Test fibrosi cistica

[Bucaneve]

Ragazze, ma il vostro gine vi ha fatto fare il test per la fibrosi cistica? La mia sì.
La deve fare anche il socio e SOLO nel caso si scoprisse che entrambi siamo portatori sani, per mezzo della villocentesi si ricercherebbe anche questa malattia nel dna del bimbo!
Il problema è che la villo dovrei farla verso fine settembre - inizio ottobre ed il responso del test della fibrosi cistica te lo danno dopo un mese dal prelievo del sangue (che dovremmo andare a fare lunedi p.v.)! Con i tempi non ci siamo... Senza contare che è un'esame molto costoso!
Speriamo che almeno uno dei due non sia positivo al test... altrimenti dovrei fare anche l'amniocentesi? Boh!

[tic tac77]

La mia gine no.....però nn so la tua "storia clinica", magari lui lo ritiene opportuno
cmq sia

[Bucaneve]

No tic tac! Non ho nessuna "storia clinica" particolare!
La fibrosi cistica è una malattia genetica con particolare incidenza nella popolazione caucasica (razza bianca) e molte persone, senza saperlo, possono essere portatrici sane, indipendentemente da età o "storie cliniche"!
Purtoppo per questa malattia c'è ancora molta ignoranza e non tutti i medici prescrivono esami specifici per valutare il rischio del bambino.

[maryfel]

Anche io non faccio niente!
Ma se è una malattia genetica non bisognerebbe comunque avere qualcuno in famiglia che ne sia stato affetto?

[samuela]

Ciao Bucaneve.
Anche a me l'avevano prescritto. Per me e per il socio. Perchè dici che lo paghi tanto? Se lo fai in una delle sedi USLL dovresti pagare solo il ticket.
Cmq mi spiegava il mio ginecologo che nel Veneto c'è una maggior incidenza di fibrosi cistica, pertanto è diventata quasi d'obbligo d'accordo con l'associazione ginecologici Veneti.
Kisses

[ro77]

Ciao Bucaneve!
Io ho fatto il test per la fibrosi cistica nell'ambito degli esami genetici pre-PMA. Pensa che anche per quelli non è obbligatorio! Comunque, sf**a vuole che mio marito sia risultato positivo, io per fortuna no. Dal colloquio con il genetista è emerso che le possibilità di concepire un figlio malato (dato che solo uno dei due è portatore della malattia) sono molto poche, infatti non credo che farò né amnio né villo. Anche la sorella di mio marito è portatrice ma ha un figlio sanissimo, anzi non sapeva neanche di esserlo prima che le facessimo fare gli esami noi...

[Bucaneve]

Ro77, da quello che so io, ci si comincia a preoccupare solamente se entrambi i parteners sono positivi al test! Se è positivo solo tuo marito il problema non si pone.

Samuela, lo pagherei di più perchè lo farei in un centro privato sotto casa, per velocizzare il tutto... ma ci sto pensando! Speriamo che il mio socio, in quanto terrone, non abbia questo problema. Io invece sono proprio... "razza Piave"! :ahah :ahah :ahah

Maryfel, purtroppo non avere casi di fibosi cistica in famiglia non esclude la possibilità di essere portatori sani della malattia!

[prestomamma]

io l'ho fatto proprio martedì, visto che di recente ho avuto un caso in famiglia..
avrò il responso tra una settimana/10 giorni perchè essendo incinta sono stata considerata urgente..

se avete bisogno cmq chiedetemi pure, visto che purtroppo conosco molto bene l'argomento..

[prestomamma]

Ro77, da quello che so io, ci si comincia a preoccupare solamente se entrambi i parteners sono positivi al test! Se è positivo solo tuo marito il problema non si pone.

Samuela, lo pagherei di più perchè lo farei in un centro privato sotto casa, per velocizzare il tutto... ma ci sto pensando! Speriamo che il mio socio, in quanto terrone, non abbia questo problema. Io invece sono proprio... "razza Piave"! :ahah :ahah :ahah

Maryfel, purtroppo non avere casi di fibosi cistica in famiglia non esclude la possibilità di essere portatori sani della malattia!

esattamente, sapete la percentuale di essere portatori sani quant'è da noi? 1 su 28!!!!!
quindi avere o no in famiglia un caso, non conta niente..

