OT 20

[ZiaVale]

Allora i manicotti non c'entrano niente coi guanti! Prendigli quelli

Ma, come dicevo su, li ha per la corsa, vale...saranno uguali, credo....

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Ma no che non sono uguali,ci vogliono quelli con imbottiture/grip per il manubrio

Eh, ma hai visto il link che ho postato? Sono uguali (sembra, almeno) a quelli per la corsa....boh!
Cmq ho risolto...mi ha chiesto la Google home (mah).

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Non ci capiamo...io ti suggerivo di prendergli i guanti da ciclismo,che non sono uguali a quelli da corsa. Tu mi hai linkato i manicotti che sono una cosa diversa.

[ZiaVale]

Allora i manicotti non c'entrano niente coi guanti! Prendigli quelli

Ma, come dicevo su, li ha per la corsa, vale...saranno uguali, credo....

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Ma no che non sono uguali,ci vogliono quelli con imbottiture/grip per il manubrio

Eh, ma hai visto il link che ho postato? Sono uguali (sembra, almeno) a quelli per la corsa....boh!
Cmq ho risolto...mi ha chiesto la Google home (mah).

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Non ci capiamo...io ti suggerivo di prendergli i guanti da ciclismo,che non sono uguali a quelli da corsa. Tu mi hai linkato i manicotti che sono una cosa diversa.

[MariPi82]

ah ok: caito!....comunque, ecco, io ero in difficoltà su prezzi, marche, materiali. Nel senso che i guanti, per esempio, li ha. Ma su internet ne trovo da 10€ a 100€...ma non ho modo di dire se veramente la differenza di costo è dovuta alla diversa qualità.
anyway, gli ho presa la Google Home....ci ripenso a Natale

[Ransie]

Ciao ragazze, finalmente dopo quasi 3 anni di salute altalenante, bronchiti recidive, tosse e muco quasi perenni, visite in ospedali con specialisti (pneumologo e immunologo), T.A.C e risonanze, abbiamo il responso!!!


Vanessa ha una malattia chiamata Immunodeficienza Comune Variabile (ICV)

E' una malattia rara, un caso ogni 25.000 nascite.

Detta in parole povere il sistema immunitario produce una quantità troppo bassa di anticorpi.

Per fortuna c'è la cura, una terapia a base di infusioni di sangue artificiale arricchito di anticorpi IgA, igM e IgG. Dovrà fare queste infusioni una volta ogni 3 settimane, è una cosa un po' lunga, dura 3 ore.. noi abbiamo scelto il venerdì come giorno così perde solo 4 ore di scuola e soprattutto il giorno dopo può riposare visto che il sabato qui le elementari non vanno a scuola. Più avanti potremo passare (se vogliamo) alle iniezioni sottocutanee da casa.

Nell'ospedale dove andremo noi (Clinica De Marchi a Milano) ci sono 15 pazienti come lei, se ho capito bene il più piccolo ha 2 anni, il più grande 80 e fa questa cura dagli anni'80.

Per ora, ovvero finché la ricerca non trova altre possibilità (ad esempio farmaci per bocca) la prospettiva di durata di questa terapia è per tutta la vita.

Eh beh .. è stata una bella botta.. ma si affronta, il fatto che si può curare e che così rinforzeremo il suo sistema immunitario è molto positivo... se non lo avessimo scoperto avrebbe passato la vita ad ammalarsi e a prendere antibiotici per nulla magari peggiorando sempre di più in anno in anno... (non che ora non li debba più prendere eh? Succederà ancora ma almeno meno di prima)

[ROB68]

coraggio Ransie, ora sapete cosa è come si affronta!!!! E la medicina fa progressi da gigante....anche le terapie avranno, con il tempo, durata più corta e magari con più intervalli fra loro. Ma almeno la cura c'è, e funziona.

[Dionaea]

Ciao Ransie!
Mi dispiace molto per questa diagnosi, ma allo stesso tempo sono "contenta che abbiate finalmente capito contro cosa combattete. Immagino ne sarete in qualche modo sollevati anche voi, ci si colpevolizza sempre un po' quando i figli si ammalano e spesso si viene subissati di consigli e pareri. Sapere di cosa si tratta e come va affrontata è sicuramente di aiuto. Vanessa come l'ha presa?

La ricerca fa passi da gigante, ho esperienza direttissima con una mia amica, per la cui patologia stanno per avviare la sperimentazione umana della terapia genica. Un successone considerando che nemmeno 25 anni fa la prospettiva era decisamente più avvilente.

tienici aggiornate se ti va.

