Sebastiano gioca nel prato con gli altri bimbi

[Bosanza]

Sebastiano

La gravidanza di Sara andava bene, avevamo fatto il B-Test (mia moglie ha 32 anni) con un risultato addirittura fuori scala, migliore di 1:20000.
Entrambi eravamo titubanti riguardo l'idea di fare anche un'amniocentesi, il B-Test era davvero rassicurante e la ginecologa privata che seguiva Sara, la dottoressa *BS*, ci aveva descritto l'amniocentesi come esame invasivo che porta con sé il pericolo di aborto.
La parola "invasivo" aveva per noi un significato tutt'altro che medico, ci appariva più simile al concetto di "violento" "dilaniante" "dirompente".
Oggi sappiamo che "invasivo" in medicina significa che si entra, che non avviene dall'esterno, ma dall'interno. Null'altro che questo.
Sappiamo anche che in Macedonio Melloni, benché si firmi uno scarico di responsabilità che riporta l'1% di rischio, la reale statistica riguardante problemi in seguito ad amniocentesi è pari allo 0%. Nessun caso. Niente.

Titubanti ci guardiamo e la *BS* dice "Massì, ma lasciamolo in pace questo bambino, con un B-Test come il vostro!"
E noi decidiamo di lasciarlo in pace.

La *BS* non è una grande ecografista, neppure dice di esserlo, e facciamo le ecografie di routine, quelle passate dalla mutua, presso un poliambulatorio relativamente vicino a casa nostra.
Tutto procede nel migliore dei modi, facciamo le nostre brave visite di controllo con la *BS* e da ogni visita usciamo allegri: ma che bell'utero, guarda come cresce bene, eccetera eccetera.

Sara richiede alla *BS* il certificato per la maternità anticipata in quanto fa un lavoro molto pesante (12 + ore a spostare casse con ottiche cinematografiche e macchine da presa).
Il certificato riporta una data di presunto parto slittata in avanti di due settimane e mezzo rispetto alla precedente.
Vorremmo chiedere spiegazioni, ma la Dottoressa è in vacanza.
Sara ne deduce che, in seguito alle ultime visite, la data è stata riveduta e corretta. Io sostengo che la dottoressa ha sbagliato a compilare il certificato e che la data di presunto parto è e resta il 16/10.

Alla 22esima settimana abbiamo la morfologica all'ambulatorio di cui sopra: il primo campanello di allarme... L'ecografista, del quale non ricordo il nome, segnala sospetta arteria unica nel cordone ombelicale e un rene non visualizzato in quanto nascosto dall'ombra della colonna. Consiglia ecografia di secondo livello. Ci prepara l'impegnativa.
L'ecografia viene eseguita con parametri di crescita sfalsati di 2 settimane perché Sara è convinta che la nuova data, quella scritta nel certificato, sia quella corretta. Più avanti scopriremo che quella cialtrona della *BS* aveva sbagliato a compilare il documento.

Chiamiamo la *BS* (anche se è in vacanza alla sera riusciamo a raggiungerla) per chiedere spiegazioni e consigli. La dottoressa risponde papale papale: "L'arteria unica è spesso legata a sindromi cromosomiche, ma NOI siamo tranquilli perché abbiamo un ottimo B-Test".
NOI sti C***I, non è figlio tuo e TU sarai tranquilla, noi per nulla.
In ogni caso ci consiglia di andare al Buzzi per fare l'eco di II livello. Noi diciamo che siamo iscritti al pre-parto della Macedonio Melloni, lei dice "Ho detto Buzzi, non mi fido della Melloni"...

Notte in bianco e, al mattino, di corsa al Buzzi per fare l'eco di secondo livello.
Al Buzzi ci rimbalzano bellamente: ci dicono che l'arteria unica è una ca***ta, è come essere mancini, una variante frequente e di nessuna importanza.
Ci dicono che loro, per l'arteria unica, non fanno un secondo livello.
Non siamo soddisfatti e andiamo in Melloni.
In Melloni il trattamento è diverso, ci ascoltano e ci fissano un eco di secondo livello, ma c'è da aspettare tre settimane.
Decidiamo di andare privatamente, all'interno del Melloni, con il primo ginecologo disponibile per fare i nostri accertamenti.
Non conosciamo la differenza tra eco di primo e secondo livello, crediamo cambi la strumentazione, non abbiamo pensato che è il medico che cambia e quindi è il medico che fa la differenza, non lo strumento...
Privatamente ci sono quattro giorni d'attesa.

La sera stessa raccontiamo alla *BS* che al Buzzi ci hanno rimbalzati e quindi siamo andati al Melloni, ospedale, tra l'altro, che abbiamo scelto per partorire.
La dottoressa, infuriata, tratta Sara a pesci in faccia, le dice che se al Buzzi hanno detto che non c'è nulla di cui preoccuparsi, allora è così, (senza neppure sapere con chi avessimo parlato al Buzzi) che della Melloni non si fida e che poi, a partorire, si va nell'ospedale dove lavora la tua ginecologa (la *BS* lavora alla Pio
X, ma per il secondo livello c'ha indicato il Buzzi, non la Pio X)...
Conclude la telefonata con "Comunque fai come vuoi, se sai tutto tu!"

Fine dei rapporti con la *BS*.

Da un'indagine tra amiche e amiche di amiche veniamo a sapere che una delle punte di diamante del Melloni in fatto di ginecologia è la dottoressa *BL* la quale esercita anche la libera professione.
Decidiamo di affidarci a lei.

Nel frattempo facciamo quella che noi crediamo essere un eco di secondo livello, ma è in realtà una semplice morfologica, è la visita che avevamo prenotato privatamente quattro giorni prima.

