la mia ITG alla 19' settimana di gravidanza

[koalamum]

Ciao Stars 15

Se conosci Emma ,che anche noi conosciamo personalmente,forse avrai letto il ''suo'' libro,''Lo zaino di Emma'' e ti sarai fatta un idea di ciò che in noi genitori alberga quando il bimbo sognato e desiderato ha la T21.
Come dici tu sicuramente i bimbi e ragazzi che hanno girato il video sono coloro che per fortuna,doti,opportunità sono riusciti a raggiungere una buona e soddisfacente qualità di vita e so che per molti altri per altrettanti motivi non è sempre possibile ciò,ti parlo della mia esperienza e ora come ora spero che mio figlio trovi un piccolo lavoro e che un domani possa essere il più indipendente ed autonomo possibile.

Naturalmente tutto ciò che ho espresso è il mio personalissimo punto di vista e lungi da me convincere qualcuno,e ,come ho detto nel post precedente di fronte ad una disabilità del proprio bambino scoperta in gravidanza o dopo ognuno deve fare i conti con se stesso,la coppia,la famiglia e so che non è sempre semplice e facile accogliere e seguire la nuova vita che si affaccia.

Ti faccio un grosso in bocca al lupo per il tuo proseguo di vita e so che questa esperienza ti avrà comunque arricchita di riflessione ed emozioni.
Saluti.

[Stars15]

Ciao!

Purtroppo non ho ancora letto il libro ma ho letto il blog e la pagina facebook. Avevo trovato la sua storia sul blog "guarda con il cuore" ... un bellissimo blog!

Confesso: non so se ce la farò ora a leggere il libro... il mio cuore di mamma. a volte, lotta ancora con questa diagnosi! vedremo più avanti quando la mia parte materna sarà meno dolorante...

Io vi abbraccio te e tuo figlio! spero che il momento dell'integrazione lavorativa arriverà presto per lui! quindi un immenso in bocca al lupo!

[Marnie]

Entro in punta di piedi per mandare un abbraccio grande a Stars, ma soprattutto per complimentarmi e ringraziarvi per il garbo ed il rispetto con cui ognuna di voi sta esponendo la sua prospettiva su un argomento cosí importante e complesso. Grazie davvero.

[ZiaVale]

Entro in punta di piedi per mandare un abbraccio grande a Stars, ma soprattutto per complimentarmi e ringraziarvi per il garbo ed il rispetto con cui ognuna di voi sta esponendo la sua prospettiva su un argomento cosí importante e complesso. Grazie davvero.

Volevo dire la stessa cosa

[SuzieQ]

Ciao Stars!
ti abbraccio anche io.

[Stars15]

Grazieeee! Grandi le mie panzute novembrine! x voi

E' una argomento complesso e molto personale. Ho passato il week-end con uno dei ragazzi down e i suoi genitori dell'associazione. Non avevo più visto i suoi genitori da prima della diagnosi e hanno saputo per interposte persone della nostra disavventura. Sono i genitori con i quali ho parlato di più nell'associazione, soprattutto della SDD e di cosa significa essere genitore con un figlio con questa sindrome ... sono loro che mi hanno avvicinato al loro mondo. Non appena mi hanno visto sono venuti a salutarmi ed ad abbracciarmi forte... dicendomi "ragazzi capita, non vi scoraggiate"... ecco credo che in quel momento abbia capito quanto universale fosse l'amore dei genitori nei confronti dei propri figli...e non c'è nessuna trincea o barricata... siamo tutti sulla stessa barca...

[fammagon]

Nel tuo caso, io avrei sicuramente preso una decisione diversa e forse avrei meno sofferto nel prenderla.

ti assicuro che non sarebbe stato più semplice, anche chi ricorre all'itg nei casi in cui il feto viene decretato come terminale soffre moltissimo, in questi casi si deve essere consapevoli che il tempo da passare con il proprio bambino è poco, pochissimo, 9 mesi e forse qualche giorno, quindi questo tempo prezioso si è sicuri davvero di volerlo perdere del tutto? si è sicuri di voler perdere l'opportunità di restare tutti insieme il più possibile a abbracciare tuo figlio e dirgli di volergli bene prima di lasciarlo andare? in questi casi quasi mai viene proposto l'accompagnamento, che invece per molte famiglie sarebbe una scelta buona.
Il dolore per la morte del figlio c'è sempre e comunque, la morte e il dolore non si evitano, si può scegliere di vivere diversamente quello che c'è nel mezzo e quindi anche il dopo.