[Ransie]

Sapere di cosa si tratta e come va affrontata è sicuramente di aiuto. Vanessa come l'ha presa?

La ricerca fa passi da gigante, ho esperienza direttissima con una mia amica, per la cui patologia stanno per avviare la sperimentazione umana della terapia genica. Un successone considerando che nemmeno 25 anni fa la prospettiva era decisamente più avvilente.

tienici aggiornate se ti va.

Sì stiamo aspettando anche il risultato dell'analisi genetica.

Vanessa? Ah lei bene, insomma quanti bambini hanno la fortuna di potersi iniettare una pozione magica color rosso raccolta nientepopodimenoché dalle fate e che le darà tanta forza?

;-)


Il 15 ottobre prima seduta.

[Ransie]

DION ma! Sei in dolce attesa?

[Dionaea]

Si



L'ottimismo dei bambini è qualcosa di davvero prezioso.

[ely66]

Ransie caspitaaa!!! comunque ora sapete e potete arginare e completare parzialmente una cura. in bocca al lupo (in tema di fiabe)

[hamilton]

Grazie alla mia pagella FB, che ormai ha raggiunto 1200 persone che la seguono, sto seguendo un paio di ragazzi nel loro meraviglioso itinerario sulla Route66.
Si sono rivolti a me perché all’inizio... erano persi, gli ho dato un paio di dritte e adesso sono diventati autonomi e bravissimi.
Continuano con me i loro collegamenti quotidiani e io racconto il loro itinerario all’interno di quello che è il viaggio nel tempo più emozionante di tutti i tempi.
Se volete seguirli anche voi, mettete il like sulla pagina I Viaggi di Ro & Co.

[ely66]

Ransie ho letto un po'..
andata bene? sta reagendo bene la Vanessa? cioè a parte i suoi "exploit" ne ha inventati altri? un enorme in bocca al lupo

[newbetti]

Ieri pensavo a Vanessa..
Com'è andata?
Un abbraccio grande

[Ransie]

Eccomi! Vanessa lunedì 15 ottobre ha fatto il primo ciclo di infusione, due ore e mezza sotto flebo (due boccette).
E' andata bene, poteva comunque muoversi, alzarsi, andare in bagno.. (deve bere spesso per reidratare). A sto giro era in stanza da sola, dalla prossima volta (che sarà il 5 novembre) chiederò di metterla con altri bambini della sua età così giocano insieme. Nella stanza davanti alla nostra c'era una bimba che avrà avuto 5 anni, in un'altra ancora tre ragazzini delle medie, tutti con le flebo attaccate.
Avrei preferito dormisse ma non ce l'ha fatta, infatti poi di pomeriggio a casa è crollata e le si è alzata un po' la temperatura.
La sera stava comunque bene e il giorno dopo è andata a scuola. Le maestre mi han riferito che non hanno notato nulla di particolare, l'han vista bene e tranquilla.
Unico momento no è stato il prelievo, hanno cercato di farglielo sulla mano ma a lei lì fa davvero malissimo e infatti urlava. Ho detto loro di cambiare e farlo sul braccio. E infatti è andata meglio.


Mi preoccupa Viola invece: ora la malattia della sorella è una cosa concreta con una terapia concreta.
Mi ha confessato che a volte ha paura che possa succedere quello che è successo alla sua compagna di classe...

Io, ragazze, non le ho mai nascosto della salute di sua sorella, e le ho sempre detto che non è una cosa grave e senza speranza, anzi...
ma nonostante ciò...


Sono passati 2 anni e ancora alcuni di questi ragazzini non si sono ripresi...

[Dionaea]

Ransie è un evento talmente forte quello che ha affrontato Viola che capisco le sue paure verso la sorella. In ospedale non c'è un servizio di consulenza che possa darvi qualche dritta su come affrontare questi suoi timori?

[Ransie]

Dion sì siamo seguiti da una psicologa, al prossimo incontro sicuramente glie ne parlerò.

[ely66]

vanessa è una forza in ogni caso, da quanto ti ho letto. a parte la psico per lei. Viola regge bene, falla parlare, flalla parlare tanto. e per sempre auguroni

[Ransie]

No vabbé su Amazon ho trovato una bambolina (serie Bloopies) uguale a Vanessa

[Hope80]

SUZIE, Non so se passi e soprattutto se ti eri iscritta, sono uscite le date del concorso

[ely66]

spero che siciliane e venete/friulane stiano bene, tutte. sto tempo è un delirio..