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E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

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paopao
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da paopao » 22 apr 2013, 21:13

per la sindrome di rett a siena mi sembra siano molto specializzati.
Non so bene perchè ma sono rinomati in genere visto che ci ho sempre incontrato gente da tutta italia.
Un ricercatore aveva scoperto ad esempio i benefici che portano gli omega 3 nella sindrome. Se ne sono accorti pensa perchè pare che le bimbe con la sindrome preferiscono tutte il pesce ad altri cibi.
i miei 2 piccoli miracoli (luglio 2007-luglio 2009) ..costruire è potere e sapere
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da paopao » 22 apr 2013, 21:14

preferiscano (correggo non sia mai passi la simpaticissima)
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da fed+brugnomo » 22 apr 2013, 21:21

E' vero Cali, il primario di npi di Siena è un luminare sulla Rett! Ma loro sospettano che si tratti di questo? Preparali che se dice non è Rett ma Sindrome dismaturativa con prognosi benigna è autistica :impiccata: (ho sentito di varie diagnosi fatte da lui con questa definizione poi confermate spettro più in là :che_dici ).
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da paopao » 22 apr 2013, 21:31

che palle il mamuozzo qui
è tornato alle 8 e ha solo brontolato
ora girano pure a me
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da paopao » 22 apr 2013, 21:38

confermate dopo ma dove? a bo?
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da CALIBAN » 23 apr 2013, 8:34

Grazie.
Il marito è andato su internet per vedere dove sono specializzati nella rett e dai risultati è uscito Siena.
Pao come si chiama l'ospedale???

Lui vuole fare la rett x come la bimba muove le mani.
Anche se poi ci sono cose che cozzano contro questa sindrome infatti le genetiste gli hanno detto che se fosse rett non avrebbe iniziato a camminare.....unico vero progresso da un anno a qs parte....per il resto solo regressioni

Però come dicevo la bambina è proprio di difficile valutazione.....anch'io mi sentirei di escludere autismo perchè la bambina sostiene lo sguardo e a dirla tutta ti fissa proprio ed è molto curiosa.
Stop per il resto niente non dice una parola non usa più le manine se non per prendere a modo suo foglie e piante alla sua altezza perchè non si china più da mettere in bocca
Altra cosa gli hanno detto che nelle varie sindromi i bimbi hanno anche determinate caratteristiche fisiche che lei non ha.....
Patula 28/08/2007

Meglio stare zitti dando l'impressione di essere stupidi, che parlare togliendo ogni dubbio

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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da CALIBAN » 23 apr 2013, 8:35

Buongiorno
Patula 28/08/2007

Meglio stare zitti dando l'impressione di essere stupidi, che parlare togliendo ogni dubbio

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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da paopao » 23 apr 2013, 8:54

ospedale le sc o tte. Comunque qui c'è un solo grosso ospedale, non si sbagliano.

Sono contenta che si siano decisi a darsi una mossa.
E' triste da dire ma non ci si puo' fidare dei medici.
L'unica è informarsi e muoversi.
Per fortuna internet in questo è molto utile.
Non per farsi le diagnosi da soli, ma per sentire i pareri di chi ci è passato e scegliere i centri migliori.
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da Germy » 23 apr 2013, 8:56

Buongiorno
:-) :-) :-)
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da Germy » 23 apr 2013, 8:57

posso dire che è "uno schifo" quando si entra nella spirale di medici ospedali alla loro mercé e bisogna farsi un fegato così per uscirne ... sempre che se ne esca :che_dici
:-) :-) :-)
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da paopao » 23 apr 2013, 8:57

magari varrebbe la pena che si prenotino sia a Bologna che a Siena.
Tanto i tempi di Siena dovrebbero essere minori e se esce fuori che è rett fanno in tempo a disdire Bologna.
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da paopao » 23 apr 2013, 8:59

Germy ha scritto:posso dire che è "uno schifo" quando si entra nella spirale di medici ospedali alla loro mercé e bisogna farsi un fegato così per uscirne ... sempre che se ne esca :che_dici
la cosa che mi fà specie è che ci siano così tante incertezze.
Posso capire che non si trovino le cure per tutto ma perlomeno gli strumenti (condivisi) per fare diagnosi..
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da Germy » 23 apr 2013, 9:15

Stamattina N era indemoniato ... capricci a non finire ... lo regalo via :che_dici
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da paopao » 23 apr 2013, 9:43

germy :coccola
i cambi di routine nei bambini un po' capricciosi sono deleteri
povere maestre oggi :fischia
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da Germy » 23 apr 2013, 9:54

pensa che domenica al bioparco non ha fatto che cadere per terra alla fine l'ho messo in passeggino e ha dormito 2 ore, si è perso metà percorso e quasi tutto il parco era cotto

M ieri si è addormentato in auto al rientro e ha dormito fino a stamattina senza cenare
:-) :-) :-)
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da Germy » 23 apr 2013, 9:55

hanno sballato tutti gli orari in questi giorni
mai a letto prima delle 23 e pranzi e cena ad orari assurdi per loro ... spesso mi sono fermata fuori alle 18 a prendere cena per loro altrimenti fino alle 21 morivano
:-) :-) :-)
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da paopao » 23 apr 2013, 10:01

è si, quei ritmi per i bambini sono tosti da reggere.
Piano piano si riprendono
Chiaramente un bambino tranquillo di indole reagisce meglio.
N. ci avevo fatto caso che inciampava spesso, pure al parco ogni tanto andava lungo
quando è stanco gli prende così :coccola
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da paopao » 23 apr 2013, 10:03

ci avevo fatto caso anche a casa tua (la sera) che inciampa spesso
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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da Lulan » 23 apr 2013, 10:11

Ciao, prenotato treno per dopodomani.... si vede che c'è crisi, ho trovato pure biglietti economy e il mio gratis con i punti... sto mese ho fatto tre viaggi lunghi e si sente economicamente

Assunta arrabbiata perchè sto giro non vuole partire, c'è compleanno della sua amica domenica 28 e ci vuole andare assolutamente :che_dici :impiccata:

Speriamo ne escano con la gemellina..... :incrocini

io invece sono alla ricerca di un buon ortopedico o podologo per i piedi di Assi, qui non mi fido più e cerco anche a Siena/Milano a questo punto visto che sono comoda
Pippi, Agosto 2007

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Re: E' arrivato nu' babbà, dolcezza e brio a volontà!

Messaggio da paopao » 23 apr 2013, 10:24

a siena non so se ti conviene :che_dici
magari al meyer a firenze
Prova a chiedere a Cipa :ok

io devo fare visita per l'idrocele di Elmo e pensavo di andare a Firenze pure io :perplesso
qui c'è l'eccellenza dicono ma non so se ricordate le discrepanze di pareri tra Si e Fi per Totto ede il suo testicolo
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