Nel caso in cui la patologia sia compatibile con la vita, come immagino fosse il tuo caso, ci si propone invece un ventaglio ampissimo di possibilità e qui entra in ballo l'ansia per il futuro, che futuro darò a mio figlio? sarò in grado di seguirlo? avrà una vita soddisfacente? quando io non ci sarò più chi si occuperà di lui?
Sono domande che i primi anni di vita di mia figlia non mi sono posta, il suo futuro sembrava non esistere, adesso invece sta bene di salute e il futuro ci sarà, lei ha un ritardo mentale importante e spettro autistico, dovremo organizzarci quindi, non so come ma in qualche modo faremo!
Giusto per non farci mancare niente anche il fratellino più piccolo che in apparenza sembrava sano, dopo i 2 anni ha cominciato a regredire, adesso ha quasi 4 anni e ancora non abbiamo una diagnosi, siamo punto e a capo ed è qualcosa di completamente diverso dal caso di sua sorella.
Qui è tutto un improvvisare, di programmare non se parla, ogni volta che ci proviamo si scompagina sempre tutto.
Comunque siamo giovani, abbiamo i nonni che ci danno una mano, ci siamo imposti di pensare solo al presente e vivere al meglio quello che abbiamo adesso.
I bambini sono tranquilli e felici comunque, sono io che a volte mi faccio prendere dalla tristezza e dalla paura per il futuro, ho paura di non essere in grado di gestire tutto, ho paura di non essere un genitore all'altezza della situazione, se riuscissi davvero a concentrami sempre e solo sul presente e a giocare di più con loro certamente sarei più serena anche io come del resto lo sono loro.

[yuki68]

Stars, io al tuo posto avrei fatto una scelta diversa e soltanto per un motivo, nessun altro : stare a posto con la mia coscienza. Probabilmente non sarei stata in grado di gestire una sindrome complessa se si fosse davvero affacciata nel mio quintogenito, ma non avrei mai soppresso mio figlio anche se i medici avrebbero continuato a ripetermi che sarebbe nato con una malattia complessa, in seguito all'esito dell'amniocentesi.
Esame che non ho mai fatto ma che è stato fatto a posteriori sul bambino perché nato con una rara malformazione alla testa.
Avrei affrontato il calvario giorno per giorno senza farmi troppe domande sul futuro. E' l'unico modo per andare avanti. Fammagon ,sì... non si può che vivere giorno per giorno e godere delle piccole gioie (e dolori) quotidiane, vivere al meglio e , come dici tu, stare con i nostri figli che sono comunque felici e sereni!
Anche io mi faccio tante domande su come sarà la vita dell'altro mio figlio, il secondogenito che, pur avendo un problema di spettro autistico lieve comunque questa rete gli crea e gli creerà tanti problemi.
E continuo a tremare per il piccolo che, pur essendo vivacissimo e sveglissimo continua ad avere una testa "strana" e io non me ne faccio una ragione...nonostante l'intervento correttivo quel fantasma pare voglia a tutti i costi manifestarsi!!!
E' vero, Stars, siamo tutti sulla stessa barca, sì è vero e non possiamo che rimanerci tutti, qualunque decisione si prenda...

[Stars15]

Carissime mamme,

siete in tante a dirmi che non avete fatto nessun esame... infatti la risposta su un eventuale ITG o meno sta già in questa scelta.

Non so se sarei riuscita a portare avanti la gravidanza...poteva capitare di tutto con questa diagnosi... chi me lo può dire... nessuno può prevedere come si sarebbe evoluto il tutto. Non so se riuscirò a rimanere incinta di nuovo e se fosse non so come andrà... al momento ho solo in mano il pragmatismo della mia vita, una gran voglia di vivere ed il cuore dolorante per quanto accaduto.

