operazione a Parigi...

[Kylie]

Ragazze è col cuore in mano che vi scrivo, per favore rispondetemi..
Ieri una mia cara amica che aspetta due bimbe con dpp primi di febbraio, mi avvisa (tramite telefonata velocissima del marito) che si deve operare a Parigi perché al buzzi l’unico medico che faceva questa operazione è morto! Quindi la mia amica deve andare a Parigi a farsi operare, il fatto è che non so perché non so se operano le bimbe non so se operano lei….tutto questo perché ieri ha fatto un controllo e risulta che una gemellino mangia di più dell’altra e rischiano di morire tutte e due….mi dite qualcosa? Conoscete questa operazione? Il marito mi diceva che c’è il rischio del 15% molto basso in medicina…..
Vi prego fatemi sapere, perché da ieri sera non la sento e non mi risponde al cellulare, sono preoccupata!!!

[Kylie]

mi sono un pò informata su internet e scusate se copio e incollo ma non saprei come spiegarvelo...la mia amica ha una gravidanza monocoriale...

La gravidanza monocoriale biamniotica ha una frequenza di 1 su 400 parti. Come spiegato sopra, i due feti, geneticamente identici, condividono la placenta, ma si trovano in sacchi amniotici separati.

I rischi di questo tipo di gravidanza sono maggiori rispetto alla gravidanza bicoriale:

aborto spontaneo
ritardo di crescita (ovvero discordanza tra i due feti di più del 20-25% del peso stimato) nel 25% circa dei casi
trasfusione feto-fetale: nel 15% dei casi
parto pretermine
maggior rischio di malformazioni, soprattutto cardiache. Per questo a tutti i gemelli monocoriali è bene richiedere l'ecocardiogramma fetale, come da linee guida SIEOG.


I casi di ritardo di crescita vengono gestiti solitamente mediante un monitoraggio ecografico più frequente, allo scopo di identificare le situazioni maggiormente a rischio, che richiedano un anticipo del parto o altri tipi di interventi.


La sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS, dall'inglese twin to twin transfusion syndrome): è un evento raro (15% dei casi), ma potenzialmente letale. Se lasciata non trattata, la mortalità raggiunge l'80-90%.

Sappiamo che i gemelli monocoriali condividono la circolazione placentare: esistono vasi placentari, detti anastomosi, attraverso cui il sangue va da un gemello all'altro. Normalmente questo scambio di sangue è bilanciato (cioè avviene in modo bidirezionale, ad esempio dal feto A al feto B ed in egual misura dal feto B al feto A), ma ci sono casi in cui il sangue va in misura maggiore da un gemello verso l'altro. Il gemello che riceve più sangue (detto appunto "ricevente"), ha un sovraccarico di liquidi e produce più urina. Questo è causa dell'aumento del liquido amniotico nel suo sacco ("polidramnios"). Il gemello donatore produce meno urina, e il suo sacco amniotico tende a diventare più piccolo ("oligoidramnios").

I problemi che possono derivare dalla TTTS sono soprattutto due:

l'aumento eccessivo del liquido amniotico determina una sovradistensione uterina, che può provocare attività contrattile, e quindi rischio di parto pretermine.
il ricevente si trova a far fronte all'aumento del volume sanguigno, e questo può avere come conseguenza l'affaticamento del cuore, specialmente nei casi cronici ed a insorgenza più precoce. Inoltre, la crescita del donatore, che si trova con una quantità di sangue inferiore alla norma, può rallentare.

[Kylie]

La trasfusione feto-fetale rappresenta quindi una condizione clinica molto delicata, che deve essere gestita da strutture ultraspecialistiche con particolare esperienza in questo campo. Le possibilità terapeutiche comprendono l'amnioriduzione (cioè l'aspirazione del liquido in eccesso nel sacco amniotico del ricevente, per mezzo di un ago introdotto attraverso la parete addominale materna) e la coagulazione laser delle anastomosi placentari, una metodica più complessa, che è disponibile solo in pochi centri al mondo (in Italia a Milano).

