Spettro Autistico 3

[saetta]

Ciao a tutte, mi sono appena iscritta. Sono una mamma di 42 anni e ho due gemellini di due anni e mezzo. Il bambino è neurotipico, alla bambina è stato diagnosticato un "disturbo della relazione". Mi sono accorta che mia figlia era autistica verso i 21 mesi perchè non parlava ancora, non aveva più contatto oculare, voleva stare da sola e le solite cose che conoscete bene anche voi. Ho subito chiamato una NPI di zona e a 25 mesi, dopo una serie di osservazioni, ho avuto la diagnosi di cui sopra. Mia figlia sembrerebbe HFA, ma mi hanno detto che ancora non si sbilanciano perchè troppo piccola. A 25 mesi hanno iniziato il nido e abbiamo iniziato 1 ora di psicomotricità da parte della ASL, a 26 mesi abbiamo iniziato una terapia comportamentale (Early Dever Model) per tre ore alla settimana con terapista privata.
Da gennaio al nido è arrivata una maestra per dedicarsi solo a lei per le tre ore che la bambina rimane al nido. Tra qualche settimana inizierà 1 ora di Terapia Multisistemica in Acqua con la ASL.
Ad oggi (la bimba ha quasi due anni e mezzo) abbiamo il livello che ha raggiunto la mia bimba è il seguente:
1. Contatto oculare molto buono, non perfetto, ma molto molto buono
2. E' molto coccolona e dolce con gli adulti che si occupano di lei (noi genitori, maestre, terapiste, parenti), ma i bambini non li vuole vedere neanche in fotografia, compreso il gemello
3. E' sempre presente, si vede che segue quello che succede, ma non partecipa
4. Le piacciono le canzoncine, il computer e i libri
5. Non le interessa disegnare, colorare, impastare, insomma, nessun gioco.
6. Ancora non parla ma lalla in continuazione in maniera modulata (la voce non è monotona) e in maniera varia. ha detto delle paroline spontaneamente, nel giusto contesto e senza il minimo problema fonetico (compreso la "r" di Grazie o "sc" di scale), ma le ha dette una/due volte e mai più.
E' da un pò che vi leggo, ma non avevo mai scritto perchè mio marito è terrorizzato dalla privacy, allora gli ho assicurato che non avrei mai fatto nomi reali, per cui, se siete d'accordo parlerò della mia bambina chiamandola Lilli e di mio figlio chiamandolo Tito.
Volevo fare delle osservazioni sui nomi fantasiosi che in Italia si danno alla diagnosi di autismo. Se anche io, come alcune mamme che ho seguito qui, non fossi arrivata già preparata non avrei messo in campo la cosa più importante, cioè la terapia comportamentale, perchè nessuno mi aveva parlato di autismo. Sono stata io che il giorno della diagnosi, dopo aver sentito il rassicurante nome di "disturbo della relazione" ho chiesto: Ma mia figlia è autistica? E loro: si, pensiamo che sia nella parte alta dello spettro, ma è troppo presto per dirlo. Questa la trovo una cosa molto pericolosa perchè qualcuno potrebbe dormire sonni tranquilli, quando invece sarebbe meglio agire.
Concludo dicendo che i punti deboli di mia figlia sono: attenzione nulla nelle cose che non le interessano e temperamento impetuoso che le impediscono di apprendere. Punti di forza: alto adattamento alle situazioni, generalizza gli insegnamenti.
Concludo dicendo che vorrei raggiungere i seguenti traguardi entro i tre anni della bimba:
1: linguaggio (ancora non verbale)
2 Contatto oculare (siamo ad ottimo punto)
3. Autonomia a tavola (mangia perfettamente con le posatine, ma ha difficoltà a stare seduta. Le devo inforcare io il cibo perchè lei vorrebbe usare le mani)
4. Autonomia in bagno (aspetto la bella stagione per iniziare)
E' da agosto che scrivo e leggo tutto da spazioasperger che mi ha aiutato non poco a sapermi muovere e capire bene la faccenda. Vi dico solo che la NPI dice che quando parla con me lei si sente con una collega, scarsa soddisfazione, ma significa che la consapevolezza c'è. Finisco con il dire che sono una sognatrice e spero, un giorno, che mia figlia possa perdere la diagnosi. Io ho accettato la diversità di mia figlia, ma non mi rassegnerò mai alle disabilità che, spero, con terapie e forza di volontà, si ridurranno al minimo possibile.
Chiedetemi tutto quello che volete sapere. Dobbiamo fare informazione il più possibile per aiutare le mamme che hanno ricevuto la diagnosi da poco e sono nel panico. Dobbiamo aiutarci tantissimo tra di noi. Un bacio a tutte