[fammagon]

Yuki sei più pazza di me... quintogenito? a me sembrava folle già avere il quarto!
Io ho 3 bambine e un bimbo, 2 su 4 con problemi, non è una buona media... ma quando vado ricoverata in alcuni ospedali specializzati vedo che non sono l'unica a presentarmi con 2 figli al seguito.
Io non credo di aver portato avanti la gravidanza "per sentirmi apposto la coscenza", devo dire che la prima volta che è capitato ho affrontato tutto con un po' di incoscenza (per fortuna) perchè non avevo cognizione minima di cosa fosse la disabilità grave.
Io e mio marito già davanti la prima ecografia che presentava problemi abbiamo realizzato immediatamente che il nostro ruolo era quello di supportare quell'esserino e di dargli una possibilità.
Non abbiamo pensato alle conseguenze, ne la futuro, ne a come avrebbe vissuto la cosa la figlia più grande, non so perchè visto che invece vedo che sono tutte domande che gli altri si pongono, a ragion veduta, ma noi abbiamo solo pensato che se si era presentata nelle nostre vite c'era di sicuro un motivo e c'era solo un modo per saperlo, procedere.
Ho avuto invece molte difficoltà accettare l'ultima gravidanza, arrivata per caso, arrivata in un momento critico e con il timore stavolta più lucido che qualcosa potesse andare storto, però ci siamo detti "dopo aver cresciuto una figlia difficile come Gemma, qualsiasi tipo di figlio arrivi adesso, abbiamo la consapevolezza di potercela fare!"
Visto la buona gravidanza e il bambino ben formato ho pensato che tutto fosse apposto, che la vita mi avesse premiato in qualche modo, quando invece mi sono resa conto che anche lui sarebbe stato da gestire a vita e che tenere un ragazzone con la stessa corporatura e stazza di mio marito sarebbe stato difficile, allora sono crollata in un baratro da cui posso dire di essermi quasi del tutto ripresa adesso.
Mi sento un po' stupida perchè nel frattempo il bimbo è stato sereno e se anche io avessi affrontato la cosa in modo più sereno tutti in famiglia sarebbero stati meglio, invece con la mia depressione ho condizionato tutti.
Non è stato quindi il bambino a condizionare in negativo nonostante i problemi presentati, ma il mio atteggiamento è stato quello che ha fatto la differenza!

Stars hai già passato tante difficoltà e sei ancora in piedi, quindi anche tu puoi avere la consapevolezza di poter superare tante altre cose facendone tesoro, hai la fortuna di avere accanto un uomo che ti ama e che ti appoggia, degno compagno di vita.
Il fatto che tu sia ricca dentro e che tu abbia molto da trasmettere è evidente.
La vita di una persona è feconda non soltanto se mette al mondo dei figli con la propria pancia, ma lo è in base dalla traccia che si lascia in questa vita negli altri.

[Stars15]

Grazie Fammagon!

[Marnie]

La vita di una persona è feconda non soltanto se mette al mondo dei figli con la propria pancia, ma lo è in base dalla traccia che si lascia in questa vita negli altri.

Da incorniciare, davvero.

[yuki68]

Fammagon cara, non sai quanto mi dispiace sapere che anche il tuo quarto bimbo ha problemi seri. Sei stata audace nel portare avanti una nuova gravidanza dopo tutto quello che hai passato e passerai per tua figlia Gemma.
IO sì sono stata una pazza, forse è vero, ho voluto il quinto figlio dopo seri problemi di salute miei e non sai quanti sensi di colpa, dopo, mi sono fatta!
Ho 3 femmine e 2 maschi, i maschi sono nati con problemi, e riguardanti entrambi la testa, al grande è anomalo il funzionamento del cervello ( dal cariotipo fatto è tutto normale), al piccolo è anomala la forma della teca cranica, ma il cervello funziona normalmente. I genetisti interpellati non sanno dare una risposta a queste anomalie nei due fratelli...io posso dire di aver appena toccato la patologia complessa e di averla poi scansata perché entrambi sono a un passo dalla normalità, bisogna stare con gli occhi aperti e cercare di tirarli fuori dal burrone nel quale tendono a cadere. Al piccolo attendiamo la conferma che alla fine rimarrà solo il problema estetico, il grande va vegliato e seguito continuamente.
Anche noi , se avessimo scoperto che il bambino sarebbe nato con una grave malformazione, e sarebbe venuto fuori con l'esito dell'amniocentesi, non avremmo esitato a portare avanti la gravidanza perché quel bambino era giunto a noi così. Il genetista ci aveva detto che nei primi anni di vita il piccolo poteva sviluppare malattie complesse, sindromi rare che bisognava andare a cercare in letteratura medica casi con caratteristiche simili.
Per noi fu come il colpo d'ascia del boia sulle nostre teste. Ma dovevamo farci forza. Per fortuna (?) questo non è successo. La sua malformazione è isolata, tutto il resto è a posto.
In ospedale ho incontrato mamme con un coraggio e una forza che io ho dubitato di poter tirare fuori se mi fossi trovata in analoga situazione.
Forse il coraggio viene se si vivono certe dolorose situazioni, ma qui si parla di figli, dei nostri figli.