La scelta della terapia dipende dall'epoca di insorgenza (più è precoce, più è grave), e dallo stadio della malattia, classificato dal gruppo di Quintero di Miami:

stadio anomalia riscontrata
I Polidramnios nel ricevente, oligoidramnios nel donatore
II Vescica non visualizzata nel donatore
III Alterazioni flussimetriche
IV Idrope (eccesso di liquidi nei tessuti fetali)

E' molto importante quindi la diagnosi precoce, che viene effettuata mediante controlli ecografici più frequenti rispetto a quelli richiesti per una gravidanza gemellare bicoriale: identificare i casi a maggior rischio è utile non solo per la scelta del tipo di terapia, ma anche per definire la prognosi nei singoli casi.



Modalità dell'espletamento del parto nelle gravidanze monocoriali

La gravidanza monocoriale di per sè non è un'indicazione all'espletamento del parto mediante taglio cesareo, ma bisogna ricordare che esiste un rischio di circa 1:350 di trasfusione feto fetale in travaglio con morte improvvisa dei due feti. E' quindi più prudente espletare il parto mediante taglio cesareo, anche se non esiste indicazione assoluta.

Evidentemente qui a Milano non ci sono strutture o medici che riescano a fare questa operazione, è assurdo però

[federica]

KYLIE MI DISPIACE PER LA TUA AMICA, MA SE L'HANNO MANDATA A PARIGI PENSO SIA SICURAMENTE IN BUONE MANI.
SE A MILANO NESSUNO OPERA QUESTI CASI MEGLIO CHE LA SEGUANO DOVE NE SANNO.

CONOSCO QUESTA PATOLOGIA E DA QUELLO CHE HO SENTITO IN GIRO LE GRAVIDANZE MONOCORIALI SONO SEMPRE TENUTE SOTTO CONTROLLO PROPRIO PER QUESTO RISCHIO.

SPERO CHE SI RISOLVA TUTTO PER IL MEGLIO

FACCI SAPERE.

[Kylie]

KYLIE MI DISPIACE PER LA TUA AMICA, MA SE L'HANNO MANDATA A PARIGI PENSO SIA SICURAMENTE IN BUONE MANI.
SE A MILANO NESSUNO OPERA QUESTI CASI MEGLIO CHE LA SEGUANO DOVE NE SANNO.

CONOSCO QUESTA PATOLOGIA E DA QUELLO CHE HO SENTITO IN GIRO LE GRAVIDANZE MONOCORIALI SONO SEMPRE TENUTE SOTTO CONTROLLO PROPRIO PER QUESTO RISCHIO.

SPERO CHE SI RISOLVA TUTTO PER IL MEGLIO

FACCI SAPERE.

grazie fede al momento è due giorni che non la sento speriamo bene

[Giadaste]

Kylie, quando la Giada è nata è stata per un pò di tempo in terapia intensiva, ed c'erano due coppie di gemellini nati prematuri una 24 e l'altra 28 settimane propio a causa della TTTS... In entrambi i casi uno dei due bimbi, quello più piccolo non ce l'ha fatta pultroppo ma gli altri a tuttoggi stanno bene. Poi ricordo comunque che le mamme mi dicevano che se fossero riusciti a far procedere un pò di più la gravidanza i bimbi probabilmente si sarebbero salvati tutti e due.
Dimenticavo queste coppie di gemelli erano sotto controllo al Buzzi ma il famoso primario non era ancora morto...
Tanti per la tua amica

[marta73]

Ciao, io ho partorito al Buzzi e conoscevo bene il prof. nicolini che faceva questa operazione. Il dott. purtroppo è mancato l'inverno scorso.
ho conosciuto diverse ragazze che l'hanno fatta e a loro è andata bene.
Purtroppo se ti dicono che è da fare non c'è scampo..... c'è il rischio di morte per entrambi i feti.
Io la farei, anche andando a parigi
Marta

[Kylie]

Ciao, io ho partorito al Buzzi e conoscevo bene il prof. nicolini che faceva questa operazione. Il dott. purtroppo è mancato l'inverno scorso.
ho conosciuto diverse ragazze che l'hanno fatta e a loro è andata bene.
Purtroppo se ti dicono che è da fare non c'è scampo..... c'è il rischio di morte per entrambi i feti.
Io la farei, anche andando a parigi
Marta

possibile non ci sia nessun'altro medico a milano in grado di farla???