Sara è visitata da *ST*, persona simpatica, affabile, un vero pacioccone... Ma anche un perfetto incapace: vedo che non ha dimestichezza con la macchina, spesso indugia sui tasti, sovente apre i menù, li richiude, li riapre. A me fa una pessima impressione. Alla Sara piace molto il suo modo di fare così gioviale e distensivo.
In ogni caso la visita si conclude con la conferma dell'arteria unica, ma anche con la visualizzazione corretta di tutti gli organi, compreso il rene non visualizzato in precedenza.
*ST* ci dice che sì, è un bimbo piccolo (crescita ai percentili inferiori), ma che altro non c'è. Conclude con un meraviglioso "Per quanto ho visto io, il ragazzino non ha problemi" e indica la strada di una monitorizzazione normale, niente di più.
Ci crediamo? Sì, ci crediamo...

Partiamo per due settimane in Sardegna, dove ci hanno prestato una casa, più o meno convinti di esserci allarmati per niente.
Al rientro avremo la prima visita con la nuova ginecologa.

La *BL* ci prende in carico (è il 4 luglio), legge tutta la documentazione, controlla gli esami del sangue di Sara e rifà una morfologica.
L'ecografia dura a lungo, molto a lungo, noi non capiamo neppure che cosa stia guardando del nostro bimbolino, è sempre a fattori di zoom molto alti.
Prende misure, tante, tantissime volte.
Sta poi ferma un sacco di tempo su un punto. Io inizio a sudare, guardo Sara, guardo il monitor, guardo la faccia di pietra della dottoressa. Ho una brutta sensazione, poi nella testa mi dico "Smettila, non essere ansioso, smettila", ma sto sudando come un maiale e sento lo stomaco contratto.
Sara si rialza, ci spostiamo al tavolo. La dottoressa ci spiega che il bimbo è piccolo, crescita ai percentili inferiori... E va bé, già lo sappiamo, non che noi siamo dei giganti.
Non è solo piccolo, ha dei trigoni cerebrali grossi, ai percentili superiori... Lo stomaco è a basso riempimento. Conferma l'arteria unica.
La situazione non convince. Troppe piccole cose, ciascuna di per sé insignificante, ma tutte insieme non le si vorrebbe mai trovare.
Ci riconvoca dopodomani (il 6 luglio). Vuole fare un'altra ecografia, ma di secondo livello. Vuole un consulto con quella che sapremo essere la punta di diamante della Macedonio Melloni in fatto di ecografie, la dottoressa *MS*.

Io ho una paura fottuta, la Sara è preoccupata, ma sostiene la teoria per la quale questa dottoressa sia eccessivamente scrupolosa, che si sia trovata una paziente al sesto mese e che voglia conoscere a fondo una situazione che non ha seguito dal principio...
Io inizio a non dormire.
Aspetto che Sara si sia addormentata e inizio a cercare su internet informazioni sull'interruzione di gravidanza. Scopro subito che in Italia oltre la 22esima settimana questo diritto è negato.

È il 6 luglio, io non dormo già da due giorni.
Sara è di nuovo stesa sul lettino e le due dottoresse sono intente a prendere misure, a sballottarle la pancia per far girare il piccolo Sebastiano in posizione più ecogenica.
È la *MS* a muovere il mouse dell'ecografia, a prendere misure e far comparire i colori rosso e blu della circolazione sangunea.
Anche questa visita sembra infinita.
Sul monitor noi non vediamo più il nostro bimbo, sembra di vedere un robottino, fatto di ingranaggi... Vediamo solo gli ingranaggi, ma non ne capiamo il significato.
Le due dottoresse si parlano poco. Di tanto in tanto indicano qualcosa l'una all'altra.
La *MS* conferma con uno scarto minimo le misurazioni prese due giorni fa dalla *BL*.
L'esame finisce ed è la *MS* a parlarci: qualcosa non va. Ci sono tanti soft-markers in un unico feto. Troppi. La situazione complessiva è un grosso campanello d'allarme.
Ci spiega che esiste il sospetto di sindrome cromosomica. Oppure è solo un bimbo piccino. Può darsi anche questo. Poi dice qualcosa d'altro, ma io non capisco più niente, ho in testa solo la parola sindrome sindrome sindrome sindrome...
Ci spiega che ci sono due esami importanti da fare: l'ecocardio e l'amniocentesi.
Lei dice di non aver visto nulla di strano nel cuore, ma preferisce mandarci a San Donato dove c'è la dottoressa *FV*, luminare di ecocardiografia.
Poi ci parla dell'amniocentesi e pone la domanda di rito: "Cosa volete fare? Cosa ne facciamo del risultato di un amniocentesi? Sapete che in Italia non è permessa l'interruzione di gravidanza dopo la 22esima settimana"
Lo sappiamo.

Prenotiamo l'ecocardio e prenotiamo l'amniocentesi.
Io chiedo perché fare sto ca**o di ecocardio, non perdiamo tempo e facciamo subito l'amnio...
Mi spiegano che l'ecocardio è bene farlo prima perché potrebbe segnalare situazioni che in amniocentesi possono essere approfondite.
Sara chiede dove, nel caso sia necessario, si può andare per interrompere la gravidanza.
Ci rispondono in Francia o in Inghilterra. Ci dicono anche che è presto per parlare di questo, ripetono che forse è solo un bimbo un po' più piccolo della media.
Io dico un conto è un bimbo piccino, un conto è un coccodrillo...
La *BL* non si sbilancia.

L'ecocardio è fissato per il 15 luglio, l'amniocentesi per il 20 di luglio. Il 20 luglio mio padre verrà operato di tumore.