[saetta]

Scusate, volevo aggiungere un'altra mia personalissima opinione. E' importante che noi genitori impariamo come comunicare con i nostri bambini, anche attraverso dei parent training, ma non perchè siamo cattivi genitori o dei frigoriferi, ma perchè i nostri figli usano un canale comunicativo molto differente da tutti e solo ragionando con la loro testa possiamo aiutarli. E' molto difficile ed impegnativo, ma quando vedi che tua figlia ti comprende e si sente compresa, la vita diventa più bella. Non che io sia in grado di capire sempre, ma rispetto a qualche mese fa, sto facendo dei progressi anche io e questa cosa mi fa un gran bene. Non dobbiamo rinunciare al nostro ruolo di genitori, ma sconvolgerlo un pò per poter dare ai nostri figli diversi quello che riusciamo a dare a quelli tipici. la via è lunga e sempre in salita, ma si impara tutto per amore

[gwyllion]

Ciao saetta!...ti ho letta tanto di la sai? Mi piace il tuo entusiasmo
Comunque benvenuta

[gwyllion]

Assurdo!! Ti rispondo qui e vedo che tu mi hai risposto la!!!!

[saetta]

Gwyllion, robe da pazzi!!!!!! ha veramente dell'incredibile!

[gwyllion]

ok, ho avuto conferma che non serve ADOS positivo per diagnosticare l'Asperger.
vi passo questo link, è un po' vecchio ma c'è qualche elemento interessante:
http://www.fisiobrain.com/web/wp-conten ... perger.pdf

[yuki68]

Dove vi leggete "di là" ?

Benvenuta Saetta!

[grace09]

benvenuta saetta mi piace molto quello che hai scritto, la tua immediatezza

[saetta]

Grazie ragazze per il benvenuto! Grace tua figlia sta iniziando a parlare? Ti va di raccontarmi come sta andando? Io sono molto positiva, ma il linguaggio che non c'è mi fa ammattire, è l'unica cosa su cui nessun terapista può darti la certezza e finchè non sentirò quella vocina, non mi darò pace. Nella pagina di presentazione ho visto che segue CABAS, che cos'è? Scusa l'ignoranza e grazie

[gwyllion]

Che maleducata sono stata yuki! Mi scuso anche con le altre...
Per "di la" intendevo su Spazioasperger, un sito con correlato forum che leggo da tantissimo ma non mi volevo iscrivere prima di avere in mano una diagnosi. Lo trovo molto valido, competente e ricchissimo di informazioni.

[yuki68]

Sì Gwyllion l'ho scoperto questo "di là!
Anche io ogni tanto ci vado a leggere ed è vero sembra ci siano molte persone davvero competenti!
Lì ho chiarito alcuni dubbi, come l'accidentato percorso delle diagnosi errate!
Dovrei iscrivermi anch'io forse...

[saetta]

Ciao Yuki, anche io arrivo da lì, sono approdata a quell'ancora di salvezza nel momento più brutto, quando non sapevo che cosa potesse avere la mia bambina. Io lo frequento molto perchè lì scrivono soprattutto autistici (HFA e Asperger) e così facendo ho imparato moltissimo sul modo di vedere il mondo da parte loro e di conseguenza riesco a decifrare molto meglio mia figlia e a pormi nel modo migliore e i risultati li ho visti. Riusciamo a comunicare efficacemente, e non è poco. Ora mi sono iscritta qui per confrontarmi con le mamme, vedere come si evolvono i nostri cuccioli, e ho già capito che finita una difficoltà, ne arriva un'altra C'est la vie!

[grace09]

ciao Saetta, il Cabas è un'evoluzione dell'Aba. è sempre Aba, ma non è la certificazione BCBA, bensì quella Cabas (il protocollo è del prof. Greer).
In realtà ho fatto cabas la scorsa estate a piacenza, a roma stiamo facendo aba vb tradizionale, ma a breve inizieremo con le consulenze della psicologa cabas
in che regione sei?

[saetta]

Grazie Grace, noi viviamo in Lombardia, prov. di Milano.