Stars tutti aspirano a vivere la propria vita nella maniera più piena e appagante possibile, ma quando ci si imbatte nella sofferenza e nella malattia grave di un figlio tutto ti appare in modo diverso, come se vedessi lo stesso oggetto sotto una luce diversa : appagante e coinvolgente può anche essere accudire e vegliare su un figlio malato, che pur nella sua malattia, nella sua incapacità di muoversi, conserva la sua serenità, il suo amore per la vita, il suo stupore per le piccole cose che una persona "normale" considera effimere.
IL futuro è, in fondo, un mistero per tutti, anche per i sani e gli attivi.
Fammagon io ti auguro di superare pienamente questa fase di depressione,( comprensibilissima !) e di vivere giorno per giorno con i tuoi figli , senza perdere speranza e serenità, anche se sarà difficile! IO stessa spesso mi sento incapace di affrontare le varie situazioni, e lo sconforto mi prende e mi fa sprofondare davanti all'incertezza che si affaccino nuovi e più gravi problemi mentre le mie forze si vanno assottigliando.
IO ho imparato che la vita non è un susseguirsi di soddisfazione e di risultati sperati, è anche affrontare ciò che giunge sul tuo cammino come un macigno che ti blocca la strada, che ti fa fermare e ti fa riflettere e ti costringe a prendere una decisione diversa da quella che avevi pianificato. Che ti costringe a prendere una discesa ripida che può anche farti precipitare nell'abisso se non stai bene attenta, ma che non puoi in nessuno modo evitare di prendere.

[Stars15]

Stars tutti aspirano a vivere la propria vita nella maniera più piena e appagante possibile, ma quando ci si imbatte nella sofferenza e nella malattia grave di un figlio tutto ti appare in modo diverso, come se vedessi lo stesso oggetto sotto una luce diversa : appagante e coinvolgente può anche essere accudire e vegliare su un figlio malato, che pur nella sua malattia, nella sua incapacità di muoversi, conserva la sua serenità, il suo amore per la vita, il suo stupore per le piccole cose che una persona "normale" considera effimere.
IL futuro è, in fondo, un mistero per tutti, anche per i sani e gli attivi.

Ciao Yuki, tutto è amore per un figlio non fa una grinza! si darebbe la vita per vederli stare bene!
Sia io che mio marito, siamo stati a nostra volta figli gravemente ammalati e nella diagnosi abbiamo visto in qualche modo lo specchio di quello dolore che abbiamo passato. Se per noi sono stati lunghi episodi nelle nostre vite per lei sarebbe stata la sua vita sin dall'inizio. In qualche modo siamo stati il suo corpo ed i suoi occhi.

Per noi è stato difficilissimo non pensare ad altro xk non ci dovevamo farci assalire dai nostri fantasmi e pensare alla diagnosi di T21 che era diversa da avere una diagnosi oncologica ma il pensiero era unico... all'unisono. La sofferenza estrema se l'hai provata non la augureresti neanche al tuo peggior nemico, nostra figlia era geneticamente improntata e il nostro amore non le sarebbe bastato ad allevare sicuramente del tutto quello che avrebbe dovuto affrontare.

[skander]

Cara stars ti abbraccio forte, il dolore è immenso infinito e martellante..
Non esiste consolazione, esiste solo l'amore di chi ti sta vicino per poter sopravvivere a tale lacerazione.
Ti auguro di trovare sollievo nel respiro quotidiano.. È un dolore che si ripresenta ogni giorno quando guardo lassù, almeno questo è quello che provo io ma spero per te sia diverso.
Ad oggi io mi scontro ancora con il parere contrario di medici o operatori che mi guardano o trattano come una assassina spietata.
Loro non capiscono non sanno e non vogliono immaginare, è più facile criticare o anche semplicemente scuotere la testa al tuo sguardo.

Ti abbraccio