Chiedo a Sara se è d'accordo sulla mia idea di iniziare a cercare informazioni nel caso le cose non vadano bene, le dico che me ne occupo io.
Dice di sentire che il suo bambino è sano, sente che si muove, sente che sta bene. Dice che tutti questi esami stanno snervando lei e anche il piccolo. Mano a mano la voce si gonfia di rabbia e di pianto, mi attacca duramente, come se io fossi nemico del suo piccino. È naturale, è una mamma che difende il suo bimbo. Io incasso e le spiego quanto anch'io voglia bene a questo bimbolino. Piango.
Lei mi abbraccia, non mi considera più un nemico, si scusa. Io le dico che non deve scusarsi, che va bene così. Lei dice "Fallo, se te la senti, fallo. Ma non coinvolgermi, non riuscirei a sopportarlo".
Io in realtà lo sto già facendo da alcuni giorni.

Alla sera andiamo a letto, io aspetto che il respiro di Sara si faccia pesante, poi mi alzo e cerco su internet.
Contatto amici medici, una mia ex compagna del liceo e il mio pediatra di quando ero bambino per capire se loro hanno informazioni se mi sanno spiegare la situazione.
Contatto un'altra mia compagna del liceo che vive in Inghilterra, *ES*, la metto al corrente della situazione, lei mi offre il suo aiuto nella ricerca di informazioni riguardo le modalità dell'interruzione di gravidanza in GranBretagna.
Dice che se sarà necessario sarà pronta ad ospitarmi. Offre qualunque appoggio logistico. Conclude con "Spero di non vederti!"… Io sorrido.
Voglio un gran bene alle mie compagne del liceo.

Attraverso Internet approdo prima su ForumAlFemminile poi su GravidanzaOnLine. GravidanzaOnLine ha una sezione intitolata "Quando la pancia non c'è più" e una sottosezione tutta dedicata all'aborto terapeutico all'estero.
Mi iscrivo ed entro in contatto con diverse donne che sono passate dall'incubo in precedenza.
Alcune mi mandano il loro numero di telefono e ci parlo direttamente.
GravidanzaOnLine è decisivo: veramente completo, riporta numeri di telefono delle strutture presso le quali è possibile, all'estero, interrompere la gravidanza dopo la 22esima settimana, le modalità, i limiti, e, fondamentale più di ogni altra cosa, le esperienze personali.

Parlo con un'altra mia compagna di classe di quando ero pischello, la *LU* che ha avuto una bimba con dei problemi.
Piango con lei, per me e per lei.
Le dico che non riesco più a cantare la ninna nanna a Sebi, che provo a sforzarmi ma proprio non mi riesce. Lei mi dice che è normale, che quando tutto si risolverà tornerò a cantare a quel piccino dentro la pancia...

Facciamo l'ecocardio: il cuore, ad eccezione di una leggera predominanza del ventricolo destro - che ci dicono essere normale dal terzo trimestre - non presenta alcuna anomalia: i flussi sono ok, le valvole sono ok, il battito è regolare.
Siamo molto molto sollevati: sappiamo che una grossa fetta delle sindromi cromosomiche esistenti si ripercuotono sul cuore, lasciano strascichi.
Sara è felice, considera la prossima tappa (l'amniocentesi) più utile per tranquillizzare me che necessaria per una diagnosi del bambino.

Il venti c'è il prelievo del liquido amniotico. È la *MS* ad occuparsene.
La *BL*, come da programma, è in ferie: siamo lasciati comunque in ottime mani, quelle della *MS*.

Trascorso il periodo di riposo successivo al prelievo, lunedì 26, ci attende una visita di controllo e per fare il punto della situazione con la *MS*.

Paura paura paura...

Ma per la prima volta da tanto tempo, usciamo dalla visita realmente più sollevati di come ci siamo entrati. 
Anch'io.
I trigoni sono un poco rientrati, la crescita è sempre ai percentili inferiori, ma costante, lo stomachino soddisfa la dottoressa.
Insomma, passiamo da allarme rosso ad allarme giallo. Ci sentiamo leggeri, Sara è sempre più certa che l'attesa dei risultati dell'amniocentesi sia una pura formalità, che non abbiamo nulla da temere.

Giovedì 29 sembra una bella giornata: dimettono il mio papà dall'ospedale, l'operazione è riuscita, io lo vado a trovare, per la serata abbiamo in programma un aperitivo con degli amici... 
Poi arriva la telefonata dall'ospedale, cade come una scure su qualunque speranza.
Il referto è Trisomia 13 totale, senza mosaicismi. In pratica tutte le cellule di Sebastiano sono malate.
La Trisomia 13 è catalogata come Sindrome di Mutazione Casuale Incompatibile con la Vita. 
Sebi non può vivere.

È Sara a riceverla. Io sono via in macchina. La chiamo per avvisarla che sto tornando per pranzo: lei riesce a nascondere tutto il suo dolore, teme che mi schianti sulla via del ritorno.

Entro in casa, piuttosto allegro, il mio papà sta bene... Apro la porta e vedo due persone.
Sara è sul divano in lacrime. *VL*, un'amica le tiene la mano.
Capisco tutto, mi cade ciò che ho in mano.
Con un filo di voce chiedo cosa è successo, per un attimo spero sia morto un parente o un amico. So che non è vero, ma lo spero.
Scusate, parenti ed amici: nulla di personale…
Sara mi dice che ha chiamato la *MS*. Mi spiega che si tratta di una Trisomia 13, che non c'è speranza.

La *VL* ci abbraccia entrambi e si dilegua, non so come, con una magia.

Gridiamo, piangiamo, urliamo di dolore. Un dolore atroce, senza speranza.
Poi è solo un rantolo sommesso.