[fagiolinoAtteso]

A me (anzi a noi perchè l'ha fatto anche mio marito) hanno fatto fare il test tra gli esami preconcezionali. Per il risultato abbiamo aspettato una ventina di giorni!

[oniria]

mai fatta neppure alla prima gravidanza anche se sapevo che si faceva in caso di precedenti familiari

[Bucaneve]

io l'ho fatto proprio martedì, visto che di recente ho avuto un caso in famiglia..
avrò il responso tra una settimana/10 giorni perchè essendo incinta sono stata considerata urgente..

se avete bisogno cmq chiedetemi pure, visto che purtroppo conosco molto bene l'argomento..

Anch'io sono incinta! Forse sull'impegnativa dev'essere scritto urgente?

[prestomamma]

io l'ho fatto proprio martedì, visto che di recente ho avuto un caso in famiglia..
avrò il responso tra una settimana/10 giorni perchè essendo incinta sono stata considerata urgente..

se avete bisogno cmq chiedetemi pure, visto che purtroppo conosco molto bene l'argomento..

Anch'io sono incinta! Forse sull'impegnativa dev'essere scritto urgente?

non lo so..
io sono andata nel centro specialistico a Ferrara..
però mi hanno detto che col fatto che sono incinta, i miei esami li analizzano prima di tutti quelli che hanno già li..
io ho perso un cuginetto di 4 anni due mesi fa per questa malattia..

[Bucaneve]

io ho perso un cuginetto di 4 anni due mesi fa per questa malattia..

Povera stellina... mi dispiace davvero. Non c'è nulla di più crudele della morte di un bimbo!
Un abbraccio forte a te e alla sua mamma.

[aria]

a me è morto un cugino e altri due sono malati ma fortunatamente in modo lieve.Mia cugina ha avuto anche un bambino a novembre e questa è una grande vittoria perché è pericoloso (e difficile) rimanere incinte con la fibrosi cistica.
Io sono portatrice sana, mio marito no e nostro figlio è sanissimo. Cmq la percentuale più alta si trova in veneto e nel lazio.
il problema è che esistono delle mutazioni i cui geni sono ancora sconosciuti (il papà del ragazzo morto ha uno di questi geni) e cmq di solito analizzano solo quelli più comuni che sono 33 (almeno nel lazio)

[Bucaneve]

Leggevo proprio ora su un sito specializzato che in Italia 1 persona su 25 - 30 è portatrice sana di fibrosi cistica.
Ci sarà forse una frequenza più alta in certe regioni rispetto ad altre, ma il dato dev'essere calcolato sulla media nazionale perchè non ho letto di regioni escluse da questo rischio!

ARIA, mi dispiace per i tuoi cugini. So che la ricerca sta facendo passi avanti, garantendo a queste persone sfortunate maggiori aspettative di vita.

[laura_77]

Io e mio marito abbiamo fatto questa indagine quando abbiamo deciso di avere un bimbo (insieme ad altre indagini su varie mutazioni genetiche).
Ma l'abbiamo fatta solo perchè lo zio di mio marito è portatore sano e c'era una probabilità che anche mio marito lo fosse.
Fortunatamente negativo per entrambi.
In ogni caso male non fa, è un'analisi del sangue. E dato che le conseguenze sul bambino possono essere anche gravi è stato bravo il tuo gine a prescrivertela, non tutti lo fanno.

[meimi75]

ma quanto ti viene a costare alla fine?
io ho fatto la villocentesi con indagine della fibrosi cistica ed ho pagato 200 euro per questo esame ulteriore... tu vuoi cmq fare la villo o no? se non la vuoi fare fai l'esame del sangue..
in Italia almeno 1 persona su 30 è portatrice di questa malattia ,io non lo sapevo..quando mi è stato detto non ho esitato a fare anche questa indagine
tanti auguri

[Angiolilla]

Porca puzzola...ma a me non me l'hanno mai detto di fare...nemmeno alla prima gravidanza! La probabiltà di 1 su 30 è bassissima...ma come si fa a non prescriverla di routine? Quanto costa fare questo esame del sangue?

[ishetta]

Io e mio marito non abbiamo precedenti in famiglia e non abbiamo mai fatto l'analisi per sapere se siamo portatori sani. Durante l'esame dell'amniocentesi era compresa anche l'analisi per la fibrosi a prescindere dai nostri risultati.