[grace09]

@saetta i centri che fanno aba vb Cabas sono a Brescia, a Piacenza e Rubiera.
mi chiedevi del linguaggio, ti assicuro che non avrei mai creduto che la piccola avrebbe potuto pronunciare una benchè minima sillaba!!! era un tichitichiti costante e altre lallazioni varie. Lei non ha stereotipie motorie, ma verbali. non chiedeva nulla, ma nulla!!! non voleva guardare negli occhi per chiedere le cose-
ma dalla scorsa estate (da quando ha inizato con l'aba) ha iniziato a indicare e chiedere con difficoltà poche cose, ma comprensibili (acqua, latte, cioccolata). da un mese (dopo averla fatta piangere 40 minuti, la prima volta, perchè non voleva dirlo..) dice "mamma" e "papà", e ha iniziato a pronunciare tantissime parole. piu spesso per imitazione (ripete quello che le suggeriamo), ma qualcuna anch spontaneamente. Ti giuro che ero convinta che non sarebbe mai riuscita a farlo!!! ora ha quasi 4 anni (ma conosco molti casi di bimbi che iniziano col verbale anche piu tardi) quanto ha il tuo bimbo?

[saetta]

Grace la mia è una bambina e tra 4 giorni compirà due anni e mezzo. complimenti per la tua cucciola! chissà che emozione. la mia ha già un ottimo pointing insegnatole dalla terapista che però tra problemi di salute e familiari è da natale che non si vede. sto continuando io, le abbiamo insegnato a mangiare al tavolino seduta con la seggiolina e ad usare posate. ora dobbiamo insegnarle a togliersi il giubbotto da sola. il denver model prevede l'utilizzo della CAA per lo sviluppo del linguaggio, ma lei, che pure è molto visiva, non vuole. allora da ieri sto iniziando a proporle il metodo doman per la lettura precoce che viene utilizzato per insegnare a parlare ai bambini cerebrolesi e down. ho visto che segue, mal che vada impieghiamo il tempo perchè lei sembra attenta e la scarsa attenzione è un altro dei nostri guaietti. quando tornerà la terapista le chiederò se possiamo iniziare con ABAVB. GRAZIE DELLE INFO

[fed+brugnomo]

Volevo solo dire alle mamme di bimbi non verbali che l'altro giorno stavo raccontando un episodio riportatomi da un amico [un bimbo di 7 anni che ritenuto non verbale] e lui, mentre davo l'età e dicevo non verbale, mi ha detto: "Mentre dicevi non verbale mi veniva la pelle d'oca... Scommetti che se stavo con lui un pomeriggio qualcosa diceva?" Ora, al di là del delirio di onnipotenza che sembrerebbe trasparire dalle sue parole , quello che voleva dire è che al giorno d'oggi è molto raro che un bimbo nello spettro, salvo casi particolarissimi, rimanga totalmente non verbale, perché con interventi precoci solitamente il linguaggio, anche se in ritardo, sviluppa.

Mi dispiace molto che Francesca74 non passi più, vorrei tanto sapere di Michele, e anche di Federico di Anna... spero ci verranno a raccontare un po'

[fed+brugnomo]

Volevo solo dire alle mamme di bimbi non verbali che l'altro giorno stavo raccontando un episodio riportatomi da un amico [un bimbo di 7 anni che ritenuto non verbale] e lui, mentre davo l'età e dicevo non verbale, mi ha detto: "Mentre dicevi non verbale mi veniva la pelle d'oca... Scommetti che se stavo con lui un pomeriggio qualcosa diceva?" Ora, al di là del delirio di onnipotenza che sembrerebbe trasparire dalle sue parole , quello che voleva dire è che al giorno d'oggi è molto raro che un bimbo nello spettro, salvo casi particolarissimi, rimanga totalmente non verbale, perché con interventi precoci solitamente il linguaggio, anche se in ritardo, sviluppa.

Mi dispiace molto che Francesca74 non passi più, vorrei tanto sapere di Michele, e anche di Federico di Anna... spero ci verranno a raccontare un po'

[saetta]

Fed bellissimo messaggio di fiducia e, soprattutto, so essere la verità. Ma finchè non sento quella vocina che parla e parla e parla.........
Poi già mi preparo a future figure barbine dovuto al linguaggio senza filtri che, per ora, causa non verbalità sto evitando

[fed+brugnomo]

Il soggetto di cui sopra era il nostro supervisore Aba, me lo sono perso (maledetto tab.lett!).

Comunque saetta, sulle figuracce dipende. Io vedo che il mio tende ancora adesso a evitare di rivolgersi a chi non conosce. Ma boh, sarà sempre che io lo penso lieve quando lieve non lo è.