Sara mi chiede se poi ho portato avanti la ricerca delle informazioni per l'aborto all'estero.
Le rispondo di sì, che so tutto.

Chiamo i miei, li metto al corrente della situazione, invio a mia madre la mail che avevo già pronta con i numeri di telefono delle strutture francesi dove è possibile eseguire l'intervento, lei un po' di francese lo sa e inizia a telefonare.
Credo di aver chiamato anche la *CH* e *FR*, il pediatra che mi ha avuto come paziente da bimbo e con il quale ho un rapporto d'amicizia.
Non ricordo bene le ore che sono seguite.
Ricordo di aver sentito la dottoressa *KS* che mi ha detto di essere in vacanza, ma di andare l'indomani mattina alla Mangiagalli dove mi avrebbero dato informazioni.
Sento anche il mio amico *DT* che si lancia nella raccolta di informazioni sulla Spagna (ha parenti a Barcellona).
Lascio il mio grido d'aiuto su GravidanzaOnLine, mi rispondono velocemente, mi mandano in privato numeri di telefono diretti e nomi di persone da contattare.

Il resto è nebbia. Non ricordo altro, se non che la notte mi sono alzato e ho cercato su Google cosa significa Trisomia 13.
Ho aperto anche le immagini. Non fatelo mai. Mai mai. Mai.

Venerdì 30
In Mangiagalli dove ci avevano indirizzati all'ufficio 194 dicendoci che, pur essendo fuori dai tempi per la legislazione italiana, la Mangiagalli dava supporto logistico per un interruzione di gravidanza all'estero.
Falso.
Dall'ufficio 194 siamo stati rimbalzati a Diagnostica Prenatale, dove siamo stati rimbalzati Patologia Prenatale, dove non siamo riusciti a superare lo sportello.
In Mangiagalli ci indicano un consultorio laico chiamato CED. Al CED ci danno appuntamento per le 14:30 del giorno stesso.

Nel frattempo mia madre si è messa in contatto con la figlia di una sua amica che vive a Lione. La ragazza si chiama *PL* e s'è fatta carico di fare le telefonate e cercare il primo contatto con le strutture segnalateci da GravidanzaOnLine ma soprattutto con gli ospedali di Lione.

Al CED sono tutte donne, carinissime, ma perfettamente inutili. Accolgono Sara, la ascoltano, le sono vicine, ma quando usciamo dal CED siamo consci di aver avuto più informazioni da dare che da ricevere.

La *PL* di Lione, il nostro angelo custode, è riuscita a mettersi in contatto con l'Hôpital Femme Mère-Enfan i quali chiedono di fornirgli il cariotipo del bimbo e ci chiedono se la mutua italiana copre l'intervento, perché se non è coperto dalla mutua la procedura segue una strada diversa: loro ci devono mandare il preventivo (che ci anticipano essere di circa 1300 €/giorno + le spese degli esami), noi lo dobbiamo approvare e restituirlo firmato. A questo punto ci daranno l'appuntamento per il colloquio preliminare.
Io non so se la mutua copre l'intervento e non so rispondere immediatamente.

Faccio la ricerca e scopro, senza stupore, che l'interruzione di gravidanza all'estero non è coperta dal SSN: è tutto a carico nostro.

Quando sono in grado di dare la risposta alla *PL* è troppo tardi e gli uffici sono chiusi.
Non ci resta che aspettare lunedì.

Usiamo gli amici che si alternano nel venirci a trovare per uscire dal loop di disperazione in cui io e Sara cadiamo ogniqualvolta siamo soli.

Domenica rientrano i genitori di Sara che si trovavano in Irpinia.
Non sanno ancora nulla: il babbo di Sara ha una grave malattia ai polmoni che lo costringe ad utilizzare l'ossigeno 24 ore al giorno e gli impedisce di volare: non avrebbe potuto fare un viaggio di 8 ore in uno stato di ansia e disperazione, sarebbe stato davvero pericoloso per la sua salute.
Li andiamo a prendere in stazione, li portiamo a casa e quando *GP*
(il papà di Sara) è attaccato alla bombola grossa di ossigeno li mettiamo al corrente di tutto.
È straziante.

Lunedì *PL* ricontatta l'Hôpital Femme Mère-Enfan dicendo loro che la mutua italiana non ci copre.
Ci dicono di aspettare il preventivo che manderanno nel più breve tempo possibile, compatibilmente all'organico ridotto del mese di agosto.
Nel frattempo il Centre Hospitalier Lyon-Sud, altro ospedale di Lione, ricontatta *PL* che aveva lasciato vari messaggi senza però arrivare a parlare con qualcuno.

Qui la modalità è differente rispetto all' l'Hôpital Femme Mère-Enfan:
- Contatto telefonico con responsabile di reparto
- L'invio del cariotipo non è richiesto: alla parola Trisomia 13 ci
indicano come data probabile per l'incontro preliminare venerdì 6.

Nel pomeriggio dello stesso giorno richiamano per confermare.

Dopo il colloquio ci verrà sottoposto il preventivo per accettazione.
Non abbiamo cifre indicative, in ogni caso lo firmeremo.

Giovedì 5 partiremo per Lione.
Abbiamo già deciso di non voler vedere il nostro bimbolino ed essere liberi di ricordarlo come lo abbiamo sognato: io che rideva sulla mia spalla, Sara con in testa un cappellino di lana un po' brutto, bicolore.
Ci siamo detti che lui è così come ce lo siamo sognati, ma che è stato fatto prigioniero da un corpo malato.
Giovedì partiamo per liberarlo… stiamo malissimo.

