20 nov 2007, 21:55

io...non so che cosa dire tranne "perchè"....Una preghiera per il piccolo pietro e i suoi genitori :incrocini :incrocini speriamo che la diagnosi sia errata..... :coccola :coccola
Andrea è nato martedì 02/01/2007 (alla 38+1) alle 13.38

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FG
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da FG » 21 nov 2007, 13:42

PURTROPPO LA DIAGNOSI E' STATA CONFERMATA.

CARISSIMA AMICA TUTTO GOL E' CON TE!!!
:bacio :bacio :bacio :bacio :bacio :bacio :bacio :bacio :bacio :bacio
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da samuela » 21 nov 2007, 14:01

PURTROPPO E' STATA CONFERMATA. Come già vi ha scritto FG.
Pietro le MALEFICHE e GOL ti abbracciano forte.
ERIKA nata il 31 marzo 2006 alle 13:26
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da meimi75 » 22 nov 2007, 1:15

come mi spiace :buuu :buuu
povera stellina :buuu :buuu
non so che altro dire... ho un magone pazzesco... :buuu :buuu
Silvia , Alice *25 Dicembre 2004* & Angelica *8 Febbraio 2008*
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da cipetta » 22 nov 2007, 10:12

povero cucciolo mi ricordo di lei,anch'io ero nel gruppo delle malefiche quando è nato nel vecchio gol....nn è giusto :buuu :buuu :buuu :buuu
gli amori della mia vita ♥P,nato il 17-8-2005 alle 10.30 kg 2,960x50cmdi tenerezza ♥A, nata il 14-10-2009 alle 10.25 kg 3,060 x 49 cm di morbidezza♥E, nato il 7-10-2014 alle 12,30 kg 3,670 x 51 cm di dolcezza♥

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da ile » 22 nov 2007, 11:10

speravo non fosse confermata... non so che dire
è così ingiusto
ilenia & simone 26/09/2005 & fabio 08/10/2008
due anni di fantastico esilio - sorelle d'italia

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da miky74 » 22 nov 2007, 13:30

....mi auguro che non si perdano mai d'animo.
Miky
Alessio 02-05-05 in una sera di primavera & Sara 08-05-07 con le note di Elisa :
Vi amo, più di ieri e meno di domani.

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da scilla75 » 22 nov 2007, 14:05

non ci sono parole...
un abbraccio forte a pietro e ai suoi genitori
daniele ♥ 29-01-07 ♥ il tuo sorriso è la mia forza
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da samuela » 22 nov 2007, 15:21

Ieri su un settimanale di programmi TV si reclamizzava un calendario 2008 in uscita su un noto settimanale. Calendario particolare. Vip fotografati con bimbi affetti da malattie genetiche. La Ventura era fotografata con un bimbo di 9 anni, affetto dalla nascita della stessa malattia di Pietro. Sono casi che fanno ben sperare, per lo meno nella vita.
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da TULIPANO » 23 nov 2007, 13:59

samuela non ci posso credere, ma si tratta di silviateo????? noi ci conosciamo, ci siamo conosciute qui sul forum ma abbiamo passato tanti momenti insieme, ci siamo confidate, ci siamo incoraggiate. Proprio qualche giorno prima che nascesse Pietro mi ha scritto in privato per salutarmi e dirmi che era contenta per me che avevo avuto davide, io mancavo da un anno e non aveva avuto il tempo di congratularsi...... era così felice dell'arrivo di Pietro, non vedeva l'ora.......
mamma mia che tristezza, ti prego dagli un forte abbraccio da parte mia, sono senza parole, se posso fare qualcosa sono a completa disposizione.............io non ci posso ancora credere!!!
I miei amori: Davide nato il 27/06/06 e Chiara nata il 04/04/2009

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da grecale » 23 nov 2007, 14:25

spero si siano sbagliati!povero cucciolo :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini :incrocini

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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da Pandorina » 23 nov 2007, 20:32

Neanche io ci posso credere. ho sperato fino all'ultimo che si fossero sbagliati, ora spero che abbiano il coraggio di reagire e di non cedere alla disperazione.....non si può perdere anche la speranza .. :incrocini :incrocini :incrocini non ci sono parole..ma solo tanto dolore e sconforto... :coccola :coccola :coccola :coccola
Un abbraccio immenso...
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da tizy » 24 nov 2007, 20:53

Ma che rabbia mi assale!!Non è giusto!!
Speravo tanto,ho pregato con tutto il cuore che si fossero sbagliati.
Spero ancora in un miracolo,io credo ai miracoli.
Intanto l'abbraccio più caldo del mondo a Pietro e ai suoi genitori. :coccola
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da Ambrosia » 24 nov 2007, 23:50

Sono senza parole, posso solo virtualmente abbracciare questa famiglia e sperare che abbiano la forza per andare avanti. Mi sento così impotente... E' semplicemente assurdo.
CAPITONE (06/06/06) & PERSICHELLA (02/01/09)
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da Frik » 25 nov 2007, 19:19

Leggo solo ora :buuu Non posso dire altro che vi siamo tutte vicino
Frik e le sue paperine, Giulia nata il 12 marzo 2005 e Flavia nata il 29 marzo 2007
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Re: ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA1)

Messaggio da mery_1 » 25 nov 2007, 22:00

xchè...xchè...xchè.... :buuu
xchè tanto male...tanto dolore per un bimbo così piccolo....
non è giusto....che i genitori abbiano la forza di sperare e lottare insieme al piccolo Pietro
Mery...mamma di Federica (16/03/2005) e Matteo (02/04/2008)

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