[gz]

IO NON CONOSCO QUESTA COSA PURTROPPO
SPERO CHE SIA IN BUONE MANI

[monicole]

Ciao ti scrivo per dirti che ho appena subito l'intervento di fetoscopia laser per salvare le mie due gemelle affette da sindrome da trasfusione feto fetale al terzo stadio secondo Quintero.
L'intervento consiste nell'introdurre una piccola telecamera con un laser attraverso la pancia e nell'andare a cercare di interrompere le comunicazioni tra i due feti e nello stesso tempo prelevare liquido amniotico dal gemello ricevente che ne ha in eccesso. Non è rischioso per la madre,viene effettuato in anestesia locale.
E' molto rischioso per i feti in quanto l'introduzione dello fetoscopio può portare alla rottura di uno o tutti e due i sacchi e dopo l'operazione si è a rischio di contrazioni, io le ho avute ma me le hanno fermate.
Posso dirti che il mio intervento è riuscito e si vedono i primi miglioramenti:la mia bambina più piccola ha gia' un po' più di liquido amniotico e finalmente le si vede la vescica, ma questo è solo l'inizio di una attesa, non c'è nessuna garanzia, si può solo sperare.
Ho subito l'intervento a Brescia e ho scritto solo adesso perchè sono tornata a casa ieri, scrivimi per sapere qualunque cosa.
Un abbraccio da una mamma sempre in angoscia

[marta73]

In bocca al lupo per tutte e due

[Kylie]

grazie a tutte, ma la mia amica è partita domenica e operata lunedì, l'operazione sembrava fosse andata bene

monicole l'operazione era proprio quella, ma ormai dal 31 che l'hai fatta i tuoi bimbi sono stati forti e ce l'hanno fatta, purtroppo una delle gemelline della mia amica no....mi ha avvisato per sms ieri sera....


un bacio a tutte e in bocca al lupo

[gz]

[monicole]

Ciao,mi dispiace molto per la tua amica....in questi casi non si puo' dire altro....ho pensato tanto a lei e ho sperato che l'operazione le andasse bene.....
quando mi hanno spiegato i rischi che l'intervento comportava avrei voluto scappare ma era l'unica cosa da fare per tentare di salvarle.
Stai vicina a lei più che puoi quando tornerà.....anche dopo l'intervento non è finita.....si è sempre in attesa e si aspettano con ansia i giorni in cui ti verrà fatta la prossima ecografia.

Un abbraccio

[Kylie]

Ciao,mi dispiace molto per la tua amica....in questi casi non si puo' dire altro....ho pensato tanto a lei e ho sperato che l'operazione le andasse bene.....
quando mi hanno spiegato i rischi che l'intervento comportava avrei voluto scappare ma era l'unica cosa da fare per tentare di salvarle.
Stai vicina a lei più che puoi quando tornerà.....anche dopo l'intervento non è finita.....si è sempre in attesa e si aspettano con ansia i giorni in cui ti verrà fatta la prossima ecografia.

Un abbraccio

grazie mille e incrocini anche x te tesoro stai tranquilla

[marta73]

un alla tua amica kylie

[indifferent]

mi dispiace per la tua amica...una

[federica]

MI DISPIACE MOLTO KYLIE

[marta73]

Se a qualcuna interessa, ho scoperto che i due collaboratori piu stretti del prof Niccolini, la dott. Rustico e il dott. Lanna fanno l'operazione col laser al buzzi di milano.
Ciao

[Kylie]

Se a qualcuna interessa, ho scoperto che i due collaboratori piu stretti del prof Niccolini, la dott. Rustico e il dott. Lanna fanno l'operazione col laser al buzzi di milano.
Ciao

ah che bella notizia!!!