Martedì 3.
Per oggi era fissata la visita di controllo con la *BL*, che è rientrata dalle vacanze durante le quali si era mantenuta in contatto con la *MS*.
La dottoressa è al corrente di tutto.
Noi abbiamo deciso di non disdire l'appuntamento ed incontrare la ginecologa per chiederle informazioni pratiche sull'interruzione di gravidanza e sulle sue conseguenze fisiche.

Scopro che la *BL* non è la donna di pietra che mi era sembrata, è solo una pessima dissimulatrice: quella che noi avevamo letto come durezza era, alla luce dei fatti, forte preoccupazione: lei stava vedendo una situazione drammatica, alla quale noi non volevamo e non potevamo ancora credere e neppure immaginare.
La dottoressa oggi ha tutt'altra faccia, è molto dolce, la sentiamo vicina.
Non è più di pietra, è di carne, ossa e tanta anima.
Le chiediamo da cosa ha capito che c'erano problemi, ci risponde cose che già sappiamo (misure del feto troppo piccine, trigoni eccessivamente grandi, eccetera) e aggiunge un elemento che ci aveva tenuto nascosto in attesa degli accertamenti: il profilo di Sebastiano non faceva pensare a nulla di buono.
Ci dice che benché nessuno degli elementi sospetti avesse, di per sé, carattere patologico, aveva una brutta sensazione. Ci confessa che a volte le era parso di essere persino troppo apprensiva, eppure aveva quella sensazione che non la faceva stare tranquilla. Da qui gli approfondimenti e gli esami "extra".
Le siamo grati per quella sua sensazione.
Risponde a tutte le nostre domande riguardanti l'intervento che la Sara dovrà subire e riguardo ad una nuova futura gravidanza.
Ci dimentichiamo di pagare la visita, da casa mandiamo un sms alla dottoressa chiedendole se possiamo passare domani a saldare il conto.
Ci risponde di non preoccuparci, di non pensarci neanche. È molto carino da parte sua.

Mercoledì 4
Dall'Hôpital Femme Mère-Enfan anziché il preventivo arriva il rifiuto:
non ci prenderanno in carico per "molte ragioni" - non specificano quali queste molte ragioni siano - e perché non vogliono eseguire l'intervento su una donna italiana, considerato che in Italia l'intervento non è legale...
Se lo fosse, per quale motivo dovremmo andare in Francia?
Questi b*****i ci hanno tenuto in ballo giorni con la faccenda del preventivo, per poi rifiutare il caso: è inumano, è sadico.
Mi viene il terrore che possano sorgere problemi simili anche al Centre Hospitalier Lyon-Sud... Dopodomani lo sapremo.

Giovedì 5.
Siamo arrivati a Lione, abbiamo preso possesso dell'appartamento, disposte le vettovaglie in dispensa, messi i vestiti negli armadi, collegato il computer alla rete.
Sembra quasi di essere in vacanza, una sensazione irreale che ci difende per qualche ora dalla realtà.
Stasera arriva *ST*, la cugina di Sara, che ci aiuterà con il francese.
Che ci aiuterà con tutto, in verità: scherzosamente la definiremo la nostra badante.

Venerdì 6.
questa mattina alle 10:00 siamo stati presi in carico dalla caporeparto, madame *V* che ha raccolto la cartella clinica chiedendo informazioni sulla storia del nostro caso, voleva capire come mai siamo arrivati a fare un'amniocentesi alla 27esima settimana.
Con noi c'erano la nostra amica di Lione e la cugina di Sara a fare da interpreti.
Madame *V* è gentilissima, parla molto lentamente per facilitare la comprensione a tal punto che persino io intuisco il senso del discorso.
Sta per fare le copie di tutti gli incartamenti, del cariotipo e degli esami, ma noi le consegniamo la cartellina con tutte le copie già fatte.
Veniamo poi mandati in amministrazione dove prima si presenta l'assistente sociale che ci lascia il suo numero di telefono e il suo nome, qualunque cosa potessimo aver bisogno, poi passiamo ai contabili che ci consegnano il preventivo.
I contabili sbagliano qualcosa, ci ritirano il preventivo, dobbiamo aspettare che venga riscritto.
Il nuovo preventivo non è ancora pronto, ma veniamo chiamati per il colloquio con i medici, due gentilissime dottoresse, che al nostro ingresso hanno già firmato l'autorizzazione all'intervento: la trisomia 13 non da adito a dibattito.
Ci spiegano in cosa consiste l'intervento, quali rischi comporta, rispondono a qualunque nostra domanda: noi ci siamo preparati un foglio con le domande da fare per timore di perdere lucidità e dimenticare qualcosa.

Abbiamo appuntamento martedì alle 8:00 per la prima fase dell'intervento costituita da colloquio con psicologo, i necessari esami, visita dell'anestesista...

Torniamo in amministrazione e paghiamo (il nuovo preventivo è pronto).
Paghiamo con 2 assegni italiani, uno che copre la cifra del giorno di martedì che si concretizzerà in day-hospital, l'altro che copre i giorni di degenza prevista.
Il totale è 3864,00 €.

Giovedì, in sala parto, non sarà ammessa più di una persona, quindi la cugina-interprete non potrà entrare, ma nell'equipe medica avremo un dottore che parla italiano.

Ci aspettano tre giorni di attesa.
La *ST* è preziosissima.
Soprattutto grazie a *ST* riusciamo, di tanto in tanto, a fingere che sia una gita... Oggi abbiamo fatto una passeggiata per Lione, siamo anche riusciti a sorridere ammirandone le piazze, i palazzi e le case del centro...
Ha un che di irreale, ma per un po' ci lasciamo prendere dalla favola che ci raccontiamo, riusciamo quasi a crederci.

Entriamo nella cattedrale e io scopro di essere credente: non lo sapevo.
Scopro di credere in dio e di odiarlo, di odiarlo profondamente, con tutte le mie forze.
Bestemmio sommessamente, sussurrando.
Poi esco a piangere.

Incrociamo spesso bimbi e donne incinta, sembra che l'intera città sia una festa della vita...
Sara guardando una ragazza col pancione, dice "non riesco più a sentirmi una di loro"
È tristissimo.

Lunedì atterra la mamma di Sara.
Ora abbiamo due badanti, ciascuna con i propri compiti, entrambe piene d'amore.

Martedì è la giornata di day-hospital: oltre allo staff medico, siamo seguiti da una psicologa, e da un'assistente sociale. A cosa serve la psicologa è ovvio, ma non sappiamo a cosa serva l'assistente sociale...
Serve, serve eccome: l'assistente sociale si occupa di tutta la burocrazia, togliendocene il peso: dalle pratiche per il riconoscimento di Sebastiano (facoltativo, ma che noi vogliamo), alla presa in carico del suo corpicino (possiamo decidere se occuparcene noi o delegare l'ospedale), ai certificati di nascita e morte.
Possiamo contattare sia l'una che l'altra in qualunque momento, ci hanno dato i loro numeri di telefono.
Siamo in una camera singola e per il reparto non si vedono mamme con neonati, questo strazio ci viene evitato: patologia della gravidanza e maternità sono separati da un lungo corridoio e da una hall.
Tutti - infermieri, medici, psicologa, assistente sociale - sono dolcissimi, gentili, perfetti.
Non siamo noi a doverci spostare da uno all'altro, fatta eccezione per l'anestesista, sono loro che a turno vengono in camera.
L'intera organizzazione mi appare perfetta, una macchina senza difetti, con un volto dolce ed estremamente umano.

Sara ha cambiato idea e vuole vedere Sebastiano. Io non vorrei, ma sarò comunque con lei.
La psicologa mi ha detto che l'assenza del rapporto fisico che solo la donna può avere con il bimbo, ne rende la vista successiva all'aborto più "violenta" per un uomo, in quanto concretizza l'esistenza del piccino in un unico atto definitivo.
Dice che è normale che io sia restio al volerlo vedere.
Se il mio amore manterrà la volontà di vedere Sebi, io sarò con lei, ciò non toglie che spero che decida di non farlo.
La *BL*, durante il consulto avuto prima di partire per Lione, ci ha detto che Sebastiano non presenta pesanti malformazioni, che, se decideremo di vederlo, vedremo un bimbo col viso un po' appuntito, gli occhietti molto vicini e il naso pronunciato... Un piccolo elfo.
Il nostro piccolo elfo che domani morirà.  Il nostro bimbo che non può vivere.

Giovedì 12.
Sara viene portata via verso le 10.15: non posso andare con le in questa fase.

Prima che esca mi chiede se voglio salutare Sebi: appoggio sulla pancia di Sara le mie mani con le sue e stiamo in silenzio.
Poi la bacio, lei chiude gli occhi: le hanno dato dei calmanti, gli ospedali dispongono di droghe "meravigliose", è molto rilassata, quasi nel dormiveglia.

Addormenteranno Sebi con un iniezione di narcotico nel cordone ombelicale, poi gli faranno un'altra iniezione direttamente nel cuore per fermarlo.

Trascorre molto tempo, più di tre ore.
Non capisco il perché di tanta attesa, sono molto preoccupato, sorge l'angoscia che possano esserci delle complicazioni, che Sara sia in pericolo.
Anche la mamma e la cugina di Sara sono visibilmente impaurite.
Un'infermiera ci viene a dire che la cosa è più lunga del previsto perché la posizione del bambino rende difficile l'operazione. Ci consiglia di andare a mangiare, di non rimanere in camera, la camera di un ospedale non è un posto rilassante nel quale aspettare.

Io faccio la spola per il corridoio, fumo mezzo pacchetto sul pianerottolo delle scale esterne da dove posso tenere d'occhio gli accessi al piano e l'intero corridoio.

Dalla mia postazione di guardia intercetto la dottoressa *CH*, la primaria che esegue l'intervento abortivo. Sta tornando al piano, l'intervento si è concluso: mi spiega in un misto di italiano, francese e inglese che è stato molto lungo e molto difficile a causa della posizione di Sebastiano, ma che è riuscito, il suo cuoricino ha
smesso di battere.
Dice che hanno sedato Sara e che ora si sta risvegliando, ci vorrà un po' prima che la riportino in camera.
Dice che il Mio Amore sta bene.

Corro da mamma e cugina a riferire, poi lascio sgorgare le lacrime.

Sono lacrime di profonda tristezza, di grande disperazione, ma anche di sollievo nel sapere che Sara sta "bene".
Lacrime, lacrime, tante lacrime piene di senso di colpa: sono certo di avere odiato il nostro bimbolino, temendo che stesse uccidendo mia moglie durante quelle tre interminabili ore di attesa, durante quelle tre ore in cui veniva ucciso lui.
Gli chiedo scusa. Chiedo scusa al mio bimbo morto.

Quando Sara viene riportata in camera è intontita dal dolore e dai narcotici.
Anziché le due o tre iniezioni con le quali generalmente si conclude questo tipo di intervento, è stato necessario bucarle la pancia in un numero impressionante di punti.

Mano a mano riprende conoscenza, le sommistrano degli antiemetici per sedare la nausea provocata dall'anestesia.
Ha dolori fortissimi, alla solita flebo di acqua e sale, i medici aggiungono  una flebo di antidolorifici.
Ha sofferto molto durante l'intervento ed è stata convinta di morire quando, senza capire cosa fosse, l'anestesia ha cominciato a fare effetto.
Ha scambiato l'incedere della narcosi con la perdita della vita.
Mi racconta di aver cercato di resistere a quella che credeva fosse la morte, cercava di resistere per me, per non lasciarlo solo.
Dio, come mi ama. Dio, come la amo.

Aspettano due ore per permettere a Sara di essere in condizioni di poter tollerare l'assunzione della prima coppia di pastiglie che le stimoleranno le contrazioni.
Il farmaco viene somministrato ogni tre ore per un massimo di cinque volte nel corso della giornata. Se alla quinta somministrazione il parto non procede si sospende per riprendere il giorno successivo.

Le prime deboli contrazioni fanno la loro comparsa circa quaranta minuti dopo l'assunzione delle pasticche.
Queste prime contrazioni, di per sé, non sono dolorose, ma scuotono la pancia di Sara riportando la sofferenza dovuta al precedente intervento a livelli insopportabili.

Su una sedia a rotelle portano Sara in sala parto.
L'anestesista mi caccia, vuole un solo accompagnatore e vuole che parli francese.
Entra *ST* perché la mamma di Sara è troppo provata e le è sparita completamente la voce.
Mi fa tanta tenerezza, ci abbracciamo.

Quando l'anestesista ha finito il suo lavoro posso entrare.
Sara ha un tubicino nella schiena che le inietta poco a poco l'anestesia pidurale.
Non sente più male, la scomparsa del dolore atroce le regala un minimo di serenità.
La macchina che dosa l'anestesia ha un tasto che Sara può premere per aumentare il flusso quando il dolore aumenta.
È costantemente monitorata: pressione, respiro, cuore: in caso di preallarme compare immediatamente un medico.
Trascorrono molte ore, le contrazioni si fanno più forti e frequenti,
ogni ora viene visitata dall'ostetrica che controlla la dilatazione della vagina.
Ogni tre ore precise le danno due pasticconi.
Io, *ST* e la mamma di Sara ci alterniamo al suo capezzale.
Stiamo in sala parto due per volta.
Sara è distrutta, non beve da ieri a mezzanotte e, per via dell'anestesia non può bere... È ridotta ad uno straccio, sia fisicamente che emotivamente.
Alla terza somministrazione di pastiglioni, dopo nove ore, congediamo la mamma che, visibilmente provata, ha completamente perso la voce e
la cugina, che l'accompagna in albergo.

Le visite dell'ostetrica si fanno via via più frequenti. Tra le terze e le quarte pastiglie rompe la placenta di Sara.

Venerdì 13
Nella sala parto ci siamo solo io e lei, io sono su uno sgabello, piegato in avanti, con la testa appoggiata al letto dove il Mio Amore soffre nel corpo e nell'anima. Tutto ciò che posso fare è sussurrarle che la amo tenendole stretta la mano, non è tanto, ma è tutto.
Dopo la quarta dose le contrazioni si fanno più forti, molto più forti, corro a chiamare l'ostetrica.
Nel tempo che segue avviene quello che normalmente si definisce il miracolo della nascita, ma che nel caso di Sara è privo della ricompensa che corona il parto.
La nostra ricompensa è la fine della sofferenza fisica di Sara.
Nessuna gioia, solo sollievo e profonda tristezza.
Come avevo immaginato diversamente questo momento...

L'ostetrica ci chiede se vogliamo vederlo.
Guardo Sara e le sorrido dolcemente, sa che io preferirei di no, ma sa anche che qualunque sarà il suo desiderio, io sarò con lei.
"oui"

L'altra infermiera infagotta Sebi ed esce. Lo preparerà per mostrarcelo.
Mi invitano ad uscire per lasciarle lavorare agilmente: devono pulire Sara, fuori e dentro. Riassettare la sala parto, fare ordine.

Esco dal reparto, prendo il montacarichi  ed esco all'aperto.
Chiamo mia suocera per dirle che è tutto finito. Chiamo anche i miei.
Mando gli sms agli amici che in questi giorni ci hanno sostenuto con messaggi affettuosi. Fumo due sigarette e considero che in sala parto ormai dovrebbero essere a buon punto. Torno su.
Passano pochi minuti, la porta della sala parto si apre e posso rientrare.
Sara è stanca, ha sete ed è dolorante.

Bussano, è l'ostetrica con un fagottino tra le braccia.
Il bimbo ha in testa un cappellino di lana con un grosso pompon.
Il corpicino è coperto da un lenzuolino bianco.
Sara allunga le braccia, l'ostetrica glielo passa. 
È piccolo piccolo, ha gli occhi chiusi, dal taglio allungato, come la sua mamma.
Il naso è molto grosso e appiattito.
Sara scopre il corpicino.
Ha grosse ginocchia, grosse mani, grossi piedi, come il suo papà...
Non proprio come il suo papà: il nostro bimbolino ha dita in più, una sull'altra.
Ma non è questo che mi impressiona, mi impressiona il colore: violaceo, come i neonati e grigio, come i morti.
Due colori che non dovrebbero mai stare insieme.
Sara, spostandosi, riduce la base di appoggio e la testolina cade un poco indietro. La bocca si apre e quel faccino con gli occhi serrati sembra che urli.
Non riesco a togliermi quest'immagine dalla testa, la rivedo in continuo e mi terrorizza, mi dilania.

Chiamiamo l'ostetrica che porta via il nostro bimbo.

Sebastiano verrà cremato e le sue ceneri disperse in un prato: è una zona che l'ospedale propone per la dispersione delle ceneri dei bambini, in alternativa ai boschi circostanti.
Non voglio che il nostro bimbo si trovi solo nel bosco, il bosco ad un bimbino solo fa paura.
Voglio che stia con gli altri bimbi a giocare nel prato, per sempre, ridendo di gioia, come, mesi fa, io l'ho sognato.

[fulminata76]

Ho pianto leggendo il tuo racconto. Non ho parole da dirti. Solo: vi sono vicina.

[annetta84]

sono a nemmeno metà racconto...sto già piangendo....
ti,vi sono vicino...non ho molto altro da dire

[piotta]

e' la prima volta che questo terribile vissuto viene raccontato da un papà, perchè tu sei e sarai sempre il papà di Sebi
è angosciante, agghiacciante e incredibilmente frustrante rendersi ancora una volta conto di quanto l'italia faccia schifo davanti a queste situazioni
lavoro nella sanità e mi scuso con te, Sara e Sebi a nome di tutti quegli operatori che contrariamente ad alcuni elementi da voi incontrati sul vostro doloroso cammino, fanno di tutto affinchè queste tristi vicissitudini siano ridotte al minimo e vissute con umanità.
altro non posso dirti perchè un bimbo non c'è più e il dolore che vi sommerge non è neanche lontanamente immaginabile
vi abbraccio forte, nella speranza che presto questo dolore apra le porte ad una nuova gioia

[la.piccola.mamma]

..è straziante..
Un abbraccio a te e a Sara
Un bacione a Sebastiano, che gioca anche con il mio piccolino

[patti80]

tutto ciò è straziante, vi abbraccio forte,

[lallina]

Mamma mia, Bosanza...per quello che può valere, ti dico che sono vicina a te ed a tua moglie con il cuore e vi auguro tanta felicità quanto ora è grande il dolore.

[laurap75]

Sebastiano

Sebastiano verrà cremato e le sue ceneri disperse in un prato: è una zona che l'ospedale propone per la dispersione delle ceneri dei bambini, in alternativa ai boschi circostanti.
Non voglio che il nostro bimbo si trovi solo nel bosco, il bosco ad un bimbino solo fa paura.
Voglio che stia con gli altri bimbi a giocare nel prato, per sempre, ridendo di gioia, come, mesi fa, io l'ho sognato.

Matteo & Sara....trovo questo pensiero uno dei messaggi d'amore più belli, strazianti, eloquenti che due genitori possano fare: PROTEGGERE IL LORO CUCCIOLO OVUNQUE SI TROVI...

Sappiate che il posto in cui certamente non l'abbandonerete mai sarà il vostro cuore: Sebastiano vi terrà compagnia per sempre e per sempre lo abbraccerete con infinito amore.
Un abbraccio fortissimo a voi, una tenera carezza al vostro Sebastiano!

Laura

[baffy]

vi abbraccio fortissimo.........
vi ho pensato tanto in questi giorni e credo che ancora vi penserò.........

non so che dire davvero..........

scusami vorrei trovare delle parole di conforto........
ma non mi viene niente.........

sto solo piangengo..........
vi abbraccio ancora forte.........

[campanara80]

un abbraccio..... non so dire altro

[nanachan]

quanto dolore.
sono qui con le lacrime.
Spero che tu e tua moglie riusciate, piano piano, a riconquistare un pò di serenità.

[mariangelac]

[chi]

Il vostro AMORE merita serenità e sono sicura che dal cielo il vostro angioletto vi proteggerà e vi darà la forza per superare lo strazio...io e i miei bimbi pregheremo con voi quel Dio che adesso tanto odiate...per Sebastiano che giochi allegro in un prato di fiori e perchè uno di questi fiori venga presto a colorare la vostra vita...

[maskat]

Ho letto tutto la vs storia.
Ho dovuto interrompermi più volte perchè veramente ho un nodo fermo in gola.
Mi ha fatto molto effetto leggere questa bruttissima storia raccontata da un papà, da un marito.
Non riesco a dire altro.

[Giulia80]

Non ho parole.
Vi auguro ogni bene.

[buzzymicia]

Aggrappatevi al vostro amore.
...non so quanto possa servire, ma vi sono vicina.

[scarlet]

straziante, ma siete stati davvero molto forti! Sebastiano con gli altri bimbi!!!!!!! sì!
e voi spero riuscirete a elaborare questo dolore e a trovare di nuovo il vs equilibrio

[glo]

prima di tutto un grossissimo abbraccio a te e Sara, la vostra storia mi ha fatto piangere a dirotto, ma hai fatto benissimo a scrivere tutta la vostra vicenda, sfogarti non può che farti solo bene. Capisco benissino cosa stiate passando, anche io ho subito la devastante esperienza di un aborto terapueutico, quindi vi sono vicinissima, ora cercate di stare con le persone care il + che potete, sono una grande fonte di conforto, cercate come meglio potete di non perdere la ragione, anche se so che sarà difficile, e non abbiate vergona di chiedere anche del supporto psicologico, a volte parlarne anche con un estraneo può giovarne, io stessa sono ricorsa a qualche seduta dallo psicologo, e mi ha aiutato a capire e a metabolizzare meglio l'esperienza passata.
Vi posso infine dire e ve lo auguro con il cuore in mano, che prima o poi anche per voi tornerà a splendere il sole, io ho dovuto dire addio al mio piccolino a marzo del 2009, e credevo che tutto fosse finito, ma ora sono nuovamente in attesa di un piccolo esserino e tutto stà procedendo per il verso giusto, quindi non perdete la speranza e non abbiate nessun senso di colpa. Di certo non dimenticherete mai il vostro primo figlio, ma pian piano imparerete a convivere con questo immenso dolore riuscendo anche a trarne forza.

[kuma]

Mi unisco alle altre in un abbraccio fortissimo!!

[samsam]

non posso fare a meno di piangere...
Non ci sono veramente parole di conforto...un abbracio